Är så arg och orolig. Ingen mottagning eller läkare tar ansvar för helheten längre. Alla dessa mediciner, är det patienten som ska ta ansvar för att rätt mediciner ordineras? Uppföljning har i princip helt upphört, mediciner skrivs ut utan att biverkningar uppmärksammas, utan att kolla vad hon har, kontraindikationer osv. Kan inte tänka mig att en ung vuxen med en svår diagnos sedan barndomen får behandlas så här.
Orka, orka. Jag är på din sida forever and ever.
Andra gången på en månad. Hög feber, illamående, kräkningar, tungandad, utslag, ont i magen. Men nu blir hon bedömd, tas prover, skiktröntgen med kontrast magen, dropp och iv morfin för smärta (när det är det hon vill få hjälp att sluta med). Jag är så trött, så trött. Blir helt förtvivlad hur det inte funkar längre. Alls! Det skrevs ut efter ryggskadan i februari, mot smärta, utan någon som helst uppföljning från någon klinik. Ingen vill ta ansvar. Hon skadade ryggen pga benskörhet (som fås av långvarig kortison å alltså hör till reumatologen), kommer till ortopeden, som förskriver detta och gör röntgen. Utan att kommunicera med ansvarig reuma. Det är grymt att hon får detta också, när det är så mer än nog med CNS-lupus och SLE i stort. Men det är svårt att veta vad som är vad med, eftersom det är så likt hennes tidigare magskov.
Uppdatering måndag morgon:
Hon blev av med sitt rum på akuten när hon laddade mobilen i 10 minuter inatt, så hon ligger kvar på brits i korridoren utan larmknapp, utan dropp. Hon har inte ätit eller kunnat ta sina ordinarie mediciner sen i förrgår. Hon var helt chockad inatt när hon skrev, visste inte var hon skulle ta vägen💔 Röntgen visade på inflammation i tunntarmen så hon skulle läggas in. Såhär ska det inte vara. Håll tummen för min kämpe🙏🏼
Varning för klagoinlägg, om än relevant!
Ärligt talat mår vi skit båda två, men det värsta är inte det, utan att man inte har nånstans att få hjälp. Det har gått så jäkla långt att man inte törs/kan/vill/bör söka akut. Med all rätt, kroniska sjukdomar som SLE t ex ska inte göra det. De ska få hjälp och koordinering via sin reumatolog/ansvariga läkare. Jag avskyr alarmistiska uttryck som ”vad har hänt med den svenska vården”, men tyvärr undrar jag också. Det blir bara sämre för varje år som går. Var går det fel? Är alla för utbrända för att orka bry sig om svårt sjuka längre? Eller är det ”bara” flera sjuka människor? Tar ju ett tag att utbilda specialistläkare… Eller är det pengarna, som inte finns för patienter? Bara för byggnader och administrativa kostnader?
Min postcovid har noll uppföljning. Jobbar heltid trots alla symptom. Orkar ärligt talat inte kriga för eventuell vård längre, det finns ju ändå ingen hjälp att få än. Jo, typ inhalationer kanske, eftersom det känns som jag har nedsatt lungkapacitet. Mot mardrömmar/hallucinationer, andfåddhet och dödsångest vet jag inte.
Alvas SLE är för jävlig sedan flera år, senaste året hemsk. Sendoxankuren är avslutad, hon har snarare blivit sämre. Det gäller såväl fysiskt som mentalt. Hon har inte kunnat jobba sen februari, ryggfrakturen. Fått kämpa sig till fysioterapi, blivit hänvisad till vårdcentralen, som hänvisar till sjukhuset osv. Uppföljning i princip en gång per år med reuma är för lite. Det hinner tyvärr hända väldigt mycket på ett år. Hon har ju en svår SLE med extrema läkemedelsbehandlingar i 15 år snart, men ändå så behandlas hon som icke prioriterad. Det är mitt barn vi pratar om! Jag orkar inte som förr, men just nu är det tigrinnan som kommer fram. Kan inte ens sortera i ordning allt som är fel, det är bara för mycket. Skakningar/ryckningar i alla extremiteter, sömnbrist, apati, aptitlöshet, illamående, kräkningar, ångest, läkemedelsbiverkningar, håravfall, magont, ryggsmärta….
Det har varit och är många läkarbesök/röntgen, brukar vara så i maj-juni, alla på en gång liksom. Som vanligt får man hoppas innerligt på nytt hopp vid dessa. Att hon ska få må bättre. Hon är liksom värd det.
Forskning och nya läkemedel pågår/finns. SAPHNELO
Vaccination mot covid19 för riskgrupper som Alva? Hon har bara fått tre än, har sett att flera med SLE fått fyra och även fem vaccinationer.
Får hon den bästa vården, de bästa behandlingarna? Måste jag kriga för det? Ja, jag tror faktiskt det. Min erfarenhet på 15 år säger mig det.
Hör ihop med ”Om mig, lupusmamman”, varför försvinner vänner längs vägen? Acceptera att de som inte känner dig och har kontakt med dig = bryr sig, de kan spekulera och tro vad de vill, utan att jag, likt lakmuspapper måste bry mig. Kul, 54 år och har redan fattat det! Jag har inte energi nog åt mig själv och allt annat omkring mig, så varför lägga energi på spekulationer? Visst blir man emellanåt jävligt nostalgisk och undrande, eller rättare sagt besviken och förbannad, men det bara tar ju energi.
Just nu njuter jag av vårsolen som tittar fram ibland, av de stunder Alva inte har jätteont och min gamle Kurt och bästa mamma är pigga. Carpe fucking diem, så att säga. Ni som finns som är sanna vänner vet precis vilka ni är, ni vet att jag är allt annat än bitter, mer än nån dag/månad! <3
Föräldrar till barn med SLE, tveka inte att maila eller gå med i FB-gruppen ”Föräldrar till barn med SLE”, eftersom det är sällan jag skriver här längre. Rätt som det är går postcovidsymptomen bort och då kanske det blir mer frekvent. Kommer nog fortfarande lägga in viktiga forskningslänkar, för egen del, såklart bara att läsa om intresse finns. Synd att det oftast är på engelska, rätt svårt att tolka medicinska termer så de blir förståeliga.
Allt gott, trevlig helg från mig, som nog mår bättre mentalt av att inte dela med mig av livet å vardagen, men som ju inte är den typen!
Läs här: Lupus in children
Jag fick ont i magen, vissa saker som står svart på vitt. Inte för att jag inte visste, men för att det blir värre ju längre tiden går och att mycket psykisk ohälsa kunde ha undvikits, både för Alva och mig, om teamet funnits kvar även efter att hon fyllde 19. Nu är väntan lång, trots att vi vet att det bör behandlas prompt, för att undvika organförstörelse i onödan🥵
2009 vs 2020. Känslorna börjar bli desamma. Det är för jäkla tråkigt, isolerande, ensamt och oroligt. Men tråkigt kan man leva med! Det kommer en ny vår förhoppningsvis. Det här slår hårt på de svaga i samhället.
Det kommer ta ett bra tag innan ett vaccin kommer och till dess kommer jag vara orolig för att Alva ska hinna smittas. På skärtorsdagen var hon till reuma för läkarbesök, provtagning och för att ta Benlysta injektionspenna istället, för att slippa onödiga sjukhusbesök. Så skönt att hon bor på landet, även om det såklart är jättetomt efter både henne och Kila. Saknar sonen i Skåne enormt också, över 2 månader sen vi sågs senast.
Livet känns lite som rysk roulette dessa dagar. De posttraumatiska stressymptomen (kraftig ångest främst) är inte nådiga (kommer ungefär varannan dag), men de framkallas främst av hatet och tyckarna på sociala medier, som vet bättre än de som är utbildade inom området. Och det har jag gjort något åt nu.
Har rensat bort så kallade vänner som gör detta virus till ett läger, Björn Olsen kontra Anders Tegnell, men det är svårt att värja sig, när det är så vinklat överallt. Min enda strategi hittills för att hålla mig någorlunda lugn i denna kris är att försöka minimera nyhetsutbudet (kolla max 1 gång/dag), lita på vetenskapliga fakta och att myndigheter och våra folkvalda gör det som står i deras makt! Att kritisera och spy galla på det, vilket görs av många, gör mig så jävla besviken att jag inte har ord. Kritisera SEN i så fall, om det på något sätt får er att må bättre. Jag mår bättre av att hjälpa mamma, Alva och exet (som varit sjuk), försöka se de positiva förebilderna, inte bara inom vården, utan t ex inom musik- och kulturvärlden, många vanliga människors omtanke för att hjälpa andra med smått som stort. Det lilla är det stora nu.
Och kungen sa det bra (måste erkännas även från en icke-rojalist som jag), du är inte ensam, kom ihåg det!
att höra unga dö av lupus. Även om i ett annat land, just idag USA, så är det en verklighet än överallt. Tack å lov att vi bor i Sverige, säger jag trots allt, vi hade aldrig haft råd med den behandling Alva fått och får, om det inte var inbyggt i välfärden. Sen att kanske inte hitta donator om det behövs, eller kunna dö av en simpel infektion är ju mer än man kan ta in.
Har följt en tjej som fick lupus i 10-årsåldern (som Alva), som verkat vara väldigt lik Alva i sättet att tackla en så svår sjukdom, genom att aldrig sluta leva, hoppas på något bättre, vara inspirerande och positiv. Hon var verkligen MER än sjukdomen. Hon hade väntat på en ny njure ett tag och det var en infektion som hon dog av. En tonårig tjej ? Lovar sätta in en slant så fort jag får pengar, till lupusforskning?
Håller tummen för Alva imorgon, då hon ska till sjukhuset och få lunginflammationsvaccin (som inte fanns på apoteket, men de skulle lägga undan till imorgon), göra lungröntgen och ta fler prover, inför Benlysta. Hon har haft många symptom hela helgen, men varit iväg på hundträning igår alla fall samt ridning idag på UPK. Det var jätteläskigt att vakna med helt snett ansikte igår morse, sa hon idag.
?
#morethanlupus #curelupus #pediatriclupusawareness #kidsgetlupustoo #lupusfacts #lupusresearchalliance #reumatikerförbundet
Skulle ta 2-3 dagar enligt utföraren. 12 dagar är lång tid att vänta på svar?! Vet att hennes reumatolog ringer så fort hon fått det, men… Ännu en dag med den lätta uppgiften ”att inte oroa sig” i förskott.
Idag ska Alva och mamma vaccinera sig mot säsongsinfluensan, hoppas jag, om hon kommer upp ur sängen innan hundträning. Hon har väldigt ont i kroppen just nu.
Alva har nya symptom, temp 37,9 och vi är oroliga som fan, även Alva ovanligt nog. Diklofenak har funkat ganska bra mot njurstenssmärtan. Blivit ombedd att åka till akuten om vi inte kan vänta eller vid nya symptom. Kroniskt sjuk ung tjej ska till akuten, trots att remisser till urologen och reuma finns från Eskilstuna. Undra på att akutmottagningar går på knäna! ????
Det här är inte ok. Kampen att få komma till rätt instans. ”Jag ser att din dotter är myndig”-snacket innan man får berätta.
Och jag började jobba 75 % idag.
Jag vill få sörja Zigge i lugn å ro, ta hand om mamma å gå i skogen, inte ha Alva liggandes dålig!?
Idag börjar lupusmedvetenhets-månaden ironiskt nog.
#lupusawarenessmonth #fucklupus
Alvas största stöd ?
Första dan för mig efter 4 veckors semester, som sista veckorna inte känts som semester, mått väldigt dåligt psykiskt. Känns som bakslag, eftersom det började för exakt ett år sen, men inser ju att jag har långt kvar. Får fortsätta försöka. Fler skogspromenader utan mobil t ex. Börjat halvtid, 4 tim/dag, det måste gå bra, ekonomin katastrof såklart, men bara tanken gör ju inte direkt stressen mindre. Kolla lättsamma komedier är ett bra tips för att ”inte tänka” = vila hjärnan ?
Alva har bott på landet en vecka, hon trivs väldigt bra där, få göra som hon själv vill och känna sig lite ”fri”. Hon är världens bästa hundtränare, tänk om hon kunde få betalt för det också, vilken dröm! Hon har tiden, lusten och viljan❤️ 
Hon har, förutom svår SLE sedan 10 års ålder, även osteoporos (benskörhet), cataract (gråstarr), Raynauds fenomen (vita fingrar), kalkinlagringar i händerna som stora bölder som är i vägen (opererat bort några, men kommer tillbaka), vaskuliter (hittills propp i lillfinger tack å lov), försenad pubertet, ångest, blefarit, någon form av allergi med svullen läpp ibland, hypotyreos (mild). Har säkert glömt nån i mitt nuvarande tillstånd, men dessa är ”utöver” SLE/mediciner eller till följd av.
I SLE ingår för hennes del väldiga hudproblem, hjärtklappning/hög puls, magsmärtor med kräkningar, ont i diverse delar av kroppen samt psykiska problem.
MEN, konstigt nog inte värre psykiska problem, med tanke på kampen om att hitta ett jobb. Hon KAN, VILL och FÅR jobba 25 %, minst!
Det är så många andra förluster i och med sjukdomen, så att aldrig ges ens en chans, känns jäkligt hårt. Och just orättvist ibland.
Bristen på ett socialt liv i form av arbetskamrater (tidigare skolkompisar), är inte att förringa! ?Hon/vi har tänker inte fatta, sen hon fyllde 18, att hon inte ska få ett riktigt jobb. En ständig, ensam kamp! Måste tro på att en dag händer det, en jäkla dag får HON chansen och en arbetsgivare får världens bästa 22-åriga tjej!??
Gärna innan självförtroende och kämparlust sinat, vilket den faktiskt gör, även hos världens starkaste, mest positiva och envisaste tjej?
På instagram: hundenkila
© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer