Hon fick besked igår från Röntgen att de har för långa väntetider här i Uppsala för datortomografi med kontrast av njuren, så hon måste åka till Stockholm. De kommer kalla därifrån. Responsen från Alva var, jag vägrar (pga att det är långt att åka till Sabbatsberg, dyrt och tar lång tid). Hoppas verkligen hon ändrar sig.
Och idag fick hon brev från mag-tarm-mottagningen att hon skulle boka tid för gastroskopi själv på 1177. Första lediga tid var fredag 15 november, så den tog hon.. #lupusawarenessmonth
Uppdatering fredag; Den 7 november fick hon tid på Sabbatsbergs röntgen för datortomografi av njurarna med kontrast (dricka mycket före och efter). Om tre veckor.??
Alvas läkare på reuma ringde nu, skulle skylta upp röntgenbilderna från Eskilstuna imorgon och nu genast gå till avdelningen och ordna med inläggning torsdag eller fredag??En delväntan klar i alla fall, nästa blir att vänta på vad det är på njuren. Feber nu 38,2.
Alva har nya symptom, temp 37,9 och vi är oroliga som fan, även Alva ovanligt nog. Diklofenak har funkat ganska bra mot njurstenssmärtan. Blivit ombedd att åka till akuten om vi inte kan vänta eller vid nya symptom. Kroniskt sjuk ung tjej ska till akuten, trots att remisser till urologen och reuma finns från Eskilstuna. Undra på att akutmottagningar går på knäna! ????
Det här är inte ok. Kampen att få komma till rätt instans. ”Jag ser att din dotter är myndig”-snacket innan man får berätta.
Och jag började jobba 75 % idag.
Jag vill få sörja Zigge i lugn å ro, ta hand om mamma å gå i skogen, inte ha Alva liggandes dålig!?
Idag börjar lupusmedvetenhets-månaden ironiskt nog.
Efter en vecka med antibiotika och mer illamående än vanligt ringde nu husläkaren (dit hon hänvisades av reuma) och sa att den inte bet på bakterierna, så det blir nytt recept (ciprofloxacin) att hämta idag mot uvi:n. Känns som hon ätit antibiotika sen i våras, mest för benet, men nu detta. Obehagligt och olustigt, tänk vad beroende hon är av att medicinerna funkar. Mycket mindre att välja på också efter anafylaktiska reaktionen på betalaktamer för flera år sen. Skrämmande.
Lycka till idag på lämplighetstest ?
Läste igår att #lupusawarenessmonth är i oktober i Europa (bara USA som har i maj nu). Spelar inte jättestor roll för min del, här är det lupus awareness jämt! Dock är just oktober väldigt förknippad bröstcancer i Sverige. Hittar ingen bra svensk översättning av ordet awareness, lupus-medvetenhetsmånaden är så långt!
Uppdatering: när jag hämtar receptet idag så frågar jag på rutin, fast jag hinner tänka: nej jag pallar inte fråga och vara en paranoid sönderstressad mamma som inte litar på att läkare gör sitt jobb idag, det är inte betalaktam i va? Och jo, det var det ju? Apotekaren fick inte tag på husläkaren så jag åkte hem och hon lovade återkomma när läkaren ringt. Nu ringde hon och läkaren hade bytt antibiotika. Så måste tillbaka innan 20. Just nu måste jag vila? Så olustigt, tänk om Alva glömmer fråga nån gång, inte vill besvära..
Inte för det hjälper just nu, men det är ändå förhållandevis länge sen senaste magskov (enligt bloggen 9 april). Har tänkt några gånger under sommaren på det, känt oss tacksamma.
Första dan för mig efter 4 veckors semester, som sista veckorna inte känts som semester, mått väldigt dåligt psykiskt. Känns som bakslag, eftersom det började för exakt ett år sen, men inser ju att jag har långt kvar. Får fortsätta försöka. Fler skogspromenader utan mobil t ex. Börjat halvtid, 4 tim/dag, det måste gå bra, ekonomin katastrof såklart, men bara tanken gör ju inte direkt stressen mindre. Kolla lättsamma komedier är ett bra tips för att ”inte tänka” = vila hjärnan ?
Alva har bott på landet en vecka, hon trivs väldigt bra där, få göra som hon själv vill och känna sig lite ”fri”. Hon är världens bästa hundtränare, tänk om hon kunde få betalt för det också, vilken dröm! Hon har tiden, lusten och viljan❤️
Från Alvas insta
Hon har, förutom svår SLE sedan 10 års ålder, även osteoporos (benskörhet), cataract (gråstarr), Raynauds fenomen (vita fingrar), kalkinlagringar i händerna som stora bölder som är i vägen (opererat bort några, men kommer tillbaka), vaskuliter (hittills propp i lillfinger tack å lov), försenad pubertet, ångest, blefarit, någon form av allergi med svullen läpp ibland, hypotyreos (mild). Har säkert glömt nån i mitt nuvarande tillstånd, men dessa är ”utöver” SLE/mediciner eller till följd av.
I SLE ingår för hennes del väldiga hudproblem, hjärtklappning/hög puls, magsmärtor med kräkningar, ont i diverse delar av kroppen samt psykiska problem.
MEN, konstigt nog inte värre psykiska problem, med tanke på kampen om att hitta ett jobb. Hon KAN, VILL och FÅR jobba 25 %, minst!
Det är så många andra förluster i och med sjukdomen, så att aldrig ges ens en chans, känns jäkligt hårt. Och just orättvist ibland.
Bristen på ett socialt liv i form av arbetskamrater (tidigare skolkompisar), är inte att förringa! ?Hon/vi har tänker inte fatta, sen hon fyllde 18, att hon inte ska få ett riktigt jobb. En ständig, ensam kamp! Måste tro på att en dag händer det, en jäkla dag får HON chansen och en arbetsgivare får världens bästa 22-åriga tjej!??
Gärna innan självförtroende och kämparlust sinat, vilket den faktiskt gör, även hos världens starkaste, mest positiva och envisaste tjej?På instagram: hundenkila
Igår kväll kollade jag på ett Bamse-avsnitt på Netflix, nu har man gått i barndom också… Men så härligt enkelt och bra det var, allting.
Alva blev avkastad av hästen för flera veckor sedan, en månad kanske, gjorde ont lite överallt, men i torsdags 13 juni fick hon söka akuten (tyvärr, eftersom det inte gick att nå reuma) då höger underben såg inflammerat ut. Det var rött, varmt, svullet och gjorde väldigt ont. Och när Alva säger ont, då är det ont, det tar lång tid innan hon inte står ut. Först misstänkte vi propp (tänkte såklart på sommaren 2014, när hon fick ytlig propp i lillfingret och låg inne 6 veckor). Hon fick göra ultraljud dagen efter, den 14:e, då till Akuten igen efteråt och vänta i många timmar. Dag 3, 15 juni, fick hon söka Infektionsakuten, där erysipelas (rosfeber) misstänktes av en sjuksköterska. Hittills har inte antibiotikadropp hjälpt. Dag 4 infektionsakuten igen, satt där från kl 15, ensam 🙁 men där fanns alla fall sjuksköterskan som misstänkte rosfeber igen och de pratade flattar emellanåt ??På kvällen runt 22 blev hon inlagd på infektion med en påtaglig lättnad, äntligen utredning och diagnos?
Parkeringsavgiften för dessa 4 dagar blev 800 kronor lite drygt. Det är skamligt, borde vara gratis! Det är tillräckligt ändå.
Igår tisdag när jag var uppe hos henne ett par timmar (svårt med alla djuren, men mamma var hundvakt) kom en ortopedläkare in och punkterade det som blivit som en blåsvart böld på benet med en nål samt satte förband efteråt. Det var bland det äckligaste och jävligaste hon varit med om, gjorde så ont. En läkare borde inte säga att ”det här kan inte göra ont” när det GÖR ont. Att se henne gråta är inget jag gör ofta och vad det gör med mig, när hon känner sig så ”konstig”, som att det är fel på henne, det kan jag inte uttrycka i ord.
Besparar er känsliga före-bilder
Jag klarar inte av den här oron/stressen som förr, mår fysiskt och psykiskt väldigt mycket sämre. Är så tacksam att du är du Alva, som du sa igår, du borde bli ”kristerapeut” på sjukan du, många i personalen skulle behöva nån som du!
