Kategori: Drömmar (Sida 3 av 4)

Trött på att vara trött 

Mammografi imorse. Bra. Noll nervös över mig själv nu, avtrubbad av allt jobbigt som händer runt mig å min familj. Såg/hörde på Fråga doktorn i måndags (12 sept), där en läkare säger att det inte kommer att finnas resurser för de dyra behandlingar en ovanlig diagnos kräver, för att kunna leva ett liv med livskvalitet. Att den ökande åldern på befolkningen och nya behandlingsmöjligheter redan nu gör att vi inte har råd.. Det är inte självklart att hjälpa där man kan på grund av att det inte finns pengar. Ska Alva inte få den hjälp hon måste ha pga det? Det var som ett knytnävslag i magen att höra. Jag hoppas det var en mardröm.

Orkar knappt bry mig längre, vilket inte är jag. År av sömnbrist (vaknar 3-4), alla sjukhusbesök, allt som händer med Alva, att alltid behöva kämpa för att få rätt hjälp, att alltid få höra om resursbrist… Fed up! Så trött på att vara trött, alla dessa gråtattacker som bara kommer, att inte kunna sluta oroa mig, att så här ofta få bakslag. Jag känner mig isolerad, utan ekonomisk eller psykologisk kraft till att bli mitt vanliga jag igen. Att bli social istället för asocial. Ja-sägare/impulsiv istället för nej.. Listan kan göras lång. Och här pratar jag med en cyberrymd, istället för att skriva dagbok i pappersform. Lämnar ut mig själv och mina tankar.. Försöker mota bort de jobbiga känslorna med att blotta mig själv med att det är en styrka att inte stänga inne allt jobbigt, att några andra säkert är i samma situation och kan relatera till och känna igen sig.. Jag vet inte, låter som ett försvarstal.  Vem fan bryr sig om hundra år? ?

”Vägen är inte alltid så rak”, skrev Alva för 4 år sen idag.. Stämmer bra det.
Så länge jag kommer ut i skogen och till Mr X finns det hopp alla fall.. 

WE-tävling (working equitation)

Angioödem (Quinckeödem)Hoppas svullnaden går ner fort. Hon är tillräckligt nervös inför tävlingen. Fattar inte bara varför det kommer på morgonen (under natten), när hon inte äter nåt ? Men det hade ju inte allergologen heller nån förklaring till. 

Go Alva & Xet!???

Finaste killen??❤️

Vaken sen 4.30

En lördag. Det är ju tur att tankarna aldrig tar slut

Mest tänkt på … men även tänkt på hur likt i känslor ett dödsfall eller en skilsmässa är, att förlora en vän. (Efter att ha sett en bild på FB på hon jag trodde alltid skulle vara min vän). Life sucks. Men känner samtidigt att jag kan se med vemod istället för att bara se massa frågetecken, det är hennes förlust minst lika mycket och jag har bevisat för mig själv redan så många gånger att jag klarar mig bra ändå. Jag är stark, men inte jämt. Inte såna här långa perioder där allt som kan hända, händer. En del klarar inte av att finnas kvar när det händer svåra saker, som t ex sjukdom. Det är den förklaring jag har och får nöja mig med, för att inte förgås av ilska och besvikelse. 

Kurtan, min allra bästa tröstare och goskompis, har diskbråck, ingen fara än så länge, han fick smärttabletter och ska vila 10 dagar, enligt veterinären i förrgår. Hon trodde först spondylos, men röntgade och såg att det inte var det. Jag hade ju tänkt det värsta, både i diagnos och pengar, så känner mig relativt lättad ändå.  Kreditkortet blev ändå av med 1900 kronor plus 250 för medicin. Fattiga människor ska inte ha massa djur, obviously (tänker på en dikt av Stig Dagerman nu, om just det, kommer inte ihåg dock).

Yes, hittade den, tack Google. 

Från hans sista dagsedel 1954.

