Kategori: Frustration (Sida 6 av 11)

Fredag

Härligt med lite ljus☃️Man får vara påhittig när man älskar blommor å har katter

Trots sjukskriven – skönt med helg. Fått mycket gjort idag, skjutsat mamma till tandläkare, hämtat ut ny medicin, veckotablett Alendronat mot benskörhet, handlat och städat. Och klockan är bara 14. Måste sysselsätta mig fysiskt för att lugna mitt inre. Alva och hennes läkare är lugna över granskningen av röntgensvaret. Men det kan jag inte vara än. För många frågetecken om förändringar i lungor och njure.

Snart ska Alva iväg på taktil massage, sen hundträning igen.

Trevlig helg!

Det syns inte på utsidan

Hur jävla ont hon har ibland.
Igår syntes det förvisso, eftersom hon haltar svårt pga inflammation i ena foten (tror jag, ingen har hört av sig än från sjukhuset). Vi skulle åka på julmarknad med Kila, bra träning för henne också plus att Alva har nån att hålla i sig i. Att inte ”ha papper på” att man är handikappad, när p-vakter står och vill man ska parkera långt bort från målet t ex. Det är inte att spara skedar för henne (läs the spoon theory).
Att skämmas för att fråga om det går att få någon närmare p-plats, det går inte att beskriva hur svårt det är. Hon vill inte ha ömkan, alltså låtsas hon vara frisk, som alla andra. Nu blev det tyvärr så att på första marknaden fick inte Kila vara med, vet inte vad skillnaden är om hon hade varit en assistanshund på riktigt, med papper, men kanske även blinda diskrimineras?
Vi gav inte upp dock, var sugna på lite julfeeling i grådasket, så vi åkte till Salnecke slott istället. Lång, lång kö, men jag tordes fråga om vi fick parkera närmare alt släppa av ”min dotter som har svårt att gå”, vilket såklart gick jättebra och hon tyckte till och med att det var bra att jag frågade. Då kändes det varmt i hjärtat igen. Kila skötte sig relativt bra, mycket godis gick åt för att hon skulle hålla sig nära Alva, men på de hela taget är hon så otroligt duktig alltså. Vi grillade korv och köpte en julklapp till Oskar, sen hemåt igen. Längtar tills mina glasögon kommer, får väl se det som en julklapp till mig själv, jag kommer se så otroligt mycket bättre!
Idag efter jobbet (sjukskriven halvtid) ska vi äntligen få åka och hämta min förhoppningsvis lagade bil på Lidingö, en månad efter att Alva blev påkörd. Känns sådär faktiskt, eftersom det snöat en del inatt och jag är ovan att köra i Sthlms-trafik.

Inte hört nåt än

Väntar fortfarande, 2,5 veckor efter svaret på bentäthetsmätningen, krocken, alla symptom. Foten är ond. Inte hört nåt än. En vän tycker vi bör kontakta Patientnämnden. Har bara ingen ork till det nu. Men Alva är besviken och tror hon kommer försöka berätta för den som ev ringer om svaret, den som skulle vik:a för ordinarie reumatolog. Annars definitivt till ordinarie läkare, när hon är tillbaka i januari. Sagt det förr, men det är inte klokt att hon ska behöva strida så när hon behöver vård. Man orkar inte och ska inte behöva ”stå till svars” för att man skriver eller ringer när man behöver telefontid, läkarkontakt, akutinläggning etc. Det är något hon kommer vara tvungen till hela livet eller tills någon kommer på boten till den här sjukdomen! Jag får mardrömmar när Alva mår dåligt och inte får hjälp.

Som en vägg

Jag är rädd för att Alva kommer att ge upp att försöka få hjälp av reuma snart. Vilket är oerhört allvarligt med tanke på risken att bl a inte låta inflammationer förstöra mer än nödvändigt, ev medicinjusteringar, medicinbiverkningar med mera. Att varje gång bli ifrågasatt, att behöva dra 11 år av SLE och hur den bör skötas och ofta bli arg och inte trodd på, ovanpå problemet du söker för? Vet inte de som jobbar i vården vad kronisk betyder? Sluta hänvisa henne till primärvården, när de med all rätt hänvisar tillbaka! Maktmissbruk av högsta grad och den som drabbas är patienten! Aktuella problem nu är uvi och ont i foten (haltar sen 1,5 vecka, svullen) samt önskemål om svar från bentäthetsmätningen. Hur kan någon tro att en 21-årig tjej skriver och vill ha hjälp, om det inte är absolut nödvändigt? SLE kan vara en allvarlig sjukdom obehandlad, men det ska inte behöva upprepas in absurdum av Alva eller gud förbjude mig, som fortfarande blir ifrågasatt de få gånger jag måste hjälpa till att ringa (t ex vid magskov). Får ont i magen för mindre alltså ??

Välkommen till nya hemsidan kära läsare, samma men Oskar har hjälpt mig lite, heter lupusmamman.se nu (tidigare lupusmamman.com).

Tack för visat ointresse

26:e, konstaterar att lönen kommer räcka till räkningar och allt som dras. Sjuklön och utlägg pga påkörningen i och för sig, vilket tar bort en hel del. ”Det är bara papperslappar”, som Alva sa när hon var liten. Vi har tak över huvudet, en skock djur och mat på bordet varje dag. Perspektiv liksom. Jag låtsas dagarna innan räkningarna ska betalas (typ 2-3 dar?), att jag är som alla andra, som har pengar kvar ända fram till nästa lön?

Det värsta är verkligen att bli lämnad vind för våg av vården, frustrationen går inte att beskriva i ord ärligt talat. Såklart svinjobbigt att läsa fynd på röntgen som vi inte vet vad vi ska göra med. Jourläkare sa avvakta. Att det kan vara ärftligt med blåsor på lungorna. Ok. Att njursten kan vara där men inte ge problem. Kotkompressioner här och där pga cortisonet (benskörhet). Såklart än mer intressant att få utlåtandet på bentäthetsmätningen nu, med de fynden.

Längtar verkligen till januari, då hennes ordinarie läkare är åter i tjänst. Hon ”knyter ihop säcken”, gör det hon kan och remitterar vidare om det behövs.

Hur ska lupusforskningen nånsin komma upp i de summor som krävs? Make mission impossible possible please!!!?

Alva jätteförkyld sen i fredags, tur vi hann ta influensavaccinet innan, mamma jag å Alva. Enligt nya riktlinjer skulle hon ev ta en andra gång 3 månader efter första sprutan, som immunsubstituerad och riskgrupp. Flera grejer hon fått avboka, häst- och hundrelaterade, vilket hon verkligen inte gör förrän det på riktigt inte går. Världens hosta och kräkningar, lite ont i magen, men inte så man kan räkna ut vad det kan bero på. Som alltid, tack å lov för dessa ❤️

Saknar pappa fruktansvärt mycket, 2 år sen nu i dagarna. Många flashbacks hela november. Så jäkla tacksam för min kloka psykolog, som säger så kloka, men även sorgliga saker. Hon rättfärdigar eller förklarar varför jag mår som jag gör. Tacksam att jag får ut det? med jämna mellanrum, ensam vid minneslunden, ute m vovven, på landet t ex. Vi pratar såklart minst om det naturliga = sorgen, men det är viktigt för mig att få tid till det med.

Man får alla fall veta vilka som är riktiga vänner vid svår sjukdom och dödsfall. Och det är ju bra, men sorgligt. Förlorade en i slutet av maj, en kollega som jag verkligen tyckt om. Men hon tyckte jag framstod som en så olycklig varelse som inte kunde leva utan min pappa, för att jag la upp bilder på sociala medier på honom vid speciella datum, dagar när man tänker lite extra. Såklart är det inte en riktig vän, som känner en och vet hur ens dagar ser ut. Blev ändå lite bränd med att man inte bör visa känslor offentligt (= vara ärlig), om de inte är 100 % glada och positiva.

Men jag har alla fall vänner, vilket inte är alla förunnat. Det gör ondare än något annat i ens modershjärta.

Påkörd

I fredags skulle Alva vara nagelmodell på Lidingö, tog min/vår bil och åkte tidigt. Klockan 9.20 fick jag ett sms: ”jag har blivit påkörd, men är ok.” Då gick autopiloten/adrenalinet och superkraften in, eftersom det var som att stå bredvid sig själv. Iskall och svettig på samma gång, men fokuserad. Jag ringde upp, då grät hon panikslagen, hade blivit påkörd av en stor bil/minibuss i en cirkulationsplats, hela förarsidan bucklig och rutan krossad. Jag frågade om hon kunde köra hem med bilen och då sa hon, ja det går nog, men tack och lov förstod jag sen att det inte var en bra idé, efter att hon skickat foto på bilen. Hon fick gå ut på andra sidan, då bildörren inte gick att öppna och han som körde på ringde bärgare och lämnade sina uppgifter, sen kom turligt nog en lastbil och skyddade henne och bilen så det inte blev fler krockar. Hon har ont i ryggen, lite i nacken och fortfarande relativt chockad. För mig kom chocken i lördags och slog till ännu hårdare igår, söndag. Hur nära det var. Hur min bil ser ut trots att hon bara körde 30-40 km/timmen (vet inte hur fort den andra bilen körde, men troligen lite fortare). Han låg i innerfil och skulle rakt fram, blinkade inte, körde rakt in i Alva. Jag är sjukskriven för PTSD, ångest och depression, så därför är jag säkert extra känslig, men trots tacksamheten över att hon ens lever, så känner jag bara: Vad har vi gjort för att behöva uppleva såna här påminnelser om livets skörhet? Vi, om några, vet det redan. ?Är nervös och sover skitdåligt, mardrömmar varje natt, företrädesvis om bilolyckor (redan innan krocken). Alva har mer ont i ryggen idag, måndag, men det brukar ju komma efter. Bara hoppas att hon inte går in i ett skov, vilket är en risk.

