lupusmamman.wordpress.com/2018/10/28/11-ar-sen-diagnos-sle/
Läs gärna detta inlägg från 2018.
lupusmamman.wordpress.com/2018/10/28/11-ar-sen-diagnos-sle/
Läs gärna detta inlägg från 2018.
För nydiagnosticerade är detta extra viktigt att läsa. Jag vet allt om, att som mamma ligga vaken om nätterna och försöka tänka ut en plan för att hjälpa. Den känslan är förståelig. Det gäller dock att vara oerhört noga med vad som är fakta och vad som är myter, då åsikter på sociala medier sprids fortare än någonting annat.
DET FINNS INGEN SPECIELL LUPUSDIET, vilket det gör för många andra kroniska sjukdomar.
Lyssna genom att klicka på länken: https://www.lupus.org/resources/the-expert-series-diet-and-lupus
Det finns många fler myter än fakta, såklart för att man vill tro, och inte minst för att det är stora pengar inblandade.
Orden KAN och ÄR är viktiga.
Prata alltid med behandlande läkare innan du börjar med träningsprogram eller dieter/kurer!
Fakta och myter, översatt från ovanstående:
”Det finns ingen specifik diet för lupus, som det gör för diabetes, högt blodtryck, hjärtsjukdom eller andra kroniska sjukdomar. Ät en balanserad och nyttig kost med frukt, grönsaker, fullkorn, kött, fisk & kyckling.
Tyvärr förekommer många myter i populärpressen, vilket förvirrar och ofta leder till mer frågor än svar. Jag (dietistexpert Laura Coleman) kommer att ta itu med vanliga övertygelser/missuppfattningar och separera fakta från myter.
Viss mat orsakar skov? Myt.
Om inte en viss sorts mat verkar trigga skov för dig, finns det ingen anledning att undvika någon sorts mat. Livsmedel som verkar orsaka skov varierar mycket från person till person, så något som ger problem för en person, behöver inte göra det för en annan. Det finns inga vetenskapliga bevis på att mat som sagts förvärra lupus, som tomat, potatis, aubergine och peppar, som växer under jord (s k nightshade vegetables) samt animaliskt protein skulle orsaka skov och därför borde undvika att ätas. Det är ett individuellt beslut om du väljer att undvika att äta dessa grönsaker. Vad gäller animaliskt protein, att det skulle förvärra din lupus, beror på DIN specifika situation. Om en person har leverskada till exempel och behöver begränsa sitt kaliumintag, kan det ett sätt vara att äta mindre kött. Prata med din doktor om du behöver begränsa ditt proteinintag eller de här grönsakstyperna. Om inte, finns ingen anledning för dig att undvika vare sig amimaliskt protein eller nightshade-grönsaker.
Fiskolja botar ledinflammation? Myt.
Fiskolja refererar till omega 3-fettsyror. Dessa är en typ av essentiella fettsyror, vilket betyder att de är viktiga för hälsan och som inte kan skapas av kroppen. Det finns i fet fisk som vildfångad lax samt i växtbaserad mat, som linfrö och valnötter. Omega 3 har antiinflammatoriska och antitrombotiska egenskaper, vilket betyder att de hjälper till att förhindra inflammation och onormal koagulering av blodet i kroppen. Omega 3 i t ex lax verkar minska risken för hjärt-kärlsjukdom och kan också skydda mot oregelbunden hjärtrytm och sänka blodtrycket. Av dessa skäl kan det vara viktigt för kvinnor med lupus att äta det, eftersom du har 5-10 gånger högre risk att drabbas av hjärtsjukdom än den generella befolkningen.
Det är möjligt att konsumtion av omega 3, beroende på kvantitet och källa, kan reducera inflammation och lindra ledsmärta. Det är emellertid inte klart om vilka doser omega 3 som krävs för att undertrycka autoimmunitet och inflammation, om det också kan begränsa kroppens förmåga att bekämpa bakterier, virus och andra skadliga bakterier. Om du vill undvika ledinflammation är den bästa metoden att äta mat som är rik på omega 3.
OM du tar fiskolje-komplement, se till att det är renat från kvicksilver och andra tungmetaller, eftersom dessa komplement inte regleras av the Food and Drug administration (Läkemedelsverket i Sverige).
Personer med lupus bör följa en antiinflammatorisk diet. Myt.
