Cystor = hål
Det går inte att laga/bota, bara stanna upp, försöka leva så skovfritt som möjligt. Bronkoskopin visade att det inte var LAM https://www.internetmedicin.se/lungsjukdomar/lymfangioleiomyomatos-lam TACK & lov. Svår ångest. Oroligt om det är SLE med förstås, som det tyder på. Lungspecialisten kändes empatisk och hon kommer röntgas i slutet av året igen. Han visade ”hålen” på hennes lungor, jämförde 2015 och nu 🙁
Hon blir andfådd ibland utan orsak, men ingen astma.
Varning för klagoinlägg, om än relevant!
Ärligt talat mår vi skit båda två, men det värsta är inte det, utan att man inte har nånstans att få hjälp. Det har gått så jäkla långt att man inte törs/kan/vill/bör söka akut. Med all rätt, kroniska sjukdomar som SLE t ex ska inte göra det. De ska få hjälp och koordinering via sin reumatolog/ansvariga läkare. Jag avskyr alarmistiska uttryck som ”vad har hänt med den svenska vården”, men tyvärr undrar jag också. Det blir bara sämre för varje år som går. Var går det fel? Är alla för utbrända för att orka bry sig om svårt sjuka längre? Eller är det ”bara” flera sjuka människor? Tar ju ett tag att utbilda specialistläkare… Eller är det pengarna, som inte finns för patienter? Bara för byggnader och administrativa kostnader?
Min postcovid har noll uppföljning. Jobbar heltid trots alla symptom. Orkar ärligt talat inte kriga för eventuell vård längre, det finns ju ändå ingen hjälp att få än. Jo, typ inhalationer kanske, eftersom det känns som jag har nedsatt lungkapacitet. Mot mardrömmar/hallucinationer, andfåddhet och dödsångest vet jag inte.
Alvas SLE är för jävlig sedan flera år, senaste året hemsk. Sendoxankuren är avslutad, hon har snarare blivit sämre. Det gäller såväl fysiskt som mentalt. Hon har inte kunnat jobba sen februari, ryggfrakturen. Fått kämpa sig till fysioterapi, blivit hänvisad till vårdcentralen, som hänvisar till sjukhuset osv. Uppföljning i princip en gång per år med reuma är för lite. Det hinner tyvärr hända väldigt mycket på ett år. Hon har ju en svår SLE med extrema läkemedelsbehandlingar i 15 år snart, men ändå så behandlas hon som icke prioriterad. Det är mitt barn vi pratar om! Jag orkar inte som förr, men just nu är det tigrinnan som kommer fram. Kan inte ens sortera i ordning allt som är fel, det är bara för mycket. Skakningar/ryckningar i alla extremiteter, sömnbrist, apati, aptitlöshet, illamående, kräkningar, ångest, läkemedelsbiverkningar, håravfall, magont, ryggsmärta….
Det har varit och är många läkarbesök/röntgen, brukar vara så i maj-juni, alla på en gång liksom. Som vanligt får man hoppas innerligt på nytt hopp vid dessa. Att hon ska få må bättre. Hon är liksom värd det.
Forskning och nya läkemedel pågår/finns. SAPHNELO
Vaccination mot covid19 för riskgrupper som Alva? Hon har bara fått tre än, har sett att flera med SLE fått fyra och även fem vaccinationer.
Får hon den bästa vården, de bästa behandlingarna? Måste jag kriga för det? Ja, jag tror faktiskt det. Min erfarenhet på 15 år säger mig det.
Mest för att mamma är inlagd på sjukhus i coronatider.
Marken rämnar när ens nära är sjuka. November är månaden när många dog. Bristen på socialt liv är förödande.
De borrar och bilar i källaren sen 3 veckor, tål inte höga ljud i vanliga fall. Sjukskriven halvtid några veckor men symptomen blir värre när man har mer tid att återhämta sig, mardrömmar kommer.
Vet inte ens vad jag ska säga längre om nånting, känns för svårt. Händer för mycket mörkt. Vanliga vården funkade inte innan pandemin, det måste fan ta slut snart. Vaccin är inom räckhåll men varje månad känns som 1 år.
Saknar dig mamma, har städat å ska köpa blommor, kommer som ett skott när du hör av dig! 
Den var fin tycker jag, går utmärkt att applicera på de första 6 åren efter diagnosen, när Alva var för immunsupprimerad eller sjuk för att kunna gå i skolan.
Tack #spoonie_village♥️
Isolering från allt normalt, såsom kompisar, är mycket svårt. Säkert därför hon vägrar nu.
