… mamma har fått sova nästan hela natten, tack gode gud att morfinplåstret hjälpte pappa att få lite ro. 
Magiskt i morse, när jag hämtat Zigge.
Kategori: Sömn (Sida 2 av 3)
Det är ett privilegium att få vara nära genom närståendepenning när ens pappa är sjuk. Om än det svåraste jag gjort hittills. Förutom det praktiska, går tiden åt till att vila. Det tar mycket på krafterna att grina och bearbeta. Det är en process som började för drygt 3 veckor sen, när röntgenbeskedet kom.
Alva blev utskriven i tisdags, det blev två nätter på neurokirurgen (min gamla arbetsplats). Fortsatt utredning med MR buk och tillägg av folat. Nästa vecka är det handoperation samt remiss är skriven för venport. Jag trodde inte ödet (eller vad det är) kunde låta vår familj drabbas mer, när hon fick de här magkramperna igen. Hansa fick vara med henne mer än annars, vilket gick bra, men många sms och frågor blev det från hans sida. Känner mig aldrig trygg när hon ligger inne.
Denna hemska månad, som vi inte trodde kunde bli värre, mamma å jag… Det positiva är chatten på kvällarna med kärleksfulla vänner, telefonsamtal, hjärtan å kommentarer på instagram. Djuren. Det är det enda positiva. 
Tack för att ni finns❤️
Om nätterna ändå fick vara fria från tankar och oro. Slår mig att det inte är en enda bil som hörs ute på Vaksalagatan, det är helt knäpptyst.. Nu kom det två just. Men klockan är 4.14 bara, jag vaknade 2.45, nån form av ”rekord” tror jag visst? Varit relativt nedkopplad från FB ett par veckor, orkar inte, de vänner jag har, de har jag ändå.. 
Polarna?
Blommor på landet 8 oktober (?!), såg smörblommor och blåklocka också. Åt en näve färska stora blåbär. Ur led är tiden.
Stängde av kyl och frys, tog in de sista utemöblerna.
Tyvärr är det inte guld i mina tankar, utan just oro. Extremt läge nu, börjar sakta inse att jag måste komma bort några dagar för att koppla av och bort allt snart. Sov nästan 5 timmar inatt, ända till 4.30, vilket nästan kändes som sovmorgon. Jobbat i princip oavbrutet hemifrån med en speed som heter duga. Operationsberättelser och hemskheter. Men perfekt, för då slipper man tänka på annat än just jobbet.
Alva tog nya prover imorse, vi såg att leukocyterna var lägre än förra gången, men fortsätter som om ingenting hänt med Mykofenolatmofetil (Cellcept) så länge vården inte säger annat.
Livet är hårt.
Länge sen, typ 8 år sen. Uppmuntran är viktigt. Dessa sitter på insidan av ett skafferi hemma?
Att komma in till Alva med en näve mediciner, juice och temp (hon har jättesvårt för frukost sen länge) och hon har så ont i hela kroppen att hon knappt kan vända sig i sängen.. Det gör ont i mig. Hon hade 37,6 i morgontemp, vilket är feber för henne (hon är lågtempare, brukar ha runt 36,7 på morgnar). Vill ju i sista hand öka cortisonet. Hon har sovit dåligt pga värken och nu måste vi upp, eftersom stallet ska rengöras igen. En av hästarna har ringorm. Med Alvas otur och höga dos Cellcept kan hon bli smittad och immunnedsatta kan ju, som tjatat om, bli sämre än friska, men en sak i taget. Kunde varit värre sjuka.. Rätt hård hud har jag fått genom åren, blivit härdad, det finns stora och små problem och det helvete Alva å jag genomgår i princip dagligen gör att man lättare kan prioritera och uppskatta det lilla. Inte blir mindre empatisk, men det är lättare att se vad som är viktigt att ta strid för. Gudarna vet att det behövs positiv energi och kraft.
Tycker så jävla synd om Alva, det är så orättvist. Ingen kommer se på henne hur trött och ont hon har dock, hon gör allt för att verka ”normal” och frisk. Det är väl mest positivt, men det tar mycket på henne också, både psykiskt och fysiskt, att spela ett spel.
Bara 7 grader nu, men klarblå himmel och sol. Lämnat upp Kurt till pappa.
Mammografi imorse. Bra. Noll nervös över mig själv nu, avtrubbad av allt jobbigt som händer runt mig å min familj. Såg/hörde på Fråga doktorn i måndags (12 sept), där en läkare säger att det inte kommer att finnas resurser för de dyra behandlingar en ovanlig diagnos kräver, för att kunna leva ett liv med livskvalitet. Att den ökande åldern på befolkningen och nya behandlingsmöjligheter redan nu gör att vi inte har råd.. Det är inte självklart att hjälpa där man kan på grund av att det inte finns pengar. Ska Alva inte få den hjälp hon måste ha pga det? Det var som ett knytnävslag i magen att höra. Jag hoppas det var en mardröm.
