Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

SLE/lupus

Kategori: Ekonomi (Sida 2 av 2)

Alva inlagd söndag kväll

2019-06-19 / / 4 kommentarer

Igår kväll kollade jag på ett Bamse-avsnitt på Netflix, nu har man gått i barndom också… Men så härligt enkelt och bra det var, allting.

Alva blev avkastad av hästen för flera veckor sedan, en månad kanske, gjorde ont lite överallt, men i torsdags 13 juni fick hon söka akuten (tyvärr, eftersom det inte gick att nå reuma) då höger underben såg inflammerat ut. Det var rött, varmt, svullet och gjorde väldigt ont. Och när Alva säger ont, då är det ont, det tar lång tid innan hon inte står ut. Först misstänkte vi propp (tänkte såklart på sommaren 2014, när hon fick ytlig propp i lillfingret och låg inne 6 veckor). Hon fick göra ultraljud dagen efter, den 14:e, då till Akuten igen efteråt och vänta i många timmar. Dag 3, 15 juni, fick hon söka Infektionsakuten, där erysipelas (rosfeber) misstänktes av en sjuksköterska. Hittills har inte antibiotikadropp hjälpt. Dag 4 infektionsakuten igen, satt där från kl 15, ensam 🙁 men där fanns alla fall sjuksköterskan som misstänkte rosfeber igen och de pratade flattar emellanåt ??På kvällen runt 22 blev hon inlagd på infektion med en påtaglig lättnad, äntligen utredning och diagnos?

Parkeringsavgiften för dessa 4 dagar blev 800 kronor lite drygt. Det är skamligt, borde vara gratis! Det är tillräckligt ändå.

Igår tisdag när jag var uppe hos henne ett par timmar (svårt med alla djuren, men mamma var hundvakt) kom en ortopedläkare in och punkterade det som blivit som en blåsvart böld på benet med en nål samt satte förband efteråt. Det var bland det äckligaste och jävligaste hon varit med om, gjorde så ont. En läkare borde inte säga att ”det här kan inte göra ont” när det GÖR ont. Att se henne gråta är inget jag gör ofta och vad det gör med mig, när hon känner sig så ”konstig”, som att det är fel på henne, det kan jag inte uttrycka i ord.

Besparar er känsliga före-bilder

Jag klarar inte av den här oron/stressen som förr, mår fysiskt och psykiskt väldigt mycket sämre. Är så tacksam att du är du Alva, som du sa igår, du borde bli ”kristerapeut” på sjukan du, många i personalen skulle behöva nån som du!

Hon har fått avboka frisörbesöket i Stockholm idag för att fixera peruken samt jag får avboka bion ikväll med hennes käre bror, men hoppas de hinner gå innan han åker tillbaka till Skåne.

Den här långnosen blir väldigt påverkad när hennes mamma är borta
Kroniskt sjuk = ska inte behöva söka vanliga akuten, det är patientosäkert pga stressen på akuten å bristen på tid att läsa i journalen om hennes SLE??Samt det viktigaste; kommer för varje akutbesök få henne att inte orka söka, då hon inte orkar behöva vara på topp när hon är sjuk, det är både ovärdigt och läskigt!Man kan äta pizza med på midsommar, citat Alva vid facetime med mamma. Van med inställda planer?!?

Snart maj = månaden när jag har informerat om lupus/SLE

2019-04-25 / / Inga kommentarer

Så innerligt trött på det, bristen på gensvar är total, men det finns massor här på bloggen att läsa i alla fall och annars; fråga gärnaEndokrin- och gynbesök denna vecka. Det är planerat reumatologbesök i april med, men det lär tyvärr inte hända, eftersom ingen kallelse kommit. Kanske lika bra att låtsas vara frisk (nya handläggaren på FK ringde ju för 1,5 månad sen och tyckte hon borde börja jobba heltid ?). Förståelsen och empatin är fin, NOT!