Olika typer av fett har studerats angående rollen vid inflammation, men endast begränsade studier på människor har gjorts angående kost och lupus, med varierade resultat. Det bästa rådet är att äta en hälsosam, balanserad kost rik på frukt, grönsaker och protein med låg fetthalt, som kyckling, fisk, makrill, sardiner till exempel, de har högt omega 3-fettsyre-innehåll. Med det sagt, en traditionell Medelhavsdiet kan vara till hjälp för kroniska sjukdomar relaterade till oxidativ stress, inflammation och immunförsvaret, som lupus. Medelhavsdieten innehåller frukt, grönsaker, korn, fisk tillsammans med extravirgin olivolja som primär källa till mättade fetter. Olivolja har hög koncentration av mono- och mättade fetter, men innehåller även polyfenolföreningar som finns i just nämnd mat. Exempel på polyfenol är persilja, timjan, kamomill, grönt te och vindruvor.
Människor med lupus ska inte träna? Myt.
Det är tvärtom viktigt för att bibehålla hälsa och vikt. Din egen kropp är din bästa guide, om vilken typ av träning du klarar av. Om en specifik träningstyp besvärar dig – gör den inte. Men var så pass fysiskt aktiv som möjligt. Enligt en studie för flera år sedan hos personer med reumatoid artrit visade det sig att det gynnade dem mer än den friska befolkningen. Simning är ett bra sätt om du har reumatologiska sjukdomar, eftersom det inte är någon belastning på lederna i vatten. Att gå på promenad- eller löpband eller crosstrainer är också möjligt. Det viktigaste dock, kolla med din läkare först, innan du börjar någon motions-/träningsregim.
Viktuppgång verkar vara en utmaning hos lupuspatienter? Fakta.
Viktuppgång drabbar de flesta med lupus, särskilt om du äter glukokortikoider, även kallat kortikosteroider (cortison). Tyvärr finns ingen särskild diet för lupusbehandling eller för att förebygga viktuppgång när du står på kortikosteroider, vilket är ett kraftfullt antiinflammatoriskt och immunsuppressivt medel, men läkemedlen ökar också chansen för fetma och relaterade tillstånd, som typ II-diabetes, högt blodtryck och hjärt-kärlsjukdom.
Försök upprätthålla vikt inom ett hälsosamt intervall, eftersom mer vikt innebär mer påfrestning på leder samt smärta. Eftersom cortison kan öka vikten, är det bra att föra matdagbok och äta på specifika tider. Var så aktiv som möjligt.
Acai-bär är bra för personer med lupus. Myt.
Sägs vara kraftfull pga dess antiinflammatoriska egenskaper, men enligt en studie med olika juicer hade t ex grapefruktjuice och rödvin mer polyfenol i sig än acai-bär-juice. Inga bevis på att det är bra för personer med lupus, men drick det om du tycker det är gott.
Kosttillskott hjälper till att förhindra skov? Myt.
Tyvärr finns det för lite bevis med vetenskapliga studier för att föreslå någon specifik diet eller kosttillskott. Tvärtom har rapporter om personer som druckit Noni-juice för att lindra ledsmärta, fått leverproblem och inga studier är gjorda för lupuspatienter. Om du planerar att ta kosttillskott, örter eller vitaminer, diskutera ditt beslut först med din lupus-läkare. Detta är särskilt viktigt, eftersom örter och tillskott kan interagera med lupusmedicinerna och ska aldrig användas istället för lupusmedicinerna eller mot biverkningar.
Järn orsakar skov och ska undvikas i kosten? Myt.
Järn är ett viktigt näringsämne för produktionen av röda blodceller. Studier på möss har visat att högt järnupptag kan ge leverskada. Det är inte detsamma för människor, som istället kan ha problem med anemi (blodbrist), som orsakas av låga järnnivåer, så järnintag ska inte begränsas om det inte finns särskilda skäl.
Personer med lupus har högre risk att få vitamin D-brist? Fakta.
Att inte ha tillräckligt med D-vitamin är ganska vanligt bland befolkningen, och än mer hos lupuspatienter. Delvis för att solen bör undvikas, dels för att solen producerar vitamin D. Studier har visat positiv effekt för bentätheten, hjärt-kärlsjukdom och möjligtvis lupusaktivitet och fatigue (sjuklig trötthet som inte går att sova bort), men den exakta nyttan är inte fullt redogjord för än. Prata med din lupus-läkare om du bör ta D-vitamin i tillägg.”
Tack till Lupus Foundation of America.
Äntligen skulle hon få göra datortomografi med kontrast av njurarna, i Stockholm, på Sabbatsbergs röntgen, eftersom det är för lång kö i Uppsala. När vi kommit en kvart på väg på motorvägen kommer hon på att hon glömt ta medicinerna. Suck. Både hon och jag har korttidsminne som Doris. Inte bra.