Orkar knappt bry mig längre, vilket inte är jag. År av sömnbrist (vaknar 3-4), alla sjukhusbesök, allt som händer med Alva, att alltid behöva kämpa för att få rätt hjälp, att alltid få höra om resursbrist… Fed up! Så trött på att vara trött, alla dessa gråtattacker som bara kommer, att inte kunna sluta oroa mig, att så här ofta få bakslag. Jag känner mig isolerad, utan ekonomisk eller psykologisk kraft till att bli mitt vanliga jag igen. Att bli social istället för asocial. Ja-sägare/impulsiv istället för nej.. Listan kan göras lång. Och här pratar jag med en cyberrymd, istället för att skriva dagbok i pappersform. Lämnar ut mig själv och mina tankar.. Försöker mota bort de jobbiga känslorna med att blotta mig själv med att det är en styrka att inte stänga inne allt jobbigt, att några andra säkert är i samma situation och kan relatera till och känna igen sig.. Jag vet inte, låter som ett försvarstal. Vem fan bryr sig om hundra år? ?
”Vägen är inte alltid så rak”, skrev Alva för 4 år sen idag.. Stämmer bra det. 
Så länge jag kommer ut i skogen och till Mr X finns det hopp alla fall..
Angioödem (Quinckeödem)
Hoppas svullnaden går ner fort. Hon är tillräckligt nervös inför tävlingen. Fattar inte bara varför det kommer på morgonen (under natten), när hon inte äter nåt ? Men det hade ju inte allergologen heller nån förklaring till.
Go Alva & Xet!???
Finaste killen??❤️
En lördag. Det är ju tur att tankarna aldrig tar slut
Mest tänkt på … men även tänkt på hur likt i känslor ett dödsfall eller en skilsmässa är, att förlora en vän. (Efter att ha sett en bild på FB på hon jag trodde alltid skulle vara min vän). Life sucks. Men känner samtidigt att jag kan se med vemod istället för att bara se massa frågetecken, det är hennes förlust minst lika mycket och jag har bevisat för mig själv redan så många gånger att jag klarar mig bra ändå. Jag är stark, men inte jämt. Inte såna här långa perioder där allt som kan hända, händer. En del klarar inte av att finnas kvar när det händer svåra saker, som t ex sjukdom. Det är den förklaring jag har och får nöja mig med, för att inte förgås av ilska och besvikelse.
Kurtan, min allra bästa tröstare och goskompis, har diskbråck, ingen fara än så länge, han fick smärttabletter och ska vila 10 dagar, enligt veterinären i förrgår. Hon trodde först spondylos, men röntgade och såg att det inte var det. Jag hade ju tänkt det värsta, både i diagnos och pengar, så känner mig relativt lättad ändå. Kreditkortet blev ändå av med 1900 kronor plus 250 för medicin. Fattiga människor ska inte ha massa djur, obviously (tänker på en dikt av Stig Dagerman nu, om just det, kommer inte ihåg dock).
Yes, hittade den, tack Google.
Från hans sista dagsedel 1954.
Nästa vecka måste Alva till sjukhuset 3 gånger, kolla synfält bl a och första blodprovtagningen sen Cellcept startades, blir tätt i början, varannan vecka. De måste kolla så bl a de vita blodkropparna inte blir för låga. Det är ju ett cellgift/immunnedsättande läkemedel, så biverkningar av stort antal finns. Så rädd att hon åter igen ska drabbas. Hon med. Känns som min mission nu är att försöka minimera sjukhusbesöken alltså, det tar knäcken på vem som helst att behöva dit flera gånger i veckan. Alltid ta hänsyn till det först, innan annat inbokas.
Vet inte var jag ska börja, om jag ens borde blogga nu. Måste få ut en del oro ur systemet alla fall. Det är fler i min närmsta omgivning som mår dåligt. Till och med Kurt, han skriker till ibland, men jag är inte hundra på var han har ont, troligen höger bakhas. Så veterinärbesök verkar inte gå att undvika..
Söndagsnöje ?
Var på aoteket i fredags för att hämta ut Mykofenolatmofetil, med 50 % rabatt gick det ändå på 700 kr. Jag vet redan att jag tagit mig vatten över huvudet, med att ha egen ponny och alla djuren, förväntar mig inte att nån ska förstå vikten av dem, det är tungt nog ändå. Och Cosmic har fortfarande inte kommit igång, så mina kollegor är beordrade jobba helg och övertid hela kommande vecka. Och här är jag, på andra sidan så att säga. Känner mig inte mindre stressad över det…
? Krya på er alla mina sjuklingar och tack för en mysig 3 september trots allt❤️
Underbart att vakna upp efter så lång tid ensam och ha henne hemma För min del är det läkningen av det nu ännu något mer sargade psyket börjar. Stark när det gäller, men..
Alva har lite feber och är väldigt stel överallt, ont i knän, hon har sovit dåligt med mardrömmar/hallucinationer.
Tiden (och Xet) läker alla sår, hoppas jag – för på sjukhuset har ingen frågat en enda gång om det psykiska måendet, trots då allt hon gått igenom. Under all kritik. Psyket är inte separerat från övriga kroppen, det har man vetat några år nu…?
På landet för 5 år sen
Senaste kommentarer