Grattis Kila, 5 månader idag
Syskonkärlek
Läkarbesöket på reuma igår; fortsätta 15 mg cortison till telefontid i augusti, avvakta Benlysta, eftersom njurskov är allvarligare än hudskov (och Cellcept skyddar mot njurskov, men går inte att kombinera med Benlysta). Öka Metoprolol till 1,5 tablett till kvällen pga ökad hjärtklappning. Viktigt att skydda soloskyddade områden! Avvakta med så mycket som möjligt annars, försöka läsa och återberätta, för att se hur minnet är (som hon upplever väldigt dåligt i perioder). Och trots problem med att vara svårstucken, krävs oftast 3 försök, så ställer hon såklart upp med ett par rör till forskning om Plaquenil/koncentration i kroppen – om olika, kan det krävas olika styrka
Kram från den trötta lupusmamman
Kategori: Kärlek (Sida 8 av 15)
The rose
No filter needed
Den fina titeln kom Alva på till mig igår, när jourläkaren på handkirurgen tyckte jag hade bra koll på anamnesen!
Blev anmälan till operation igen, men vi får höra med reuma först oxå, som vi ska till på torsdag.
Semester var det ja!
Nyss såg jag att det var november i kökskalendern och vände blad. Aldrig hänt att jag inte vänt på rätt dag. Betydelselöst för alla, utom mig.
Nu vet jag också, att det finns inga som helst ord i världen som kan lindra en sorg, inga. Trodde själv förr, att man kanske kunde säga nåt litet tröstande, men.. Man är ensam med sin sorg, den är ytterst personlig, tyvärr. Man måste igenom den själv. En kram eller bara nån som lyssnar är värdefullt, de stunder man orkar. Annars vet jag nu, mer än innan, att man inte behöver vara rädd att säga fel ord. Orden finns inte. Det räcker att bara finnas och lyssna.
Allt är pappa, allt. 
Som du sa Viktoria, tack å lov att djuren finns ❤️
Kan inte förstå, vill inte se världens bästa pappas/morfars namn i tidningen. #tackföralltstöd #pappa ❤️ #sålängeviminnsfinnsdu?
Idag är pappas dödsannons ute, där står inte ”tänk gärna på Cancerfonden”, utan SLE-forskning? Det var hans och vårt självklara val, med tanke på det stöd han varit för sitt barnbarn under drygt 9 år och att ovanliga diagnoser får en bråkdel av vad de större diagnoserna får till forskning. Om vi inte haft SLE så närvarande i vårt liv, hade det blivit vilken liten fond som helst, som bryr sig om kulturarbetare, flyktingar, djur eller natur. Han hade hjärtat på rätt ställe ❤️ Jag hade så gärna velat skona honom från all oro, vet att det är än värre för morföräldrar, de får ju dubbel sorg/börda. Vi vet inte hur vi ska klara oss utan honom, det gick så fort från besked till slut.
Reumatikerförbundet, Pg 900319-5, märk med SLE.
Alltid undrat varför man skulle ”beklaga” att man ”sörjer” en älskad anhörig. Det vore väl fruktansvärt om man inte gjorde det… Missförstå mig rätt, uppskattar verkligen alla kondoleanser, det är tanken som räknas. Alla ord eller tecken är rätt. Blir varm av varenda ord som visar att man ”tänks på”❤️
Undrar åter igen hur många tårar man kan ha… Nätterna är värst. Och minuten när man vaknar på morgonen, innan man inser den hemska sanningen. En dag i taget.
Så länge ni minns, finns han, skrev en vän igår. Det tyckte jag var så trösterikt, för så är det ju, alla minnen, att prata om honom, gör att han lever vidare, inom oss. Tack Pia A?
Inte för oss. För resten av världen bara fortsätter dagarna, helger som vardagar. För oss har ju världen stannat upp.
Det har varit snöstorm idag, men märkte det knappt när jag var ute med hundarna. 
Vanora
Inatt får Zigge sova hemma hos Alva, mig, katterna och Kurt. Ber för en lugn natt för p + m❤️
… mamma har fått sova nästan hela natten, tack gode gud att morfinplåstret hjälpte pappa att få lite ro. 
Magiskt i morse, när jag hämtat Zigge.
Men för det går det fler tåg. Tack till min stand-in Ulrika, som åker i mitt ställe. Alva både ville och inte, förstår henne. Men hoppas hon kan koppla av några timmar❤️
Tredje jobbiga (vakna) natten för mamma å pappa. Sjukgymnast och arbetsterapeut kom 10.30, fick en upphöjning på huvudändan av sängen (för att underlätta andningen) sen kom biståndshandläggare vid 11, sen sjuksköterska (för samtal och morfinplåster). Jag är helt slut, mamma än mer slut, så det tar enormt på krafter pappa inte har när det är så mycket som händer. Morgondagen blir förhoppningsvis lite lugnare. 
Fick av jobbarkompisar idag??❤️, jag har inte jobbat på 6 veckor nu. Känner mig så priviligerad som får vara med, men det är hjärtskärande och enormt mycket tårar går åt så fort jag går därifrån och på nätterna. 
Hittade den här gamla muggen å drack te ur i morse, när mamma var ut en stund. Jag har varit snäll 1 gång alla fall!?
Idag blev pappa inskriven för vård i hemmet, enligt önskemål. Det var både pappas, mammas och mitt svåraste och sorgligaste möte någonsin, samtidigt som det kommer bli tryggare. Fantastisk personal, så mänskliga.
Beundrar Alvagumman som är så stark, trots svår smärta och diverse symptom.?? Psykiska påfrestningar, oro, sorg, stress är ju nummer ett för att förvärra hennes svåra SLE. Såg några inlägg som nästan fick mig att lämna SLE-sidan igen idag, en som bara ville höra om det fanns några med mild SLE (gissa om det är min å Alvas önskan oxå, sen 9 år tillbaka?) och de som är förtvivlade att inte ha fått SLE-diagnos (tro mig, svår SLE är inget man vill ha, bara för att snabbt få en diagnos). Hoppas mycket på nyligen upprättade riksföreningen SLE, så mer adekvat information finns för nydiagnosticerade om t ex vilka mediciner som finns att tillgå för just SLE. Även fakta och information/stöd till de med svår SLE, som är en illa förstådd minoritet.
Styrka?❤️
Senaste kommentarer