Kategori: Frustration (Sida 5 av 11)

Tacksam för mycket

2019-05-06 / lupusmamman / Inga kommentarer

Bland annat Alvas enorma envishet och positiva syn på livet.

Att vi bor i Uppsala, Sverige, enorm kompetens hos läkare och forskare.

Att ha fått äran att lära känna Anders, som lärde oss så mycket, om inte bara sjukdomen, utan livet.

MEN, lika mycket finns att vara kritisk mot, försöka bekämpa.

Att få ut kunskap om SLE, när okunskapen är så stor hos vänner, vårdgivare, ja även hos de som själva har sjukdomen. Alla är olika, drabbas olika, tolererar mediciner olika, tacklar problem olika.

Barn som får SLE kan förlora det mesta som kallas normalt, t ex pubertet, vänner, skolgång. Eller, så var det för Alva. Detta trots ett positivt sinne, den perfekta låtsasfriska. Alltid, alltid.

Man ska vara jäkligt försiktig med att skuldbelägga, för SLE/lupus går inte att bota med tro, alternativmedicin, diet, motion eller ett positivt sinne, gissa vem som skulle vara frisk då? Det behövs mer pengar till forskare.

Sociala medier där bara det positiva och perfekta visas är förödande för självkänslan. För att inte tala om all fake news och hat. Jag försöker verkligen minska skärmtiden sen ett tag, av ren självbevarelsedrift. Prioritera sömn, riktiga samtal.

Det är inte alltid av ondo att vara ärlig om hur man mår, i längden tror jag psyket mår bättre av det. Det är lång tid med SLE, nästan 12 år. Men det lär inte forskas fram skonsammare mediciner för att jag skriver om det. TYVÄRR.

Håller tummen för Alvis idag❤️Kram?barn och ungdomar med SLE?Ni är få, men ni finns???

Det är för mig, er och era familjer jag skriver?

Enkelt och i klarspråk

2019-05-01 / lupusmamman / Inga kommentarer

Medicinerna är många och de mest livräddande två är cortison och vad man brukar benämna ”cellgifter”, i olika doser beroende på aktiv inflammation = skov. I mindre styrka än vid cancer, men samma och varje dag sen oktober 2007. Biverkningarna är många, nära 12 år är en lång tid. Därför behövs det forskas fram mer lupusinriktad medicin.

Forskning brådskar.

Kunskap brådskar (inom vård och omsorg, kommuner och landsting).

Lupus/SLE är en kronisk autoimmun sjukdom, men ligger under Reumatikerförbundet (som har hundratals diagnoser, där den vanligaste är ”reumatism”, reumatoid artrit, som flest människor drabbas av).

Beroende på vilket organ i kroppen som drabbas hör SLE i praktiken också till neurologin, hud, endokrin, kardiologen, psykiatrin (även om där inte finns resurser än) med flera. En komplex sjukdom. Barnreumatologen var de som koordinerade allt när hon var under 18. Som vuxen, efter 18 ska hon koordinera allt själv.

Det finns de som dör i ung ålder, då främst pga okunskap i vården och för motståndet att äta ovan nämnda mediciner.

Jag är tacksam att leva här, där vi än så länge får tillgång till dem, även om det stundtals känns orättvist, innan man kommit upp i frikort och inte minst pga biverkningarna. I många andra länder har de inte råd med de livsnödvändiga medicinerna. Sagt det förr, men djuren … ❤️❤️❤️betyder allt

Snart maj = månaden när jag har informerat om lupus/SLE

2019-04-25 / lupusmamman / Inga kommentarer

Så innerligt trött på det, bristen på gensvar är total, men det finns massor här på bloggen att läsa i alla fall och annars; fråga gärnaEndokrin- och gynbesök denna vecka. Det är planerat reumatologbesök i april med, men det lär tyvärr inte hända, eftersom ingen kallelse kommit. Kanske lika bra att låtsas vara frisk (nya handläggaren på FK ringde ju för 1,5 månad sen och tyckte hon borde börja jobba heltid ?). Förståelsen och empatin är fin, NOT!

Själv sjukskriven fortsatt maj ut, är tvungen att lita på andra (Alva) gällande kontakter jag annars skött. Det suger verkligen. Grattis till 2 veckor Madde! Tack för att du finns för oss❣️

Dåligt bemötande i vården

2019-03-26 / lupusmamman / 2 kommentarer

Att inte komma fram på telefon.

Det är mycket som är skitdåligt i vården för en kronisk sjuk. Såklart mycket bra med, men när problemen med att t ex få rätt kontakt är obefintliga är det lätt att hålla sig för skratt. När kraften och energin knappt finns för att orka med sjukdomen, så skulle mycket kunna underlättas för patienten. Vet inte när synen på patienten i fokus förändrades eller om det är datoriseringar och personalbrist det handlar om, men det finns många som jobbar på fel ställe!

För andra eller tredje gången blev Alva kallad till ögon för rutinmässig cataractkontroll pga SLE:n i början på mars, i princip samma tid som hon hade tid på endokrin, trots att jag vet att det syns när man ska kalla patienter, om det krockar.

Men, åter igen ett försök till att få kontakt med en enhet, där det inte finns möjlighet till att bara avboka och få omboka. Alva försökte 2-3 gånger per telefon, sedan gick hon till mottagningen efter endokrinbesöket, där de lovade ta bort besöket, så hon inte skulle få faktura.

Faktura på 400 kr kommer ändå. 400 kronor är som 4000 när man inte har några.

Alva skriver på Mina vårdkontakter, där de lovar ta bort besöket, eftersom det inte var hennes fel att hon inte hann och inte fick kontakt för att avboka i tid.

Detta är saker jag alltid gjort, fram till 18-årsdagen. Hon HAR en svår kronisk sjukdom som verkligen ställer till det psykiskt och kognitivt, KAN och BÖR inte stressa. Cirka 2-3 timmar av ångest har detta givit och i morse när hon ringde fakturaavdelningen för att få bort fakturan, hade de varit jätteotrevliga mot henne och gjorde att hon stod i tårar när jag kom in. De skyllde på henne och tyckte att hon kunde ha ringt. De lyssnade inte ens på ”omständigheterna”. Menade på att hon nog borde ha hunnit till ögonbesöket också, trots att hon fortfarande satt på endokrinmottagningen när ögonbesöket började.

Jag tror inte jag är ensam om att inte tycka att patienter som redan har det svårt, (kanske därför de måste springa på sjukhuset???) ska behöva bli mottagna på det här sättet. Jag fick ingen ursäkt, men de åtgärdade felet och gjorde ”ett undantag” som hon sa, när jag ringde. Jag fick trösta Alva, som mest var arg, men även genuint ledsen efter det samtalet, mest för att hon kände sig som att hon fabulerade sin sjukdom, något hon ALDRIG någonsin gör, tvärtom! Såna här saker som jag alltid under alla år har gjort, varit värsta samordnaren/koordinatorn/problemlösaren gör nu att jag betalar med flera dagars psykisk utmattning. Det är så läskigt. Jag borde bett om hjälp långt tidigare, men det är inte produktivt att vara efterklok.

Såg även insändare i UNT idag, om vakter som kommer och hotar med böter om man inte åker iväg, när man står och väntar på parkering inför besök på sjukhuset (där det är enormt svårt att få parkering både för patienter och personal, och dyrt). Det har ju Alva upplevt flera gånger också, att bli hotad med böter för att man ska in på sjukhuset. Det är något så fel i grunden då… Vem fan åker frivilligt på läkarbesök i tid och otid? Det har ju gått så långt att vi vägrar akuten till och med, trots att jag vet att hon måste dit några gånger per år (enligt ”statistiken” på 12 år) på grund av den horribla väntan och risken för att fel ska begås, att hon ska bli sjukare där än hemma osv.

Gästinlägg Alva, Pisa

2019-03-24 / lupusmamman / Inga kommentarer

Min resa till Pisa & Lupus Europe

För ett litet tag sedan såg jag en förfrågan på Facebook om en patientfokusgrupp som skulle äga rum i Italien, och att de sökte fler deltagare med SLE. På skoj fyllde jag i formuläret och skickade iväg och en kort tid därefter fick jag svar att de gärna bjöd dit mig för att ta del av konferensen!

Fredag 1 mars var det dags att åka till Arlanda och påbörja resan. Tyvärr var det mellanlandning i München med kort tid emellan flighterna, dessutom var mitt flyg sent så jag fick en del panikångest/ångest på grund av detta samt att flyget var väldigt turbulent och jag inte förstod vad personalen sa (de hade kraftig tysk brytning). Trots en stor flygplats, till och med tunnelbana mellan gaterna, lyckades jag komma på planet i tid, då även det anslutande planet var försenat.

På kvällen strax efter klockan 21 var jag äntligen framme och blev upphämtad av en chaufför som körde mig till hotellet där jag skulle bo i 4 dagar. Mötte även en dam som även hon skulle medverka under dagarna, som rekommenderade mig att även kontakta Lupus Europe’s ungdomssektion och gav mig kontaktuppgifter. Tillsammans gick vi till en middag (som jag hade missat mestadels, eftersom jag var på hotellet runt 22) och jag träffade resten av deltagarna och några samordnare. Till slut tog energin dock slut helt, var redan trött innan.. så när jag äntligen fick sova var det härligt.

Nästa dag skulle då det riktiga mötet börja! Jag började med att glömma morgonmedicinen och mådde ändå illa hela förmiddagen, vi började gå mot möteslokalen Escuela de superiore (eller nåt sånt) redan 8.20 så ingen sovmorgon efter resan direkt. Vi blev indelade i två grupper, allra först fick vi prata och prova övningar med en fysioterapeut som var superbra. Vi kom med egna idéer och synpunkter och pratade om vad som funkade för var och en och det som funkade mindre bra. En gillade yoga och hade utbildat sig till yogalärare, en annan gillade tai chi och en annan gjorde inget alls pga smärta.

Efter en kort fikapaus var det nästa del, en genomgång av enkäten som hade skickats ut till oss och en del andra med lupus, i frågorna fick man svara bland annat på hur jag tycker jag kan hantera sjukdomen? Om man förstår medicinering? Och en hel del annat. Därefter tog vi en lätt lunch innan det var dags för en guidad tur i Pisa. Under turen fick vi se viktiga landmärken, byggnader och höra massor om stadens historia, och vi tog bilder med lutande tornet och åt ”gelato” på ett av de bästa glasställena i Pisa.

Vi hade sedan lite fritid, jag gick med några andra och köpte nån liten souvenir och lite vatten till rummet innan jag var tvungen att krascha i sängen ett tag, superglad var jag även över att jag tagit med min fina dator och skaffat Netflix precis innan resan så det kändes som jag hade sällskap nästan. På kvällen var det dags för middag tillsammans på hotellets tak med utsikt mot lutande tornet, tyvärr tyckte jag faktiskt under hela resan att maten var ganska smaklös! Mycket grädde och milda smaker.. men det fanns en del goda ”tillbehör” typ bröd, stora bitar av parmesan, kallskuret osv. Så jag var nöjd ändå.

Nästa dag, upp samma tid igen för att jobba på det sista under förmiddagen, denna gång satt vi och diskuterade massor om hur vi upplevde sjukdomen, hur sjukvården funkar i våra länder, hur får vi kontakt med läkare, har vi samma läkare, förstår vi medicinerna vi äter och biverkningar, och mycket annat. En hel del intressant jag tog med mig därifrån från andra deltagare/länder, till exempel i Frankrike finns en speciell Lupus-klinik. Som hon sa, allt de tänker är ”Lupus Lupus Lupus”, även sköterskor, dietister, sjukgymnaster förutom reumatolog som är specialiserade på lupus. De erbjöd även dagar där man fick komma och få tips på träning att genomföra hemma, vad man ska äta, hur man kan sminka sig och med vilka produkter, tips på solkrämer och massa sånt. Detta inspirerade mig så mycket så jag ska försöka få till något liknande här i Sverige, kanske även åka runt till olika städer och hålla en sån dag (jag kan ju väldigt mycket om smink och hudvård) ifall jag kan hitta en sponsor eller någon som vill hyra in mig. Jag vill dock vara utanför Reumatikerförbundet pga missnöje så det är ju svårare då kanske…

Det mest givande under dagarna var inte det läkarna sa utan vad alla deltagarna delade med sig av om deras upplevelser av sjukdomen, sjukvården och tips och idéer som de hade. Vi diskuterade också vad man kan vilja ha i en eventuell app.