Information från Reumatikerförbundet:
https://reumatiker.se/information-om-coronaviruset-och-covid-19/
Grattis alla Marior, inklusive mig själv och Limme, vars mörka röst alltid ringde och sjöng?
Alva ligger inne och får sin andra Benlysta-infusion sen igår. Så gör även en kvinna smittad av coronaviruset. Det var rubriken på morgonblaskan i morse. Det gäller att hålla sig lugn och inse att man inte kan göra ett dugg, mer än det vanliga, att vara noga med att tvätta händerna. Men kan lova att jag börjar få flashbacks till 2009, svininfluensan. Alva var jättedålig i sin SLE och hade inte klarat en smitta då. Det var fruktansvärt och det är en rätt stor del som ligger till grund för mitt posttraumatiska stressyndrom idag. Frustrationen i att inte kunna göra nåt, utan bara hoppas att det inte blir så illa.
Hoppas Alva får komma hem från sjukhuset så fort som möjligt idag. Men det blev 4 timmar försenat igår, så lär inte bli förrän ikväll. Och hoppas hon får må bättre väldigt snart, nu är det länge hon mått riktigt dåligt fysiskt. Går inte att vila sig frisk från en kronisk autoimmun sjukdom direkt.
https://www.krisinformation.se/
https://www.lupus.org/blog/what-the-coronavirus-means-for-people-with-lupus?utm_source=FB
Uppdatering; har precis hämtat henne. Hon fick lämna sitt rum redan 10.30 till förmån för annan patient och ligga i ett läkarinskrivningsrum till nu, efter 18. Ingen har tagit kontroller eller tittat till henne på hela dan. Någon kom in när lunchen var slut och undrade om hon inte skulle ha mat. Fanns ingen röd knapp att trycka på, så hon gick ut i korridoren på det helt nybyggda 100-huset (där det för övrigt inte finns plats att vända ens när man ska lämna/hämta) och en sköterska tog bort nålen. Jag hade ju haft mer koll på henne hemma. ????Tredje Benlysta är på dagvården tack å lov.
Alva har fortfarande väldigt ont i hela kroppen, såpass att hon måste ta Citodon i princip varje dag. Det känns väldigt olustigt, eftersom det ändå är en viss beroendevarning på dem. Men hon har inget val i nuläget, vet inte hur lång tid det tar innan Benlysta förhoppningsvis hjälper. Nu är det en vecka kvar till nästa behandling, men hon har inte fått någon tid än.
Dessutom såg Alva igår kväll att det första biopsisåret på överarmen, från januari nån gång, var ganska inflammerat, vilket inte känns bra alls. Som vanligt frustrerande att veta vad man ska göra, det går inte att få kontakt direkt, utan hon får skriva på 1177. Så himla synd att det inte går att skicka foton där än, då hade de sett direkt hur illa eller inte illa det är, utan att hon kanske måste åka dit.
Meanwhile… så kör hon på som vanligt, leker låtsasfrisk och tränar Kila. Har hur många skedar som helst (not). En svensk version av The spoon theory: http://aspekt.nu/2016-09-01/the-spoon-theory/
Bodil Malmsten: Att vara frisk är att vara lycklig. Synd bara att jag inte visste om det. Till dig som är frisk – vet om det!
Skulle ta 2-3 dagar enligt utföraren. 12 dagar är lång tid att vänta på svar?! Vet att hennes reumatolog ringer så fort hon fått det, men… Ännu en dag med den lätta uppgiften ”att inte oroa sig” i förskott.
Idag ska Alva och mamma vaccinera sig mot säsongsinfluensan, hoppas jag, om hon kommer upp ur sängen innan hundträning. Hon har väldigt ont i kroppen just nu.
Gastroskopin, den tredje i hennes liv tror jag, är över och det gick jättefort och bra, själva undersökningen. Hon fick rejält med lugnande och även bedövningsspray i munnen, så jag har en groggy tjej här hemma i skrivande stund. Tror hon upprepade samma frågor fyra-fem gånger efteråt?, ”när ska jag göra undersökningen” och ”såg det bra ut”? Hon var bra vinglig på väg den korta biten från kirurgmottagningen till garaget. Helt underbar personal, både sjuksköterska och läkare. Överlag har de varit extremt bra alla vi träffat just där.
Det var en glipa på väg upp med slangen, vid övre magmunnen, som kan göra att hon mår illa. Fick tips på vad som kan lindra, foto bifogas: 
Jag klarade också av det bättre än sist, för ett år sen, när jag fick panikattack inne i undersökningsrummet, bara ”lite” hjärtklappning nu. Det är jobbiga lokaler det där och hade det just inte varit för personalen, så hade det inte gått lika bra. För nån av oss. Det blir nog så, när man har en kronisk sjukdom och springer på sjukhuset titt som tätt, att man hinner träffa på ”både ock” så att säga.
Dagens ros till personalen?
Nästa fredag handoperation och sövning igen. Trevlig helg!
Mitt liv är inte ”likeable”. Det går inte att vara någorlunda ärlig om du har det svårt, du måste vara glad och positiv, enbart dela gulliga, roliga eller superpositiva grejer, då är man ”gillad”. Fed up. Så mycket hat på nätet också, vilket gör ont i en högsensitiv själ som jag.
Det går definitivt inte bra att göra lupus awareness i den rosa månaden. Men faktiskt går det inte jättebra någon månad, ärligt talat. Det är väl så, att är det få som har en sjukdom som lupus, så går sympatier (och pengar) till de diagnoser man själv har erfarenhet av (cancer, hjärt-lung är väl i topp). Det gör ont och är frustrerande för mig personligen. Men tänker att, spelar ju ingen roll var i världen det informeras, forskas och doneras – det kommer förhoppningsvis oss i Sverige till del ändå.
Kommer just från husläkarbesök, den 1 november går jag upp på heltid, efter nästan 1 års hel- och deltidssjukskrivning. Inte för att jag är ”frisk”, men för att ekonomin kräver det. Och kraven på det, gör ju såklart inte ens mående bättre direkt. Men jag vill försöka, jag har återbesök i slutet av november för att se hur det går, vilket känns lite tryggt. I värsta fall får jag backa. Jag har alla fall redskapen, som det så fint heter.
Alva fick tid för handoperation i Uppsala med postoperativ koll först. Kanske blev ett återbud ändå, eftersom det var sagt att väntetiden här skulle bli lång. Ena fingrets kalcinos har tömt sig en gång, men det fyller ju på sig igen och det finns mycket kvar att ta bort. Tror därmed hon fått alla tider för allt hon skulle göra, alla i den underbara månaden november.. (ja, ironi).
Hon har just nu feber och mår dåligt fysiskt (magen främst), men har även väldiga problem med minnet, glömmer saker hon ska göra, även roliga. Tur hon har en mamma som påminner NOT… Inte som förr alla fall. Kan jag få en stand-in tills jag mår bättre tack?! 
Än så länge är det färggrant ute??☘️? Krya på dig fort älskade Madde, så vi kan prata snart igen♥️
Kan man ha finare ögon? @hundenkila
Så jäkla svårt att sortera tankarna.
Trappat upp jobbet till 75 % 1 oktober, Zigges död samtidigt som ambulans till sjukhus i annan stad för Alva och nu inlagd sen 5-6 dagar.
Tomheten när man kom hem och Zigge bara var borta.
Alla frågor kring Alvas symptom. Hon blir troligen utskriven idag, har ju valpkurs ikväll och är så enormt uttråkad (även om inte bra än), men jag kan inte glädjas till 100 % för det, innan svar finns på förkalkningar som syns och stenen i njuren som inte urologen svarat på. De vill göra gastroskopi igen, men blir väl också senare.
Snart har hon återbesök på Handkirurgen med, för ev operation av kalcinoserna i händerna. Kan det ha att göra med förkalkningar i mjälten? Varför finns det inget mot illamåendet som hjälper? Varför, varför, varför…
Den 29 oktober har hon haft SLE i 12 år, det är fan inte kul att skriva ut de siffrorna. 12 år med tunga arsenalen av mediciner varje dag, oräkneliga inläggningar, jobbiga undersökningar och olika symptom. Inte underligt att hon också börjar bli nedstämd!
Idag för 11 år sedan slutade jag alla fall röka utanför Barnsjukhuset, när Alva var inlagd länge, 081008.
På lunchrundan idag träffade vi en på gården som dagligen hälsade på Zigge (de är många, eftersom han var så kärvänlig), som såg direkt att det fattades en hund. Och i morse hade mamma träffat en till, som såklart också blev ledsen. Sånt värmer, är ju en viktig del av bearbetningen att få berätta.
Hoppas hinna till höstmarknaden och köpa ny svampkorg, sista dagen idag. Eventuellt i samband med mammografin, vilket ju är bra att bli kallad till. Hinna är fel ord, snarare orka. ??
Missen
Fler skogspromenader önskas, det enda just nu som ger energi ?
Så trött å less. Men ser fram emot att få träffa Alva ♥️
© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer