Äntligen skulle hon få göra datortomografi med kontrast av njurarna, i Stockholm, på Sabbatsbergs röntgen, eftersom det är för lång kö i Uppsala. När vi kommit en kvart på väg på motorvägen kommer hon på att hon glömt ta medicinerna. Suck. Både hon och jag har korttidsminne som Doris. Inte bra.
Första snön kom på vägen, men övergick i regntunga skyar senare. Grått som fan. Parkera på området var en prövning, men till slut gick det, hon är bäst på att parkera! Kila fick sitta kvar i bilen, medan vi letade oss fram, kom precis i tid. Jag fick fråga om mina funderingar om kontrastmedel och njursjukdom, hade av en slump sett på ”nätet” att det inte var bra, men han sa att det var helt ofarligt. Bra. Bättre att fråga den som vet, än att lita på ”nätet”. 
Svaret skulle vi få av remitterande, alltså urologen, som aldrig träffat Alva, men som ringde upp en timme efter utskrivningen senaste vårdtillfället. Det svaret kan jag erkänna att jag vill ha typ IGÅR. Det måste bara vara utan anmärkning, alltså en ofarlig förklaring.
När vi var på väg för att käka lunch på väg hem, så frågade hon: ”mamma, vet dom att man håller på att dö typ eller måste man säga till själv”?! Jäkligt bra fråga va?! Då hade hon, när röntgenläkaren gick ut, eller om det var röntgensköterska, fått svårt att andas under 30 sekunder ungefär, efter kontrastmedlet och inte sagt det till honom. Hm…
Kistagallerian med Kila som fick övningsjobba var en prövning, det var otroligt mycket folk där, redan. Hur ska det då vara om några veckor? Hon skötte sig jättebra, älskar inte att åka hiss, men allt gick bra. Många blickar, de flesta lite ”negativa”, men många också ”positiva”. En vakt kom fram och sa att hundar inte fick vara där, men när hon sa att det var assistanshund, så ursäktade han sig direkt och log vänligt.
En till fråga, om just assistanshundar från Alva: ”varför får man utbilda till assistanshund om de ändå inte får komma in överallt”? Mycket befogad. En person i rullstol eller med vit käpp, där syns det tydligt att de behöver assistans, men hos de med relativt osynliga sjukdomar…. inte lika lätt alls. Det gäller väl att odla ett sjuhelvetes självförtroende och att, som Alva, se förbi och koncentrera sig på samspelet mellan Kila och henne. Det är ju meningen. Snart behövs jag inte?!!! ???
Jag och min stresshjärna ”däckade” mentalt vid 14-tiden, men jag vet ju varför, för lite sömn och för många intryck. Är så otroligt lättad och stolt att jag snart klarat denna första heltidsvecka på nästan 1 år dock.
Hon mår verkligen dåligt på morgnarna, googlar och försöker ”hjälpa sig själv” så gott det går, men om antibiotika inte hjälper henne längre?! Inte tänkbara tankar alltså. Hon vet inte vem hon ska kontakta heller längre, vill inte belasta reumatologen, eftersom det är så oklart vad hon får kontakta dem om nu. Helheten, den efterlysta!
Hade varit käckt att få prata med en läkare idag fredag, istället för att gå en hel helg till utan vare sig magbesvärshjälp eller svar. Frustrerande är förnamnet. Mina timmar av lite tillförsikt försvann nu faktiskt, när Alva kom upp självmant på grund av hur hon mår.? 
Nya utslag idag? (undersidan är hemsk nu, men snart operation)
TREVLIG HELG, nästa vecka preop-besök på handkirurgen och gastroskopi. Skoj, oj så skoj? (Björn Kjellman-favoritcitat, ur Adam & Eva)
PS. Layouten på blogginläggen ser bra ut i mobilen, men ändrar sig och är ful på en dator, önskar jag kunde lista ut varför.?
Uppdatering: Hennes reumatolog ringde på eftermiddagen! Inget röntgensvar än, men hon ringer när det kommer. Och hon har skrivit nytt recept på MMF, som hon kollat fanns på sjukhusapoteket. Lite lätttad, samtidigt som jag ser på nyheterna att det här drabbar kroniskt sjuka med stående recept hårt, även barn. Inte alla som kan åka runt och leta, mycket besvär och tidskrävande för läkarna??
Alva har legat å vilat hela dagen, så nu ska hon på bio till å med??
Det är svindlande länge, biverkningarna är många och jag konstaterar att oron blir större för varje årsdag sen diagnosen??De lindrar symptomen, i bästa fall, men forskarna behöver hitta bättre mediciner mot lupus, riktade mot just lupus!??
Det har tagit mycket energi, att förklara att det än så länge är en kronisk sjukdom, utan bot. Inte ofta man ser ovanstående, så det gjorde min dag?? Sorry att jag blandar svenska och engelska, men säker på att ni förstår ändå.
Grattis Tess på 12-årsdagen?
Tidig morgon, spöregn, handkirurgen 9.15, hundar lämnade hos mamma. 
Det var inget snack om att det blir operation, hon har ju både ont och ”de” är i vägen när hon rider, håller i kopplet, ska ta på handskar, de s k kalcinoserna (som jag fortfarande undrar om det har något samband med mjälten, efter senaste vårdtillfället).
Väntetiden är lång för operation, minst 3 månader på Akademiska, men om vi åker till Enköping kan det bli före jul. Och hon kan ju komma med kort varsel. Tyvärr försvann mycket av känseln när de opererade höger hand 2016. Men inte många val.
Raynauds syndrom, halva fingrarna vita, halva rödlila? vid kyla eller väderomslag.
Kurt saknar sin bästa kompis♥️
Alva några månader innan SLE-diagnos & Zigge Stardust valp❤️
OCH om det är fler som fått Mabthera, som Alva. Hoppas Mabthera blir godkänd så småningom som lupus-läkemedel, men såklart även att skonsammare, mer riktade mediciner forskas fram ???
Senaste kommentarer