Hon åkte kommunalt hem från Stockholm och upp till Akademiska, akuten i fredags, fick göra bröst- och ländryggsröntgen (datortomografi) och blev friad. Idag läste vi i hennes journal dock, (när vi ville veta svaret på osteoporosmätningen som gjordes för 1,5-2 månader sedan, men som fortfarande inte kommit), slutsvaret från röntgen och där stod bl a att hon har multipla blåsor på lungorna och njursten till vänster?? Kan det möjligen förklara magskoven sen 2-3 år tillbaka? Hoppas någon läkare hör av sig från reuma och förklarar slutsvaret, det gjorde mig livrädd. Varför har man inte sett detta på de otaliga datortomografier, kapselendoskopier och magnetröntgen som gjorts tidigare tro? Vore skönt med en förklaring såklart. Många tankar i en redan ”full” skalle!

Pratat med en jättelugn och trevlig norrlänning på mitt försäkringsbolag, men en mindre trevlig på ”hans”. Har ju bara halvförsäkring sen en dryg månad tillbaka (typiskt eller?), annars hade vi fått lånebil direkt. Nu kom Alva på att hennes ridhjälm är i vår bil och har lektion imorgon också… jippi

Todo va a salir bien!

Allt ordnar sig.

Re-post Väldigt viktig fakta från 9 augusti 2018

Härom dagen läste Alva i SLE-gruppen på FB åter igen; ”Finns det ingen som slutat med mediciner och bara tar vitaminer typ”. Sån okunskap hos SLE-diagnosticerade?! Det gör både mig och Alva förbannade, hur ska vi någonsin komma framåt om man inte förstår vikten av att ta de mediciner som ordineras, de som finns att tillgå just nu?

Obehandlad är SLE potentiellt dödlig. SLE kan leda till organskada och svikt. Några allvarliga tillstånd är njursjukdom, bukspottskörtelinflammation och cancer.

Tack #kaleidoscopefightinglupus (f d Mollys fund). ??

Värt att nämna, helst för ungdomar som inte vill äta mediciner för vad de gör med utseendet eller okunniga, kanske med mild SLE-sjukdom, som slutar med mediciner och chansar på naturläkemedel och vitaminer istället.

KNOW THE FACTS!

https://www.lupusresearch.org/new-paper-confirms-lupus-dangerous-disease-leading-cause-death-young-women-girls/

Riktigt bra råd

Finns på engelska och spanska; https://resources.lupus.org/entry/10-things-to-tell-your-friends-about-lupus

Hade underlättat när Alva gick i mellan- och högstadiet samt även gymnasiet, att veta vad hon skulle säga. Om nu någon hade undrat. Senast härom dagen, när vi kom hem från sjukan tror jag, osminkad och utan peruk sa hon när någon tittade; ”skulle jag säga cancer, skulle alla förstå”. Och hon har tyvärr rätt.

Tack #lupusresourcecenter och #lupusfoundationofamerica där finns många fler goda råd och information).

Minnesproblem & hästabstinens

Stor källa till oro senaste månaderna för Alva. Att inte komma ihåg, ens att kolla det man skrivit upp för att komma ihåg. Läskigt.

Enorm hästabstinens också, saknar Xet sååå mycket, att vara aktiv och såklart den villkorslösa kärleken, att vara behövd. Allt hänger ihop liksom.

Finns inga ord

SLE är en dödlig sjukdom som behöver bot! En till fjärilsvän, bara 49 år gammal har gått bort. Hon hade humor och var en sann kämpe. ?

Psykisk ohälsa skördar också många liv. En väns 23-åriga dotter avslutade sitt för ett par veckor sedan, efter att ha kämpat i många, många år?En mamma ska inte behöva begrava sitt barn.

Jag ber, forska, hjälp till att bryta stigmat om psykiska diagnoser, prata, informera.

https://www.suicidezero.se/stod-oss/privatpersoner/minnesgava

« Äldre inlägg Nyare inlägg »