Kategori: Sjukhus (Sida 13 av 13)

Här igen…

Det är så härligt med sopade gator, sol och ljust. För alla i hela världen är det nog så, även för Alva. Trots att det skapar än mer problem, eftersom solen utlöser feber, fjärilsutslag i ansiktet, ont i leder och en hemsk trötthet. Stressen i skolan och att missa tre hela dagar på en vecka ger inte mindre stress. Besparar er alla, förutom Alvas nyligen utsedda gudmor Madde, bilder på hennes finger från i somras, men det är allt annat än kul nu. Ilomedinet verkar fungera rätt bra för cirkulationen, så det tar 6 timmar per dag i tre dagar. Så himla gulliga sköterskor här på reumatologen (läkare med för den delen). 

Ingen lunch ingår som ”vuxen” så idag blir det suppe!

Men hon fick sitt efterlängtade körkortstillstånd i fredags! I och för sig med villkor att lämna in nytt läkarintyg om 3 år, men ändock 🙂

Så här ser den europeiska lupusbilden ut i år, tror en finsk person med lupus gjort den. Symboliserar mycket bra hur man måste ”tämja” vargen för att lära sig acceptera och leva med sjukdomen. Den 10 maj är det internationella lupusdagen, World lupus day. http://www.worldlupusday.org 

http://www.whathealth.com/awareness/event/worldlupusday.html

Kram från avd 30

Vårmånad!

Kurtan på Skomakarberget

Svårt att veta på vilken nivå jag ska skriva, känner inte att det flyter på naturligt än, tror jag tänker för mycket! Dels på hur mycket jag vill lämna ut, men även att inte känna mig begränsad av det. Då är vitsen lite borta. 

Anyway; punka för tredje gången på en vecka i lördags, när jag skulle ”storhandla”, livet jäklas bara lite med mig känns det som… 🙁 Jag ringde cykelhandlaren igår och fick ett garantidäck påsatt för 400 spänn, så blir det punka igen betalar jag bara 100… Men nu får punkakvoten vara fylld för ett tag tycker jag!

Tre besök på sjukan för Alva igår, tog hela förmiddagen å all min energi. För att inte tala om Alvas. Jag ska fortsätta lägga om såret på fingret hemma varannan dag, sa ifrån när de ville att hon skulle komma dit. Det är inte jättekul att behöva komma till sjukan så ofta, redan nästa vecka missar hon tre hela dagar, när det är dags för ny behandling med Illomedin. Börjar bli slitsamt att hålla koll på alla besök å nya symptom. Tur man har påminnelse i mobilen, annars hade det aldrig gått 🙂 

Alva med förstorade pupiller

På ögon konstaterades ytterligare lite försämring av gråstarren, som kommit som en cortisonbiverkan. (Jag har väl sagt att SLE är sjukdomen EXTRA ALLT).

Ser fram mot ljusare tider på alla sätt nu. 🙂

Lite action i vardagen…

Jobbade till 11, gick sen till Alva, som var ensam på reumatologen sen 8. Vid halv tolv kom läkare å gav provsvaren, vilket resulterade i en del nya mediciner, bl a Adalat (kärlvidgande) och diverse vitaminer. Hon var jättetrött idag, hade inte orkat plugga nåt. By the way, efter läkarvisiten:, ”du kan väl kolla på mina underben”?

Visst, vänster vad tydligt större än höger? och ömmar rejält. Detta har jag hört förr, för typ tre dagar sen, men totalt glömt bort, ja – min hårddisk är full för länge sen, det jag inte påminner om i mobilen finns inte… Kan det vara blodpropp?

IMG_3622

Läkare skriver akutremiss för att göra flebografi, en slags röntgen/ultraljud med kontrastmedel., för att utesluta propp. Det innebar oxå nål/infart på ovansidan av foten, vilket såklart inte gick på första, men andra försöket, utan Emla som vanligt. Så jäkla impad över henne, så tuff å stark fast det såklart gjorde skitont på ren svenska.

IMG_3623
Vi fick åka transport till röntgen å blev varnade för lång väntetid pga datortrassel, men det gick jättefort.

Det låg en tant på en brits när vi kom fram som bönade att transportkillen skulle skjutsa hem henne, för hon hade väntat i minst 2 dagar, sa hon ? Stackars lilla tanten, det kändes såklart som 2 dagar för henne men var inte det, tack å lov 🙂

Själva undersökningen gick bra, vilken maskin alltså, hon blev fastsurrad och fick åka upp i taket nästan, som en karusell och han såg ingen propp, sa han! Det är sån himla anspänning att vänta på ett besked så där, ensam, när man inte vill visa på utsidan hur jäkla orolig man blir, så det känns så bra nu.❤️ Svullnaden å ömheten finns i och för sig kvar och vi vet inte vad det beror på, MEN det är inget farligt alla fall. 🙂

Behandlingar

Tre dagar á 6 timmar påbörjade på Reumatologen. Idag ska jag vara med, imorgon Hansa och på onsdag mamma.

A får kärlvidgande dropp Ilomedin för att förbättra cirkulationen i främst händerna, där hon har störst problem (sen mardrömssommaren 2014, när hon hade vaskulitsår samt fick propp i lillfingret).

Vet inte hur många gånger hon blivit stucken, men i snitt ett par gånger i månaden i 7 år. Ända sedan första början, när hon bara var 10 år har hon bara accepterat att bli stucken, utan att bråka, mer än vad man kan säga om många vuxna eller friska. Allt blir ju rutin och vardag, när man måste. Varje gång har jag önskat att det var mig de stack i, nåt går sönder inom en när man står bredvid, hur tacksam man än är för vården.

Den första och bästa ”stickerskan” hette Rosie. Hon pratade om det A älskar mest, hästar och på så sätt distraherade. ❤️ Det var även hon som ”nominerade” A till Min Stora Dag, mer om det i eget inlägg.

IMG_3613

IMG_3614
Undrar hur mycket pengar jag lagt på dyr och inte alltid jättegod mat genom åren… Imorgon får det bli medhavd mat!

Fika med Alva

IMG_3550
Jag var och fikade med Alva idag efter besöket på hud. Åt min andra semla för säsongen… Nu ska vi ta oss till ett apotek å hämta ut en arsenal av krämer å lösningar, då SLE även ger håravfall 🙁 Även cellgifterna såklart, svårt att veta vad orsaken är.

Nyare inlägg »