Själv sjukskriven fortsatt maj ut, är tvungen att lita på andra (Alva) gällande kontakter jag annars skött. Det suger verkligen. Grattis till 2 veckor Madde! Tack för att du finns för oss❣️

Tack för visat ointresse

2018-11-26 / / Inga kommentarer

26:e, konstaterar att lönen kommer räcka till räkningar och allt som dras. Sjuklön och utlägg pga påkörningen i och för sig, vilket tar bort en hel del. ”Det är bara papperslappar”, som Alva sa när hon var liten. Vi har tak över huvudet, en skock djur och mat på bordet varje dag. Perspektiv liksom. Jag låtsas dagarna innan räkningarna ska betalas (typ 2-3 dar?), att jag är som alla andra, som har pengar kvar ända fram till nästa lön?

Det värsta är verkligen att bli lämnad vind för våg av vården, frustrationen går inte att beskriva i ord ärligt talat. Såklart svinjobbigt att läsa fynd på röntgen som vi inte vet vad vi ska göra med. Jourläkare sa avvakta. Att det kan vara ärftligt med blåsor på lungorna. Ok. Att njursten kan vara där men inte ge problem. Kotkompressioner här och där pga cortisonet (benskörhet). Såklart än mer intressant att få utlåtandet på bentäthetsmätningen nu, med de fynden.

Längtar verkligen till januari, då hennes ordinarie läkare är åter i tjänst. Hon ”knyter ihop säcken”, gör det hon kan och remitterar vidare om det behövs.

Hur ska lupusforskningen nånsin komma upp i de summor som krävs? Make mission impossible possible please!!!?

Alva jätteförkyld sen i fredags, tur vi hann ta influensavaccinet innan, mamma jag å Alva. Enligt nya riktlinjer skulle hon ev ta en andra gång 3 månader efter första sprutan, som immunsubstituerad och riskgrupp. Flera grejer hon fått avboka, häst- och hundrelaterade, vilket hon verkligen inte gör förrän det på riktigt inte går. Världens hosta och kräkningar, lite ont i magen, men inte så man kan räkna ut vad det kan bero på. Som alltid, tack å lov för dessa ❤️

Saknar pappa fruktansvärt mycket, 2 år sen nu i dagarna. Många flashbacks hela november. Så jäkla tacksam för min kloka psykolog, som säger så kloka, men även sorgliga saker. Hon rättfärdigar eller förklarar varför jag mår som jag gör. Tacksam att jag får ut det? med jämna mellanrum, ensam vid minneslunden, ute m vovven, på landet t ex. Vi pratar såklart minst om det naturliga = sorgen, men det är viktigt för mig att få tid till det med.

Man får alla fall veta vilka som är riktiga vänner vid svår sjukdom och dödsfall. Och det är ju bra, men sorgligt. Förlorade en i slutet av maj, en kollega som jag verkligen tyckt om. Men hon tyckte jag framstod som en så olycklig varelse som inte kunde leva utan min pappa, för att jag la upp bilder på sociala medier på honom vid speciella datum, dagar när man tänker lite extra. Såklart är det inte en riktig vän, som känner en och vet hur ens dagar ser ut. Blev ändå lite bränd med att man inte bör visa känslor offentligt (= vara ärlig), om de inte är 100 % glada och positiva.

Men jag har alla fall vänner, vilket inte är alla förunnat. Det gör ondare än något annat i ens modershjärta.