Jag fick lite ny energi och ork att berätta mer ärligt om min sjukdom och om mina besvär, jag har ju alltid underdrivit mina symptom och min sjukdom för jag ”vill inte vara till besvär”, jag har blivit så van vid att inte bekymra andra med min sjukdom att jag inte ens varit ärlig mot myndigheter, läkare osv. Det har ju lett till att jag inte får saker jag egentligen har rätt till, men jag har kämpat på ändå och gjort mitt bästa. Jag är fortfarande positiv trots att en del berättade jobbiga saker, och hade haft liknande händelser som mig, jag är dock fortfarande ganska unik pga min ålder så det var ju ingen jag exakt kunde relatera till! Men överlag en väldigt intressant helg. Jag är glad att jag tog mig iväg fast det kändes extremt jobbigt och var en extremt jobbig resa.

Till sist blev jag även lite löst tillfrågad att vara med i Lupus Europe och engagera mig mer rörande patienter osv, jag kan tyvärr inte vara med själv, då man måste vara med i Reumatikerförbundet och det har jag gått ur. Vi får se vad framtiden visar helt enkelt!

Tack Alva!

Det allmängiltiga

2019-03-21 / lupusmamman / 2 kommentarer

Tråkigt ord, men ack så tröstande.

Det finns berättelser som jag upptäckt tröstar, även om svåra. Just nu Malena Ernmans bok. Även Eddie Izzards biografi. Och Sofias änglar igår på TV, där dottern har leukemi. Jag förstår hur mamman känner, känner även igen dotterns känslor i Alva. Både då och nu, 11 år senare. Vilken känsla av tröst det måste vara, att en hel klass sluter upp bakom en, samlar in pengar, hör av sig.

Sorgen, frustrationen, konstaterandet. Varför blev det inte så för oss? För andra sjukdomar/diagnoser än cancer? Var finns empatin för en 10-åring som får SLE? Som tappar håret, tvingas bli ”vuxen”, äter mediciner så starka och många varje dag, att livsgnistan tappas. Jag har rätt till mina känslor, besvikelser och tankar om varför. För Alva, för vår familjs smärta. För alla andra barn som råkar ut för en svår sjukdom. För alla dom som tappar hela skaran av vänner när dom behövs som mest. Så mycket måste bli bättre.

Vad kan jag göra?

Min mission i livet får vara att tala för ”kommande” barn och deras föräldrar. Ett gott syfte väl? Om inte i bokform, så åtminstone här.

För dom som inte passar in i den kommunala, regionala, globala ”mallen” pga ovanligheten av en sjukdom.

Min sjukskrivning kom efter 11 år, den totala utmattningen och att känna sig/vara ”hjärnskadad” pga många faktorer; kontrollbehov, högpresterande, högkänslig, klara allt själv, inte kunna säga nej, vara spindeln i nätet, försöka rädda sitt barns liv, få det så drägligt som möjligt, vara flexibel (hatar ordet) med mera. Med mera. In absurdum.

Det allmängiltiga för mig innebär att inte känna sig ensam om det svåra, att fler än jag kämpar mot psykisk ohälsa, myndigheter, ensamhet, förlusten av ett friskt liv. Och kraften att fortsätta. Fortsätta.

Förkylningsvett!

2019-01-31 / lupusmamman / Inga kommentarer

Hosta & nys i armvecket om du är ute bland folk SNÄLLA!

Lär barnen det. Föregå med gott exempel. Släpa inte ut hostande och snörvlande barn till dagis eller offentliga ställen, låt det läka ut, vila hemma. Ser det dagligen nu på morgonrundan med hundarna. Jag var likadan själv, om de inte hade feber. Skäms nu, men det är ju lätt att vara efterklok. Det var ju liksom inte på jobbet man skulle ha visat sig duktig å ambitiös… Är det nåt jag skulle vilja göra om så är det just småbarnsåren, de ljuvliga, som jag stressade mig igenom.

Jag har besökt vårdcentralen några gånger senaste månaderna (samt förstås stora köpcentra) och är nu åter igen förkyld, lagom till återbesök imorgon hos husläkare. Var det vid senaste besöket 4 januari med. Det går ju över för min del, men för utsatta grupper, som Alva (immunsupprimerad och autoimmun sjukdom) och äldre, så kan en simpel förkylning vara väldigt mycket svårare och mer långdragen. Reuma bör kontaktas vid feber över 38, eftersom cortison döljer infektioner.

Vet inte hur många gånger jag tjatat om detta, verkar inte gå hem alla fall.

Jag var inte sjuk en enda dag de första 7-8 åren efter Alvas diagnos. Jag kunde ju inte, eftersom hon var viktigare – kändes som kroppen visste det då och lät mig vara! Nu sedan sommaren 2018, när kropp och själ sa stopp, förkyld hela tiden. Varje dag räknas. Det tar tid att läka men det går framåt alla fall, vissa dagar bakåt, men det är okey. Carola❤️

Att alltid få sota för…

2019-01-27 / lupusmamman / Inga kommentarer

Det är en av de orättvisa saker SLE:n gör, att om hon har kul idag, får hon sota för det imorgon. Igår var hon på lång hundpromenad i grupp i skogsterräng med Kila, vilket var en härlig men jobbig 1,5 timme som hon klarade av, tack vare mycket jävlar anamma. Igår kväll och nu i morse har hon så ont i hela kroppen, främst högt upp där benet börjar. Så att sota för allt ”normalt” i dagar eller veckor efter är nåt man aldrig lär sig. Eller, jag vet ju. Alva med, men väljer att leva livet å fake it til you make it, vilket jag också förmodligen hade gjort.. Men det är ledsamt att se henne ha så ont.

Hon fick spännande nyheter i fredags, som vi hoppas berätta mer om inom en snar framtid??

Mera och fortare

2019-01-17 / lupusmamman / Inga kommentarer

Tack ni som forskar!

Senaste tiden läst om många unga människor, i England och USA, som dött pga SLE. Varenda en gör ont att läsa om och påminner om hur allvarlig den faktiskt är. Så hemskt ledsamt och frustrerande ? Är så glad att jag bor där jag gör, många dör ju pga att de inte har råd med sjukhusvård eller mediciner där.

Önskar jag kunde skynda på forskningen om den här hemska gåtan, men tacksam för såna här notiser.

Kaffe, rioja, musik, natur

2019-01-14 / lupusmamman / Inga kommentarer

Dagen började hos psykologen. Poletten trillade ner först idag, att jag faktiskt går där för att få mig att må bättre, inte de runt omkring. Kämpar för att hitta mig själv igen. Livet fortsätter ju, oavsett, i mitt fall kommer ju frustrationen och ångesten fortsätta med sjukdomen, men jag måste hitta ”rum” där jag går in och får lugn, energi, mår bra.

De här ”rummen” har/gör jag redan, till exempel:

? Att gå på konserter oftare,

??Gå ut med hundarna och se dom göra änglar i snön?,

???Ett gott glas vin till god mat,

???Åka ut till landet och lyssna på fåglar och

☕️ första koppen kaffe på morgonen, verkligen en helig stund och så värdefull. Godaste på hela dan.

Apropå kaffe, så har Oskar fått fart på Kaffekassan (https://www.kaffekassan.se/) igen, superbra koncept och väldigt gott kaffe faktiskt. Han bor alldeles för långt borta från sin mamma ?, saknar honom enormt. Det är också en betydelsefull stund, de gånger vi pratar i telefon. Världens klokaste.❤️

Dagens värdefulla insikt; det är de små tingen som gör att man orkar. Tacksamt hästmys idag??, har inte träffat nån sen Xet 🙁