Kategori: lupus (Sida 9 av 13)

Sista oktober, njurstensanfall?

2019-10-31 / lupusmamman / Inga kommentarer

Alva var tvungen att ta en Spasmofensupp för en stund sen, hade ont och mådde illa? Det har hjälpt bra alla fall. Men är ju bara symptomlindande.

På förmiddagen var hon och tog prover (4 försök tog det och en lindrig brännskada) samt gjorde EKG inför handoperationen.

Så himla ont på tre av de ställen de stack ?

Sista dagen på lupus awareness month, som väl gått relativt obemärkt förbi minst sagt. I Sverige alla fall.

Imorgon kommer vår Oskar äntligen hem å hälsar på???Tur det, när månaden man knappt står ut med att nämna är här. Kämpa på! ?

Aktuellt: Nya blodprover kan stödja övervakning och slutligen förbättra utfallet hos barn som får lupus

2019-10-30 / lupusmamman / Inga kommentarer

Eftersom pediatrisk lupus är förknippad med allvarligare sjukdomsaktivitet och snabbare skador, är det avgörande att hitta nya sätt att hantera utvecklingen av sjukdomen.

https://ped-rheum.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12969-019-0369-7

SLE 12 år den 29 oktober 2019

2019-10-29 / lupusmamman / Inga kommentarer

Status just idag: illamående fram till kl 12-13, frusen/blå, ont lite överallt, väldigt trött och dålig aptit.

Status för tanten som varit lupusmamma i exakt 12 år: tennisarmbåge, sömnproblem, ångest. Mer orkar varken jag eller ni läsa.

Om du vill stödja forskning om SLE i Sverige?

Sätt gärna in valfritt belopp på Reumatikerförbundet: https://www.reumatikerforbundet.org/ge-en-gava/

Plusgiro 900319-5 eller Bankgiro 9003195

Swish 1239003195

Glöm inte märka Meddelande-raden med ”SLE”, så pengarna riktas rätt.

Ännu ett år, älskar dig ?️

https://nationalstemcellfoundation.org/glossary/autoimmune-disease/

https://minstoradag.org/stod-oss/gava/

https://www.lupusresearch.org/who-we-are/about-lupus-research-alliance/

https://www.lupus.org.uk/donate

#fucklupus #SLE #systemisklupuserytematosus #youngadultswithlupus #lupusresearch #curelupus #autoimmun

Skonsammare mediciner

2019-10-23 / lupusmamman / Inga kommentarer

Den 29 oktober har Alva ätit mediciner i 12 år. Varje dag.Det är svindlande länge, biverkningarna är många och jag konstaterar att oron blir större för varje årsdag sen diagnosen??De lindrar symptomen, i bästa fall, men forskarna behöver hitta bättre mediciner mot lupus, riktade mot just lupus!??

Det finns ingen bot för lupus

2019-10-21 / lupusmamman / Inga kommentarer

Tack Lupus trust för denna, ÖNSKAR det var så lätt?Det har tagit mycket energi, att förklara att det än så länge är en kronisk sjukdom, utan bot. Inte ofta man ser ovanstående, så det gjorde min dag?? Sorry att jag blandar svenska och engelska, men säker på att ni förstår ändå.Grattis Tess på 12-årsdagen?

Monday, monday

2019-10-14 / lupusmamman / Inga kommentarer

Riktigt regnig ruskdag idag, jämfört med den underbara dagen igår, då jag å Zigne nästan trampade på en huggorm på väg från skogen. Tidig morgon, spöregn, handkirurgen 9.15, hundar lämnade hos mamma. Det var inget snack om att det blir operation, hon har ju både ont och ”de” är i vägen när hon rider, håller i kopplet, ska ta på handskar, de s k kalcinoserna (som jag fortfarande undrar om det har något samband med mjälten, efter senaste vårdtillfället).

Kalcinos betyder: sjuklig inlagring av kalk i en vävnad eller ett organ.Väntetiden är lång för operation, minst 3 månader på Akademiska, men om vi åker till Enköping kan det bli före jul. Och hon kan ju komma med kort varsel. Tyvärr försvann mycket av känseln när de opererade höger hand 2016. Men inte många val.Raynauds syndrom, halva fingrarna vita, halva rödlila? vid kyla eller väderomslag.

Inte hört något om 24-timmars urinsamlingen som gjordes när hon låg inne, men blir kanske vid nya datortomografin njuren. Mycket att hålla reda på, innan svar. Alva slår bort det mesta, tar dagen som den kommer mer. Jag behövde inte heller ”hålla reda på” alla olika symptom och förändringar innan hon fyllde 18, men nu är det ju så. Alternativet, att inte bry mig och hoppas på det bästa vore ju drömmen, men jag chansar inte. Ber Alva skriva upp det viktigaste, som känns mest allvarligt för dagen innan läkarbesök, som jag alltid gjort. Alvas minne är inte heller så bra?

Denna månad för 3 år sen var hemsk, både med pappas cancerbesked och med Alvas sjukdom. Då fick hon bl a porten inopererad, gjorde MR med nån vätska i Enköping pga magontet och första operationen av kalcinoserna utfördes. Det är fortfarande tufft att sitta i samma väntrum som vi gjorde med honom då, och som jag gjorde med Alva imorse (mag-tarm har samma väntrum som handkirurgen). Jättekul att få krama om en ”gammal” kollega å vän alla fall, Ylva♥️

Djuren är de bästa carpe-diem-påminnelserna, de lever i nuet hela tiden och är alltid kärleksfulla, oavsett hur man mår. Känns som de har ett sjätte sinne.Kurt saknar sin bästa kompis♥️

Några svar

2019-10-10 / lupusmamman / Inga kommentarer

Urologen ringde en timme efter att hon blev utskriven, när hon var ute med hundarna. Hon kommer kallas för ny datortomografi om ett par veckor, eventuellt med kontrast för att se om njurstenen är kvar och om det syns mer vad expansiviteten på njuren är.