Första snön kom på vägen, men övergick i regntunga skyar senare. Grått som fan. Parkera på området var en prövning, men till slut gick det, hon är bäst på att parkera! Kila fick sitta kvar i bilen, medan vi letade oss fram, kom precis i tid. Jag fick fråga om mina funderingar om kontrastmedel och njursjukdom, hade av en slump sett på ”nätet” att det inte var bra, men han sa att det var helt ofarligt. Bra. Bättre att fråga den som vet, än att lita på ”nätet”.
Svaret skulle vi få av remitterande, alltså urologen, som aldrig träffat Alva, men som ringde upp en timme efter utskrivningen senaste vårdtillfället. Det svaret kan jag erkänna att jag vill ha typ IGÅR. Det måste bara vara utan anmärkning, alltså en ofarlig förklaring.
När vi var på väg för att käka lunch på väg hem, så frågade hon: ”mamma, vet dom att man håller på att dö typ eller måste man säga till själv”?! Jäkligt bra fråga va?! Då hade hon, när röntgenläkaren gick ut, eller om det var röntgensköterska, fått svårt att andas under 30 sekunder ungefär, efter kontrastmedlet och inte sagt det till honom. Hm…
Kistagallerian med Kila som fick övningsjobba var en prövning, det var otroligt mycket folk där, redan. Hur ska det då vara om några veckor? Hon skötte sig jättebra, älskar inte att åka hiss, men allt gick bra. Många blickar, de flesta lite ”negativa”, men många också ”positiva”. En vakt kom fram och sa att hundar inte fick vara där, men när hon sa att det var assistanshund, så ursäktade han sig direkt och log vänligt.
En till fråga, om just assistanshundar från Alva: ”varför får man utbilda till assistanshund om de ändå inte får komma in överallt”? Mycket befogad. En person i rullstol eller med vit käpp, där syns det tydligt att de behöver assistans, men hos de med relativt osynliga sjukdomar…. inte lika lätt alls. Det gäller väl att odla ett sjuhelvetes självförtroende och att, som Alva, se förbi och koncentrera sig på samspelet mellan Kila och henne. Det är ju meningen. Snart behövs jag inte?!!! ???
Jag och min stresshjärna ”däckade” mentalt vid 14-tiden, men jag vet ju varför, för lite sömn och för många intryck. Är så otroligt lättad och stolt att jag snart klarat denna första heltidsvecka på nästan 1 år dock.
Hon mår verkligen dåligt på morgnarna, googlar och försöker ”hjälpa sig själv” så gott det går, men om antibiotika inte hjälper henne längre?! Inte tänkbara tankar alltså. Hon vet inte vem hon ska kontakta heller längre, vill inte belasta reumatologen, eftersom det är så oklart vad hon får kontakta dem om nu. Helheten, den efterlysta!
Hade varit käckt att få prata med en läkare idag fredag, istället för att gå en hel helg till utan vare sig magbesvärshjälp eller svar. Frustrerande är förnamnet. Mina timmar av lite tillförsikt försvann nu faktiskt, när Alva kom upp självmant på grund av hur hon mår.? 
Nya utslag idag? (undersidan är hemsk nu, men snart operation)
TREVLIG HELG, nästa vecka preop-besök på handkirurgen och gastroskopi. Skoj, oj så skoj? (Björn Kjellman-favoritcitat, ur Adam & Eva)
PS. Layouten på blogginläggen ser bra ut i mobilen, men ändrar sig och är ful på en dator, önskar jag kunde lista ut varför.?
Uppdatering: Hennes reumatolog ringde på eftermiddagen! Inget röntgensvar än, men hon ringer när det kommer. Och hon har skrivit nytt recept på MMF, som hon kollat fanns på sjukhusapoteket. Lite lätttad, samtidigt som jag ser på nyheterna att det här drabbar kroniskt sjuka med stående recept hårt, även barn. Inte alla som kan åka runt och leta, mycket besvär och tidskrävande för läkarna??
Alva har legat å vilat hela dagen, så nu ska hon på bio till å med??
Som Kila nästan satte sig påTidigt vårtecken✔️
Det blir en helg med musik å mat igen, förra helgen Karl Dyall och Rennie Mirro med Blåsarsymfonikerna, imorgon Soul classics med Samuel Ljungblahd m fl, även det på Musikaliska, Nybrokajen. Känns jobbigt innan, att ta sig för och att gå ut bland massa folk, men blir bra när jag väl är där.Jobbar på att komma tillbaka, stenhårt. Största insikten är nog att jag accepterar sjukskrivningen, att det kommer ta tid. Dryga 12 års ”köra på” går inte ”över” på några månader.
Trevlig helg!
Alltid när jag skriver om magen, som i föregående inlägg, att vi är glada för att det inte varit på länge, så verkar det komma. Torsdag-lördag var inte roliga för Alvis 🙁 men tack vare en stark smärtstillande gick det mirakulöst nog över av sig själv, trots vätskebrist många timmar. Fick i sig och fick behålla medicinerna tack vare smärtlindringen tror vi, så kanske därför det funkade? Man gör fan allt för att slippa akuten, det har jag sagt många gånger, men kan inte nog påtalas… Känns lika frustrerande varje gång, att veta att man (jag) måste förklara, tjata, bli ledsen och upprörd för att eventuellt få komma in med henne. Vill inte! Ingen normalt funtad människa vill till akuten frivilligt.
Fortsätt forska?Igår, 8 oktober, var det 10 år sen jag slutade röka, 081008, utanför barnsjukhuset, där Alva å jag var ”inspärrade” länge och hon var svårt sjuk. Fattar inte, 10 år. Stolt och lättad att ha sluppit den lasten, men känner ibland hemska självanklagelser över att jag rökte i så många år.
Hittade svamp för första gången i år i söndags, första gången någonsin gula kantareller! Blev en kantarelltoast till mamma å mig på Birgitta-dagen i alla fall.
Förresten, det fanns dosett modell maxi, för att få plats med de stora MMF-kapslarna?
Mardrömmar, om otillräcklighet och övergivenhet. Bra köp i sommar, doftar choklad och drar till sig massor av ?Min älskade favoritö??, åkte ensam, vilket kändes jättenervöst, men träffade ju sonen där nere. Fick mersmak, samtidigt som avkoppling släpper fram jobbiga känslor som vill bearbetas. Därav tröttheten from hell antar jag. Förtränga eller gå igenom?Costa de la Calma – ”Lugn-kusten”Kom i efterhand på att vi på planet hem satt bredvid författaren till denna bästa bok, tyckte det var nåt bekant med henne och när jag kom hem å såg boken.. såå typiskt, hade gärna sagt vilket stort värde den har för mig. ??❤️ STOR REKOMMENDATION! http://www.marianystedt.com/blogg
En sköterska ringde igår från reuma och sa att Alva skulle ta nya prover redan på tisdag, eftersom vita blodkropparna bl a var låga. Hon skulle dock fortsätta med Mykofenolatmofetil. Symptomen just idag är svullen och varm tumme, båda handleder och fotlederna, lite feber och förkyld. Annars är det finfint ?
Vi har testat Linas inspirationskasse denna vecka, erbjudande för 299 kr inkl sallads- och fruktkasse. Supernöjd faktiskt, Alva med, trots att hon inte åt den dag det var fisk.
Överst: Biff Greta med rostad jordärtsskocka och dijongrädde (klassiskt men extra gott med jordärtsskocka)
Nederst vänster: Clam chowder med smörstekt torskrygg och medelhavsgrönsaker (jättegott men kan göras bättre, t ex med färska musslor till, egen fond, vin)
Nederst höger: Okonomiyaki – japansk kålpannkaka med kycklingfärs och syltad ingefära (verkligen nåt vi ska göra igen, hade aldrig kommit på tanken annars)
??????????????
Grattis världens bästa moster och vän, idag skulle du fyllt 76?
– Mamma, jag har inte magrutor. Jag har matrutor.
🙂
Pengar som går för fort, 1 000 kr bara idag på apotek och tandläkare (trots blått kort), så himla tråkiga kostnader.. Skitväder, 4 dagar kvar av semestern.. Fy vad pengar, ohälsa å väder styr humöret ibland. Shopping (mest fönster-?) gör det lite bättre :), vi var till Fullerö. Köpte en smörbytta till mamma (landet), hundskål till Kurt och en dipskål till Alva. Älskar verkligen att ge bort saker! Köpte en liten ?-tavla till hallen med (får väl räknas till mig). Det växer nya pengar, sa alltid mormor
Alva gör precis sin jättegoda linsgryta till middag.
Hon har jätteont i knäna, svårt att komma upp å ner, lite feber. Hoppas verkligen det går över fort å inte eskalerar.
En dag i taget, svårt att göra planer.. Så är livet med den här sjukdomen, men det är svårt än att inse det.
Hemgjord rabarbersaft från mamma, smultron och blåbär från pappa? Önskar det var lukt-tv? Finns väl inget somrigare..
Gårdagens ”snabbmat”? Så enkelt, men så gott. http://www.koket.se/sveriges-masterkock/leif-mannerstrom/leif-mannerstrom-lagar-moules-marinieres/
Kungskrabban var en bonus??
© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer