Studie: CAR-T-terapi mot SLE
59 sidors riktlinjer för behandling av SLE Systemisk Lupus Erytematosus
Det är lite för mycket som händer nu, får inte ihop allt än. Kämpen min!
Kategori: lupus awareness (Sida 2 av 12)
Oktober. Så länge löven sitter kvar på träden finns det hopp. Och så länge energin efter mina järninfusioner finns. Den 29:e närmar sig, diagnosdagen för 15 år sen.
Det har varit SLE-kongress i Stockholm, här lite foton från Lupus Europe och Lupus_UK.
I Storbritannien är det lupus awareness month nu bilder från instagram Lupus UK:
Tänkte skriva lite kort om Alvas vårdtid, som efter 9 dygn äntligen tog slut i förrgår. Tyvärr utan säker diagnos eller orsak till smärtan, mer ett antagande eller antydan om magskov SLE. Detta trots att det gör mest ont till höger i nedre buken, där cystorna sitter (en hel, en sprucken vid ultraljud). Varken kirurg- eller gynkonsult vill ta prov/operera. Detta pga grundsjukdomen, SLE. Ja, det känns som rysk roulette. Går det, så går det.
Det har varit en tuff tid och tyvärr bara fortsätter den, fast ändå, äntligen hemma, med alla djuren, som lindrar oerhört. Och de som hör av sig till henne, det är guld värt.
Lilla Valle valp, Kilas son, som är världens gosigaste flatte♥️…
…. och den som gör att jag kommer upp på morgonen.
Varning för klagoinlägg, om än relevant!
Ärligt talat mår vi skit båda två, men det värsta är inte det, utan att man inte har nånstans att få hjälp. Det har gått så jäkla långt att man inte törs/kan/vill/bör söka akut. Med all rätt, kroniska sjukdomar som SLE t ex ska inte göra det. De ska få hjälp och koordinering via sin reumatolog/ansvariga läkare. Jag avskyr alarmistiska uttryck som ”vad har hänt med den svenska vården”, men tyvärr undrar jag också. Det blir bara sämre för varje år som går. Var går det fel? Är alla för utbrända för att orka bry sig om svårt sjuka längre? Eller är det ”bara” flera sjuka människor? Tar ju ett tag att utbilda specialistläkare… Eller är det pengarna, som inte finns för patienter? Bara för byggnader och administrativa kostnader?
Min postcovid har noll uppföljning. Jobbar heltid trots alla symptom. Orkar ärligt talat inte kriga för eventuell vård längre, det finns ju ändå ingen hjälp att få än. Jo, typ inhalationer kanske, eftersom det känns som jag har nedsatt lungkapacitet. Mot mardrömmar/hallucinationer, andfåddhet och dödsångest vet jag inte.
Alvas SLE är för jävlig sedan flera år, senaste året hemsk. Sendoxankuren är avslutad, hon har snarare blivit sämre. Det gäller såväl fysiskt som mentalt. Hon har inte kunnat jobba sen februari, ryggfrakturen. Fått kämpa sig till fysioterapi, blivit hänvisad till vårdcentralen, som hänvisar till sjukhuset osv. Uppföljning i princip en gång per år med reuma är för lite. Det hinner tyvärr hända väldigt mycket på ett år. Hon har ju en svår SLE med extrema läkemedelsbehandlingar i 15 år snart, men ändå så behandlas hon som icke prioriterad. Det är mitt barn vi pratar om! Jag orkar inte som förr, men just nu är det tigrinnan som kommer fram. Kan inte ens sortera i ordning allt som är fel, det är bara för mycket. Skakningar/ryckningar i alla extremiteter, sömnbrist, apati, aptitlöshet, illamående, kräkningar, ångest, läkemedelsbiverkningar, håravfall, magont, ryggsmärta….
Det har varit och är många läkarbesök/röntgen, brukar vara så i maj-juni, alla på en gång liksom. Som vanligt får man hoppas innerligt på nytt hopp vid dessa. Att hon ska få må bättre. Hon är liksom värd det.
Forskning och nya läkemedel pågår/finns. SAPHNELO
Vaccination mot covid19 för riskgrupper som Alva? Hon har bara fått tre än, har sett att flera med SLE fått fyra och även fem vaccinationer.
Får hon den bästa vården, de bästa behandlingarna? Måste jag kriga för det? Ja, jag tror faktiskt det. Min erfarenhet på 15 år säger mig det.
Eller internationella SLE-dagen, som vi säger i Sverige, infaller den 10 maj. Förra året låg jag nedsövd, men i år är jag någorlunda vaken. Jag kan inte fatta att vi levt snart 15 år med denna diagnos…
Fakta om SLE från Reumatikerförbundet:
https://reumatiker.se/diagnos/systemisk-lupus-erythematosus-sle/. Återstår mycket att önska.
Fakta från: https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE) Informativ sida om barnreumatologiska sjukdomar på svenska.
Fakta från 1177:
1177 vårdguiden SLE. Översiktlig fakta.
pSLE: Pediatrisk systemisk lupus erytematosus Vårdprogram på svenska.
HSCT – blodstamcellstransplantation vid svår SLE som inte svarar på medicinsk behandling. Skulle vilja veta mer om.
”Barn med lupus är inte små vuxna” En pod från Lupus Science & Medicin, om vikten av att nå LLDAS, låg lupusaktivitet-skala, studie av bl a professor Ronald van Vollenhoven, Nederländerna.
”Det finns så mycket att göra”: en kvalitativ studie för att belysa forskningsprioriteringar vid systemisk lupus erythematosus som debuterar i barndomen. Childhood lupus
Alvas Sendoxan har inte givit någon effekt, vad hon känner. Fick kallelser till samma dag å tid idag, till reumatologen och till neuropsykiatriker för utvärdering 14 juni. Hoppas de kan hjälpa henne.
Fick definitivt mer hopp efter denna artikel från dr Lars Rönnblom! Läs: SAPHNELO
Länk till studien: Non-pharmacologic therapies in treatment of childhood-onset systemic lupus erythematosus: A systematic review
”Den första forskningen om cSLE (SLE som debuterar i barndomen) fann att icke-farmakologiska terapier, såsom psykoterapi, aerob träning och kosttillskott, avsevärt kan förbättra symtom som kardiovaskulär funktion, depression, trötthet och övergripande livskvalitet.
Cirka 10 % av vuxna med lupus diagnostiserades som barn. Dessa individer har ofta svårare sjukdomar och en högre dödlighet, så alla tillägg till konventionella behandlingar kan göra en mycket stor skillnad!”
Fyra allvarliga, livsviktiga tillstånd/diagnoser (hjärt-kärl, psykiatriska diagnoser, fatigue och förbättrad livskvalitet)! Det här är skräck och frustration för en som står bredvid med bakbundna händer, men tacksamhet, över att det äntligen forskats. Har känt i många år att det hade betytt allt, om det som påbörjades på barnreuma hade fortsatt även efter 19 års ålder. Hur gör man för att få den hjälpen?😨 Den som är sjuk, t ex deprimerad, har inte orken.
Alva har haft diagnosen systemisk lupus erytematosus i 15 år den 29 oktober i år.
Mycket bra info från Lupus foundation of America ➡️ Lupus & CNS
Vad är hjärndimma (brain fog):
Många med SLE har ibland förvirring, minnesförlust och problem med att uttrycka tankar. Den medicinska termen är kognitiv dysfunktion. Dessa symtom kan komma och gå. Hjärndimma kan vara frustrerande, men du kan lära dig att leva med dina symtom och förbättra din livskvalitet genom olika strategier och anpassningar.
Mycket som händer i mitt liv och inte händer, främst inom vården. På måndag har Alva ny röntgen ländrygg å prover inför Sendoxan nr 4, på tisdag ortopeden (tack där, funkade inte denna gång heller med samordningen), sen på fredag behandlingen. Man hinner knappt stanna på sjukhuset med bilen för att släppa av eller hämta, innan parkeringsvakt kommer å säger att man inte får stå där. Trots att det är en patient. Trots att hon inte kan åka kommunalt. Trots att det 9 av 10 gånger inte finns ledig p-plats. Ingen kan nånsin få mig att förstå detta. Vem fan åker till sjukhuset i bil om man inte måste? Och varför måste man tjäna pengar på sjuka människor (och personal för den skull)?!
Alvas sömn är helt skruvad fortfarande. Hon har korsetten dagtid, men ont fortfarande. Händerna är blå av Raynauds mest hela tiden och hon har det så svårt med orken… Sista dosen Twinrix är försenad pga svindyr, men måste tas pronto.🤑
Älskar tidiga morgnar (inte Alva🤣). Precis hämtat Kila, som jag får äran att ha när Alva är på hundinstruktörsutbildning. Hoppas det funkar utan vantar, som såklart glömdes.
Längtar till våren å sommaren som aldrig förr. Jag missade ju den förra året pga covid. Får fortfarande rysningar när jag ser/hör reklamen för bl a Ballerinakex, tror en Lill Lindfors-låt från början, ”hela världen börjar gunga”. Inte för att jag ogillar låten, men för att jag hörde den på sjukan säkert 100 gånger, när jag inte själv kunde byta kanal på teven. Så less på värk och sjuklig trötthet alltså. Vill odla å klippa gräs!
Saknar Anneli så mycket. Min kära vän, kollega och odlingsexpert, som jag ställde hundratals dumma frågor till varje vår. Och pappa, som skulle fyllt 79 imorgon. Var på Avishai Cohen förra veckan, som jag vet han oxå gillade och såg live. Ville ha honom med, prata med efteråt.
Tacksam för landet, solen, hundarna, katterna, familjen, hälsan stunderna som imorse, med soluppgången i backspegeln🙏🏼
Hör ihop med ”Om mig, lupusmamman”, varför försvinner vänner längs vägen? Acceptera att de som inte känner dig och har kontakt med dig = bryr sig, de kan spekulera och tro vad de vill, utan att jag, likt lakmuspapper måste bry mig. Kul, 54 år och har redan fattat det! Jag har inte energi nog åt mig själv och allt annat omkring mig, så varför lägga energi på spekulationer? Visst blir man emellanåt jävligt nostalgisk och undrande, eller rättare sagt besviken och förbannad, men det bara tar ju energi.
Just nu njuter jag av vårsolen som tittar fram ibland, av de stunder Alva inte har jätteont och min gamle Kurt och bästa mamma är pigga. Carpe fucking diem, så att säga. Ni som finns som är sanna vänner vet precis vilka ni är, ni vet att jag är allt annat än bitter, mer än nån dag/månad! <3
Föräldrar till barn med SLE, tveka inte att maila eller gå med i FB-gruppen ”Föräldrar till barn med SLE”, eftersom det är sällan jag skriver här längre. Rätt som det är går postcovidsymptomen bort och då kanske det blir mer frekvent. Kommer nog fortfarande lägga in viktiga forskningslänkar, för egen del, såklart bara att läsa om intresse finns. Synd att det oftast är på engelska, rätt svårt att tolka medicinska termer så de blir förståeliga.
Allt gott, trevlig helg från mig, som nog mår bättre mentalt av att inte dela med mig av livet å vardagen, men som ju inte är den typen!
Senaste kommentarer