Påkörd

2018-11-19 / / Inga kommentarer

I fredags skulle Alva vara nagelmodell på Lidingö, tog min/vår bil och åkte tidigt. Klockan 9.20 fick jag ett sms: ”jag har blivit påkörd, men är ok.” Då gick autopiloten/adrenalinet och superkraften in, eftersom det var som att stå bredvid sig själv. Iskall och svettig på samma gång, men fokuserad. Jag ringde upp, då grät hon panikslagen, hade blivit påkörd av en stor bil/minibuss i en cirkulationsplats, hela förarsidan bucklig och rutan krossad. Jag frågade om hon kunde köra hem med bilen och då sa hon, ja det går nog, men tack och lov förstod jag sen att det inte var en bra idé, efter att hon skickat foto på bilen. Hon fick gå ut på andra sidan, då bildörren inte gick att öppna och han som körde på ringde bärgare och lämnade sina uppgifter, sen kom turligt nog en lastbil och skyddade henne och bilen så det inte blev fler krockar. Hon har ont i ryggen, lite i nacken och fortfarande relativt chockad. För mig kom chocken i lördags och slog till ännu hårdare igår, söndag. Hur nära det var. Hur min bil ser ut trots att hon bara körde 30-40 km/timmen (vet inte hur fort den andra bilen körde, men troligen lite fortare). Han låg i innerfil och skulle rakt fram, blinkade inte, körde rakt in i Alva. Jag är sjukskriven för PTSD, ångest och depression, så därför är jag säkert extra känslig, men trots tacksamheten över att hon ens lever, så känner jag bara: Vad har vi gjort för att behöva uppleva såna här påminnelser om livets skörhet? Vi, om några, vet det redan. ?Är nervös och sover skitdåligt, mardrömmar varje natt, företrädesvis om bilolyckor (redan innan krocken). Alva har mer ont i ryggen idag, måndag, men det brukar ju komma efter. Bara hoppas att hon inte går in i ett skov, vilket är en risk.

Hon åkte kommunalt hem från Stockholm och upp till Akademiska, akuten i fredags, fick göra bröst- och ländryggsröntgen (datortomografi) och blev friad. Idag läste vi i hennes journal dock, (när vi ville veta svaret på osteoporosmätningen som gjordes för 1,5-2 månader sedan, men som fortfarande inte kommit), slutsvaret från röntgen och där stod bl a att hon har multipla blåsor på lungorna och njursten till vänster?? Kan det möjligen förklara magskoven sen 2-3 år tillbaka? Hoppas någon läkare hör av sig från reuma och förklarar slutsvaret, det gjorde mig livrädd. Varför har man inte sett detta på de otaliga datortomografier, kapselendoskopier och magnetröntgen som gjorts tidigare tro? Vore skönt med en förklaring såklart. Många tankar i en redan ”full” skalle!

Pratat med en jättelugn och trevlig norrlänning på mitt försäkringsbolag, men en mindre trevlig på ”hans”. Har ju bara halvförsäkring sen en dryg månad tillbaka (typiskt eller?), annars hade vi fått lånebil direkt. Nu kom Alva på att hennes ridhjälm är i vår bil och har lektion imorgon också… jippi

Todo va a salir bien!

Allt ordnar sig.

Äntligen vår❣

2016-07-20 / / Inga kommentarer

Efter att ha hyrt honom i 5 år är Xet äntligen vår, ägare Alva! 

Sponsorn själv, världens bäste bror och son❣

Släpp ut mig, är vi aldrig hemma?!

Han kom till oss direkt när vi gick för att hälsa på honom i hagen, det var som en dröm, sånt lyckorus att äntligen få krama och pussa honom efter 5 veckor..

Världens snällaste och gosigaste ponny

Det blev dryga 4 timmar på Ekerö i gassande sol, veterinärbesiktning som gick som förväntat och vårt första hästköp.. Nu är han äntligen hemma där han hör hemma! Hoppas Alvas höga feber kvällstid och värk försvinner nu. Kanske en del av stelheten alla fall, genom att rida. Febern är svårare att få bukt med, eftersom det är sommar och sol (=kraftiga reaktioner/symptom)

Jag har varit jättedålig sen i måndags, lite bättre idag. Gallgångskramper from hell, vilket kommer nån gång per år och uteslutningsmetoden tyder på att det kommer från det ständiga stresspåslaget. Gode Gud, låt Alva bli bättre och få njuta av sommaren som faktiskt är kvar❣ 

Imorgon kommer hovslagaren (1400 kr), eftersom han inte var skodd på länge. Och förhoppningsvis första ridturen❣

Svårt att hitta geisten 

2016-07-16 / / Inga kommentarer

i dessa tider. All skit som händer i världen, inte minst. Alva som har så ont, som måste väckas varje dag, vardag som helg, sommarlov som semester, för att ta morgonmedicinerna. Alltid. I snart 9 års tid. Den förbannade ekonomin, får 5912 kr mindre från nu, juli. Tar 4 månader som mest innan nytt beslut om aktivitetsersättning, så det blir till att vara uppfinningsrik och förhoppningsvis kunna jobba så mycket som möjligt. Får hon inte det vet jag inte vad vi gör, går inte att tänka så ens. Det är en väldigt ond cirkel att vara ensamstående och ha ett allvarligt sjukt barn, inte underligt att jag tappat sugen tror jag. Hoppas kunna skriva ett mer glatt dagboksinlägg snart. 

Det var klarblå himmel och sol fram till kl 9 i morse, men nu mulet och blåser igen. Känns mer som söndag än lördag. Önskar jag fick göra nåt roligare med min energi än att prata med myndigheter, känna sig livegen.. Tur jag har mina underbaraste A & O?

Ont å lite feber

2016-07-11 / / Inga kommentarer

Pengar som går för fort, 1 000 kr bara idag på apotek och tandläkare (trots blått kort), så himla tråkiga kostnader.. Skitväder, 4 dagar kvar av semestern.. Fy vad pengar, ohälsa å väder styr humöret ibland. Shopping (mest fönster-?) gör det lite bättre :), vi var till Fullerö. Köpte en smörbytta till mamma (landet), hundskål till Kurt och en dipskål till Alva. Älskar verkligen att ge bort saker! Köpte en liten ?-tavla till hallen med (får väl räknas till mig). Det växer nya pengar, sa alltid mormor

Alva gör precis sin jättegoda linsgryta till middag. 

Hon har jätteont i knäna, svårt att komma upp å ner, lite feber. Hoppas verkligen det går över fort å inte eskalerar.

En dag i taget, svårt att göra planer.. Så är livet med den här sjukdomen, men det är svårt än att inse det.

Kul dag (not)

2016-06-29 / / Inga kommentarer

Morgonen börjar tidigt med att vi kommer till ögon en hel dag för tidigt – gah! Jag som sekreterare har misslyckats totalt i att planera alla tider (6-7 st på en vecka), vilket jag glatt erkänner, det här är ju sanslöst.. Jag ombokade synfältstiden till efter semestern, så gick vi förbi jobbet å tog en styrketår. Sen ner för långfrukost på Fågelsången, jättefint väder idag. Där ringer Försäkringskassan, som jag har ett långt samtal med. Läkarintyg behöver kompletteras med mer och ännu mer.. Ännu mera tid å strul för att få ekonomin att någorlunda gå ihop??
Det här är inte semester nånstans… Förutom privilegiet att få umgås med Alvis ❤️och carpe diem:a de stunder som finns för annat än tråk! Och solen skiner idag! (Som hon måste akta sig för, men ändå får symptom av)?

Oskar har stukat foten illa på Roskildefestivalen, han ringde igår kväll. Vill ha honom hemma NU!❤️

Nu är det snart dags att gå tillbaka till sjukhuset för endokrinbesöket. Sen hem och försöka mota bort all oro, njuta lite.

Endokrinbesöket försenat med 25 min, men ett bra samtal med överläkaren, som skulle grotta ner sig i Alvas journal å ev kalla för GH- belastning  i höst (det ligger lite lågt). http://www.hypofysis.se/default.asp?sida=diagnosghbrist&parent=diagnoser

Läkaren undrade om jag hade nåt förslag på hur man kunde förbättra vården för kroniskt sjuka.. Jag sa vad jag tyckte/önskade, kort; att patienten kommer till ett ställe/har en kontakt och att de olika mottagningarna kommer till patienten, det samordnas (som på barnreuma). 

Utredningarna fortsätter … Men uppskattar mycket när man får en chans att berätta hur illa det faktiskt är och vad som kan förbättras inom vården, att nån bryr sig och lyssnar är som bekant inte att förakta, även om en lösning ligger långt fram. Det är frustrerande att bara ha frågor och nästan inga svar. I SLE-gruppen frågas om klimakteriet emellanåt. Samt graviditet/barn. Inte en enda, förutom jag, frågar om pubertet (utebliven). Det är jävligt ensamt att vara ensam om ett så stort problem?

?

Nyare inlägg »

© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg

Tema av Anders Noren — Upp ↑