Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

SLE/lupus

Kategori: Kärlek (Sida 12 av 15)

Det står aldrig med…

2016-07-08 / / Inga kommentarer

Läst Sydsvenskan på den underbara frukostbuffén ett par dagar nu..

Håller med om värmen..

Men; fakta: SLE är också en inflammatorisk reumatisk sjukdom. Behandla SLE med sol är inte ett alternativ hos merparten med SLE. Varför får det inte stå med? Solen utlöser skov flera månader efter exponering hos Alva, som är extremt känslig. Hon kan även få feber och hemska utslag efter att ha varit ute i solen bara nån timme (trots spf 50 och keps). 

Hur ska gemene man nånsin få kunskap om SLE, när den aldrig står med i dagstidningar, inte ens i faktarutan? Trots att den är en av de mest allvarliga reumatiska sjukdomarna (det finns ett 80-tal reumatiska diagnoser)? När det är faktafel i tidningen? Jag vill sprida rätt fakta om SLE. Det finns andra reumatiska sjukdomar än RA (reumatoid artrit, i folkmun ledgångsreumatism), men de flesta tror nog att det är den enda. 

Det motsägelsefulla i att Alva, som jämt fryser och därmed älskar värme, inte får/kan vara i den älskade solen, för den kan göra henne jättesjuk… Det är en stor sorg. Och ilska över den oförståelse som finns hos de flesta (inklusive mig själv de första cirka 2 åren, kunde inte fatta att hon inte skulle kunna vara i solen, bada som alla gör, bli brun, vägrade inse den förlusten)…

Nu vet ni som läser bloggen alla fall. Och kan berätta vidare, om ni vill??

Tack Hansa och Alva för att jag fick följa med på den här hästinspirerade minisemestern?❤️, snart är jag en ponnymamma igen! Gillade verkligen det jag hann se av Zlatantown?

Galoscherna?

Mäster Johan❤️
Älskar dig?

Grymt god mat båda kvällarna?

Pralinaffären?

Påminde om Spanien

Lilla torg

Hotellet??

Hansa?

#lupusfacts #lupusawareness

Uppdatering: haft telefontid med Alvas reumatolog idag. Svårt att sammanfatta allt som hänt på en månad, men hon tyckte vi skulle ha Betapred och Tavegyl hemma, om tungan skulle svullna igen (Gud förbjude). 

Kallelse bentäthetsmätning 25 augusti. Hoppas det inte blivit värre??

Just hemkomna från hundparken❤️. Inte helt lätt om man vill ta sig till Gränby centrum nu, blir lika illa berörd varje gång man går till hundparken, saknar kolonilotten 2 minuter från porten. Hoppas alla kommer att ha råd att bo i de nyproducerade husen. ??

Alltid närvarande, vardag som semester

2016-07-07 / / Inga kommentarer

På tåget från Malmö nu. Minisemestern slut, tyvärr. Försäkringskassan ringde igår, jag svarade på frågor i 25 minuter. Jobbiga frågor om Alvas funktionsnedsättningar, liv, symptom. Blir väldigt nedstämd efter såna samtal, då vi ju båda försöker leva så vanligt och normalt ändå. Men visst har hon begränsningar. ?

Försöker välja att se det hon kan och är bra på i detta inlägg, inte det hon har svårt med??

Hon är en grym kock, älskar mat, har underbar, sarkastisk humor, är fantastisk med djur av alla slag, älskar att resa, bada, baka, shoppa, kan gå på mässor och hästloppisar forever, är envis som tusan, ger de mysigaste kramarna och klagar aldrig när hon är på sjukhus, tar prover om och om igen. Finns hur mycket som helst att rada upp av det som hon kan också. Väljer att se det friska, inte det sjuka. Förutom vid kontakterna med Försäkringskassan etc, när man måste rannsaka svårigheterna och begränsningarna. Det tar verkligen på psyket, jag blir orolig för framtiden och känner mig alltid ”skyldig” på nåt konstigt vis, som om jag har gett henne en kronisk sjukdom med vilje liksom. Inget kunde vara mer felaktigt såklart. Försäkringskassan önskade att läkarintygen skulle vara mer innehållsrika/detaljerade, men jag vet ju hur lite tid som finns för administrativt arbete. 

Kul dag (not)

2016-06-29 / / Inga kommentarer

Morgonen börjar tidigt med att vi kommer till ögon en hel dag för tidigt – gah! Jag som sekreterare har misslyckats totalt i att planera alla tider (6-7 st på en vecka), vilket jag glatt erkänner, det här är ju sanslöst.. Jag ombokade synfältstiden till efter semestern, så gick vi förbi jobbet å tog en styrketår. Sen ner för långfrukost på Fågelsången, jättefint väder idag. Där ringer Försäkringskassan, som jag har ett långt samtal med. Läkarintyg behöver kompletteras med mer och ännu mer.. Ännu mera tid å strul för att få ekonomin att någorlunda gå ihop??
Det här är inte semester nånstans… Förutom privilegiet att få umgås med Alvis ❤️och carpe diem:a de stunder som finns för annat än tråk! Och solen skiner idag! (Som hon måste akta sig för, men ändå får symptom av)?

Oskar har stukat foten illa på Roskildefestivalen, han ringde igår kväll. Vill ha honom hemma NU!❤️

Nu är det snart dags att gå tillbaka till sjukhuset för endokrinbesöket. Sen hem och försöka mota bort all oro, njuta lite.

Endokrinbesöket försenat med 25 min, men ett bra samtal med överläkaren, som skulle grotta ner sig i Alvas journal å ev kalla för GH- belastning  i höst (det ligger lite lågt). http://www.hypofysis.se/default.asp?sida=diagnosghbrist&parent=diagnoser

Läkaren undrade om jag hade nåt förslag på hur man kunde förbättra vården för kroniskt sjuka.. Jag sa vad jag tyckte/önskade, kort; att patienten kommer till ett ställe/har en kontakt och att de olika mottagningarna kommer till patienten, det samordnas (som på barnreuma). 

Utredningarna fortsätter … Men uppskattar mycket när man får en chans att berätta hur illa det faktiskt är och vad som kan förbättras inom vården, att nån bryr sig och lyssnar är som bekant inte att förakta, även om en lösning ligger långt fram. Det är frustrerande att bara ha frågor och nästan inga svar. I SLE-gruppen frågas om klimakteriet emellanåt. Samt graviditet/barn. Inte en enda, förutom jag, frågar om pubertet (utebliven). Det är jävligt ensamt att vara ensam om ett så stort problem?

?

Väntar…

2015-10-01 / / Inga kommentarer

på Alva som skriver matteprov med feber, vi hade ett kort möte innan.   Fika, presenter, få vara med häst  å pepp gör skovet lite lättare att uthärda hoppas jag. Hon är så jäkla BRA min Alvis. Så positiv å rolig! ❤️ Fast det är klart, hon är bara vaken 20 % av tiden?  ?
 Mamma fick en hibiskus av mig för länge sen, som blommar nu, vackert!? 

 den här lilla tavlan fick Alva?

Helg☁️⛅️☀️

2015-09-26 / / Inga kommentarer

Det är jättelätt att inte tänka på SLE de bra dagarna. Nu är jag starkare än nån annan, när hon är svag. Det är så det ska vara och jag är tacksam och faktiskt lite stolt över mig själv, att det är så. Fick en jättefin kommentar igår kväll, av en SLE-vän, att jag har en ”själ av guld”. Gjorde mig rörd och stärkt och framför allt tacksam? Tack till er som frågar, peppar och bryr er, guld värt⭐️ Om några dagar skulle Limme ha fyllt 75 år. Saknar henne varje dag? 
 Oskar tog detta kort på missen med sin nya mobil igår? 

 Kurtan nannar kudden igår morse, när jag jobbade hemifrån? 

 Big-shopping on the bike = not funny?, borde klassas som nån sport?

Lönehelg

2015-09-25 / / Inga kommentarer

Ska passa på och njuta några dagar, innan räkningarna måste betalas, sen fattig igen.? Jobbar hemifrån, eftersom Alva behöver handgriplig hjälp. Är så ledsen för hennes skull.IMG_3597Den här goda emojibakelsen unnade vi oss igår efter läkar- och skolbesök. Otroligt god, chokladmousse och syrlig passionsfruktspuré inuti? Men kunde varit hälften så stor, blev mäktigt ?IMG_5946Trevlig helg❤️

Tänk positivt, inte falla

2015-09-24 / / Inga kommentarer

?älskar min Alvis?  Det hoppas jag verkligen, för så här ont kommer jag inte ihåg att hon haft. Fått agera levande stöd i lägenheten nu på kvällen. Det brukar alltid vara på morgonen å sen gå över vid lunch. Får se vad proverna säger imorgon, var till reumatologen i förmiddags. Alva sa nejtack till höjning av cortison, men så här kan hon ju inte ha det. 🙁   

?

 

 

Måndag igen

2015-09-07 / / Inga kommentarer

Och jag har jobbat hemifrån, som en dåre faktiskt, ”jag ska bara”-tänket gör att man tar för korta pauser och får lite ont i ryggen, men kanon att kunna göra det alla fall, helst när Alva är dålig. Bältrosen snart borta, men allmänt stelt å ont i lederna nu. Min ”gamla” vän Lotta kom förbi en stund på eftermiddagen, så jag fick fira henne lite eftersom hon fyller år idag.? Vi kunde sitta i solen på balkongen å det var riktigt skönt. Hon är en sån vän som, trots långt mellan varven, man hittar tillbaka till blixtsnabbt. Vet att hon finns där liksom, å vice versa. Vi hann avhandla en del på en timme alla fall, skönt att ha nån som lyssnar? Hon berättade ett minne av Alva, från tiden när hon testade på fotboll (?), innan hästintresset; Alva hade sprungit mot målet sjungandes ?”här kommer Pippi Långstrump”? och applåderat glatt när tyvärr motståndaren gjorde mål! 🙂 Alva var alltid glad när hon var liten, nu med, men av naturliga skäl, mer då. Det var underbart att höra alla fall å gjorde att jag ler än, när jag ser min lintott springa på planen??

« Äldre inlägg Nyare inlägg »

© 2025 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg

Tema av Anders Noren — Upp ↑