Endokrinologöverläkare ringde dagen efter och sa att hon inte behöver någon Prolia eller annat för benskörhet än, eftersom hon inte ramlat eller brutit något. Såklart bara bra att slippa ytterligare i onödan. Återbesök om ett halvår. Vet inte om han sett att hon är 22 och ätit cortison dagligen i 12 år dock. Men hoppas.

Gastroskopi igen på grund av illamåendet, kommer också kallas till om ett par veckor.

Kämpa på Alva och ni andra barn och ungdomar med SLE, ni är bäst allihopa, som måste stå ut med så mycket ?? Sagt det förr, men det borde finnas en Min stora dag för unga vuxna också, efter 18. Om jag nån gång vinner mycket pengar, är det det första jag ska ordna!

Till dess, swisha gärna Min stora dag! https://www.minstoradag.org/stod-oss/sms-swish/

För 10 år sedan fick Alva sin önskan uppfylld av Min stora dag?❤️

Alva några månader innan SLE-diagnos & Zigge Stardust valp❤️

Vad är SLE?

2019-10-09 / lupusmamman / Inga kommentarer

I korthet och enkelt förklarat:

SLE –Systemisk (betyder att hela kroppen kan drabbas). Lupus (varg på latin). Erytematosus (inflammationer).

Ordet lupus används oftare internationellt.

SLE är en autoimmun, kronisk sjukdom där immunförsvaret är felprogrammerat, av än så länge okänd anledning, även om miljö, vissa mediciner, hormoner samt viss ärftlighet finns. Du är ”allergisk mot dig själv”. Det är större chans att vinna 100 000 kronor på en Trisslott än att få SLE = rätt ovanligt. Det som triggade igång sjukdomen för Alva var solen (uv-strålarna), tror man.
SOL, SULFA och STRESS bör absolut undvikas.

Ungefär 5 barn per miljon och år drabbas, att jämföras med att cirka 400 vuxna per år drabbas.

Kriterierna för att kunna ställa diagnosen:

Kroppen angriper sig själv istället för att försvara den och kan ge inflammationer överallt. I Alvas fall har bl a hud, njurar, leder, ögon, hjärna, händer, mage varit angripna.

Den bästa länken hittills om SLE, som teamet på barnsjukhuset använde när de informerade i grundskolan:
https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/pdf/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE)

SLE är också en sjukdom som få människor känner till, vilket gör det svårt på många olika sätt. Det finns inte mycket skrivet om barn/ungdomar med SLE, vilket är ett stort aber. Det kommer till så mycket förutom själva sjukdomen, t ex utebliven pubertet, svårigheter med skola/arbete, den psykosociala aspekten.

SLE ligger under Reumatikerförbundets mer än 200 olika diagnoser, men är en av de mer allvarliga, t ex ges cancermediciner som cellgifter och cortison till personer med svår SLE också, i hittills 12 år för Alva, med alla dess biverkningar och risker.

#lupusawarenessmonth

Att säga SLE eller lupus??

2019-09-28 / lupusmamman / Inga kommentarer

SLE = systemisk lupus erytematosus

och/eller

Lupus

Det känns för min del mest rätt att säga SLE, då det är den varianten Alva har. Det finns ju diskoid lupus, DLE också. Runtom i världen sägs lupus möjligen oftare. Jag skulle gärna vara konsekvent, eftersom jag inte vill att folk ska behöva undra om det är olika diagnoser. Men svårt.

Ha en bra lördag, vi är på hund-turné vi?

Hur många är vi?

2019-09-27 / lupusmamman

Ur tidningen Bulletinen

Jättebra för de barn som kan bli hjälpta av Benlysta??

Benlysta har aldrig varit aktuell för Alva, då den är bäst på lindrigare manifestationer av SLE. Hon har fått rituximab (Mabthera), som också är ett biologiskt läkemedel, dock oprövat/inte godkänt på barn. Vi hade inga val än att ta emot den, men jag var lika orolig vid varje tillfälle under de 6-7 åren, att det skulle bli nån reaktion. Den är främst för svåra skov på inre organ, njurar i Alvas fall. Den då samtidigt som alla andra mediciner, inte istället för.

Undrar om det är 200 barn som ovan i Sverige eller 100, som nedan.?OCH om det är fler som fått Mabthera, som Alva. Hoppas Mabthera blir godkänd så småningom som lupus-läkemedel, men såklart även att skonsammare, mer riktade mediciner forskas fram ???

Och om det är fler som fått kämpa med att puberteten inte börjat pga sjukdomen och medicinerna.

Tveka inte att höra av er om ni vill, ni föräldrar till de 99 till 200 (?) barnen/ungdomarna med SLE? Man förstår att det är svårt att få ut fakta och information, få folk att ge pengar till forskning med mera, när vi är så få.

Säg till om ni har ett förslag till gemensam insamling eller om vi kan få synas på TV eller i någon tidning t ex. Kan något som t ex ice bucket challenge i sociala medier till vänner, vänners vänner ge något? Fundera och som sagt, tveka inte att maila i så fall. Vi finns??

Trevlig helg!