Hon har fått avboka frisörbesöket i Stockholm idag för att fixera peruken samt jag får avboka bion ikväll med hennes käre bror, men hoppas de hinner gå innan han åker tillbaka till Skåne.
Den här långnosen blir väldigt påverkad när hennes mamma är borta
Kroniskt sjuk = ska inte behöva söka vanliga akuten, det är patientosäkert pga stressen på akuten å bristen på tid att läsa i journalen om hennes SLE??Samt det viktigaste; kommer för varje akutbesök få henne att inte orka söka, då hon inte orkar behöva vara på topp när hon är sjuk, det är både ovärdigt och läskigt!Man kan äta pizza med på midsommar, citat Alva vid facetime med mamma. Van med inställda planer?!?
Bland annat Alvas enorma envishet och positiva syn på livet.
Att vi bor i Uppsala, Sverige, enorm kompetens hos läkare och forskare.
Att ha fått äran att lära känna Anders, som lärde oss så mycket, om inte bara sjukdomen, utan livet.
MEN, lika mycket finns att vara kritisk mot, försöka bekämpa.
Att få ut kunskap om SLE, när okunskapen är så stor hos vänner, vårdgivare, ja även hos de som själva har sjukdomen. Alla är olika, drabbas olika, tolererar mediciner olika, tacklar problem olika.
Barn som får SLE kan förlora det mesta som kallas normalt, t ex pubertet, vänner, skolgång. Eller, så var det för Alva. Detta trots ett positivt sinne, den perfekta låtsasfriska. Alltid, alltid.
Man ska vara jäkligt försiktig med att skuldbelägga, för SLE/lupus går inte att bota med tro, alternativmedicin, diet, motion eller ett positivt sinne, gissa vem som skulle vara frisk då? Det behövs mer pengar till forskare.
Sociala medier där bara det positiva och perfekta visas är förödande för självkänslan. För att inte tala om all fake news och hat. Jag försöker verkligen minska skärmtiden sen ett tag, av ren självbevarelsedrift. Prioritera sömn, riktiga samtal.
Det är inte alltid av ondo att vara ärlig om hur man mår, i längden tror jag psyket mår bättre av det. Det är lång tid med SLE, nästan 12 år. Men det lär inte forskas fram skonsammare mediciner för att jag skriver om det. TYVÄRR.
Håller tummen för Alvis idag❤️Kram?barn och ungdomar med SLE?Ni är få, men ni finns???
Medicinerna är många och de mest livräddande två är cortison och vad man brukar benämna ”cellgifter”, i olika doser beroende på aktiv inflammation = skov. I mindre styrka än vid cancer, men samma och varje dag sen oktober 2007. Biverkningarna är många, nära 12 år är en lång tid. Därför behövs det forskas fram mer lupusinriktad medicin.
Forskning brådskar.
Kunskap brådskar (inom vård och omsorg, kommuner och landsting).
Lupus/SLE är en kronisk autoimmun sjukdom, men ligger under Reumatikerförbundet (som har hundratals diagnoser, där den vanligaste är ”reumatism”, reumatoid artrit, som flest människor drabbas av).
Beroende på vilket organ i kroppen som drabbas hör SLE i praktiken också till neurologin, hud, endokrin, kardiologen, psykiatrin (även om där inte finns resurser än) med flera. En komplex sjukdom. Barnreumatologen var de som koordinerade allt när hon var under 18. Som vuxen, efter 18 ska hon koordinera allt själv.
Det finns de som dör i ung ålder, då främst pga okunskap i vården och för motståndet att äta ovan nämnda mediciner.
Jag är tacksam att leva här, där vi än så länge får tillgång till dem, även om det stundtals känns orättvist, innan man kommit upp i frikort och inte minst pga biverkningarna. I många andra länder har de inte råd med de livsnödvändiga medicinerna. Sagt det förr, men djuren … ❤️❤️❤️betyder allt
#lupusawarenessmonth
På instagram: hundenkila
Man kan äta pizza med på midsommar, citat Alva vid facetime med mamma. Van med inställda planer?!?
Kram?barn och ungdomar med SLE?Ni är få, men ni finns???
Sagt det förr, men djuren … ❤️❤️❤️betyder allt
Senaste kommentarer