Nästa vecka måste Alva till sjukhuset 3 gånger, kolla synfält bl a och första blodprovtagningen sen Cellcept startades, blir tätt i början, varannan vecka. De måste kolla så bl a de vita blodkropparna inte blir för låga. Det är ju ett cellgift/immunnedsättande läkemedel, så biverkningar av stort antal finns. Så rädd att hon åter igen ska drabbas. Hon med. Känns som min mission nu är att försöka minimera sjukhusbesöken alltså, det tar knäcken på vem som helst att behöva dit flera gånger i veckan. Alltid ta hänsyn till det först, innan annat inbokas.

Bentäthetsmätning och betraktelser

Ytterligare ett ämne där sällan eller aldrig barn/ungdomar står nämnda. Alva är 19 och ska göra sin andra bentäthetsmätning idag kl 13 (görs vart tredje år) pga att hon har en sjukdom som kräver att hon äter cortison. Hoppas på bra svar inom en månad. 

Blir så trött å less på världen runt omkring, att ställa svaga grupper (flyktingar/vårdkris t ex) mot varandra gör mig illamående! Finns inget konstruktivt med det, blir bara till hätskhet och hat. I så fall vore väl jag den som borde skrika å klaga först å högst?!? Det är ett lågt, men sedan länge beprövat trick av företrädesvis egoister, sverigedemokrater och psykopater som just nu frodas som aldrig förr i sociala media. Hur ska det nånsin kunna bli fred här i världen? 

Kom för Guds skull ihåg att njuta av livet när det går! Carpe diem! Var impulsiv de bra dagarna! Var generös! (Självpepp)

Mamma och Alva har nåt roligt (och sorgligt) att se fram emot på torsdag alla fall: 

Söndag …

Vet inte var jag ska börja, om jag ens borde blogga nu. Måste få ut en del oro ur systemet alla fall. Det är fler i min närmsta omgivning som mår dåligt. Till och med Kurt, han skriker till ibland, men jag är inte hundra på var han har ont, troligen höger bakhas. Så veterinärbesök verkar inte gå att undvika.. 

Söndagsnöje ?
Var på aoteket i fredags för att hämta ut Mykofenolatmofetil, med 50 % rabatt gick det ändå på 700 kr. Jag vet redan att jag tagit mig vatten över huvudet, med att ha egen ponny och alla djuren, förväntar mig inte att nån ska förstå vikten av dem, det är tungt nog ändå. Och Cosmic har fortfarande inte kommit igång, så mina kollegor är beordrade jobba helg och övertid hela kommande vecka. Och här är jag, på andra sidan så att säga. Känner mig inte mindre stressad över det…  

? Krya på er alla mina sjuklingar och tack för en mysig 3 september trots allt❤️

Hemma

Underbart att vakna upp efter så lång tid ensam och ha henne hemma För min del är det läkningen av det nu ännu något mer sargade psyket börjar. Stark när det gäller, men..

Alva har lite feber och är väldigt stel överallt, ont i knän, hon har sovit dåligt med mardrömmar/hallucinationer. 

Tiden (och Xet) läker alla sår, hoppas jag – för på sjukhuset har ingen frågat en enda gång om det psykiska måendet, trots då allt hon gått igenom. Under all kritik. Psyket är inte separerat från övriga kroppen, det har man vetat några år nu…?På landet för 5 år sen

Kämpa på… 

Vaken sen 5. Jobbig kväll å natt, ensam hemma. Alva hade Hansa som sällskap till 19-20-tiden. Tiden går så sakta när man är hemma utan henne, försöker läsa/leta/googla på prognos och behandling, samtidigt som jag får gråtattacker och ångest när jag gör det. 

Inte alla är glada å har humor på sjukan, jag vet det å Alva vet det än mer. Hela ens inre skriker ”ta hand om mitt barn!” när man måste gå därifrån. De flesta är dock snälla och Alva är definitivt lätt att prata med, samt har humor.. Vem fan skulle överleva utan?

Blev så stolt och glad igår, på permisen, när vi stötte på en gammal kompis från skolan, tillika polis och författare?, som kramade om oss båda och tyckte att hon var en sån kämpe? Det stärker henne och får mig att orka kämpa vidare en stund till. ??

Hon tyckte handen kändes och såg svullen ut sent igår, hoppas det inte är värre idag, alternativt att hon slipper droppet och kan ta bort den. Läka lite.

Hon har väldigt högt IgE (allergivärde), så det är en parallellutredning, där jag imorrn måste försöka ändra tiden (som krockar med gastro- och koloskopin på onsdag morgon). Undrar vad hon är allergisk mot. Igår var hon svullen igen på läpparna, så nåt är det. Min dammteori borde rimligen gå bort, eftersom hon är på sjukan?, men när pappa var på besök var det synligt damm på lampor och annat å andra sidan..

En artikel jag hittade om detta mycket ovanliga och svårbehandlade tillståndet: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3651279/

En potentiellt ny medicin: http://gowithhealth.com/new-lupus-treatment-2016-26-year-old-cancer-drug-shows-promise/

Uppdatering kl 14.37: 

Jag såg just att hennes IgE-värde är 3500, väldigt högt alltså. Kuriosa; mamma jobbade tätt ihop med Gunnar, som ”uppfann” IgE i slutet av 60-talet, fast hon som lab-ass! http://www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=3028 

Spännande att höra förklaring, om det finns annan än att det också beror på SLE:n.

Lång väntan på permis idag, efter 16 får vi äntligen åka till Mr X?

Blev väldigt glad och rörd över detta fina inlägg från en mycket omtänksam tjej som också har SLE.❤️ http://vardvraket.blogspot.se/?m=1

Monday blues

Mitt mysigaste stalljobb, att hämta och lämna Xet i sommarhagen, min stund av total lycka. Har till och med börjat prata med honom (efter att noga sett mig omkring). Anledningen att jag får den stora äran är att Alva har så ont överallt, vilket ju är allt annat än kul, men vet att hon litar på mig och tycker det är kul att jag äntligen blivit ”hästbiten”, efter alla dessa år av ”åh, varför kan inte min mamma älska hästar lika mycket som jag”Höstväder idag. Deppig. Orolig. Inne i en period när jag drömmer mycket mardrömmar, såna obehagliga som sitter kvar en bra bit in på dagen. Det var länge sen jag hade regelrätt panikångest, men i lördags, på förmiddagen hade jag det. Mycket obehagligt, välbekant på ett otrevligt vis. Varför? Kan inte peka på en enskild sak, men fattar nånstans att det är för allt som komma skall, med Alva, hennes hälsa (ohälsa), att det är bra ensamt att inte ha nån att dela oron med, att inte ha gjort det man velat i sommar, ekonomin, you name it.. Höstfeeling. 

Det kryper på..

Sovit oroligt och drömt en mardröm om att Alva blir nekad att ta prover, för att de har som policy att patienterna måste vara Emla:de innan. Vaknade helt frustrerad och arg. Undermedvetet säkert för vi blev avvisade från stället som utförde vaccinationer häromdan och kommande många provtagningar och läkarbesök?

Nu har jag forskat lite mer och tror att hon inte behöver fylla på vaccinationsskydd förrän om 10 år, men ska ringa en större vaccinationsbyrå och fråga för säkerhets skull (ingen skolsyster att tillgå än på några veckor pga sommarlov). Jag trodde jag var noga och sparade barnens vaccinationskort, men måste gömt dem på nåt jäkligt bra ställe.. Läste barnavårdsanteckningar medan jag letade och fick många undringar, eftersom jag inte vet hur länge hon haft SLE. Sulfa som ska undvikas helt vid SLE, hade hon fått redan första gången som 5-åring. Sår jag glömt. Hög feber utan andra symptom. Att hon var varmblodig och aldrig frös innan SLE-diagnosen (och sen dess jämt är kall). Många tankar, funderingar, frågor jag aldrig kommer få svar på – det är tungt!

Tack gode Gud för Mr X, att jag kommer ut och får göra nåt praktiskt och får frisk luft – känns som mitt livselixir just nu faktiskt.  Ikväll Pay & Jump, spännande värre (jag tittar bort varje litet hopp, så rädd att hon ska ramla av varje gång jag tittar, värre sen hon började med blodförtunnande såklart, eftersom konsekvenserna vid fall är mer akuta).

Tom Jones spelar i Botan ikväll, tjuren från Wales, helt otroligt? Tyvärr blir han ju brädad av Mr X. Men sååå många bra låtar han har…?

Sov människa!?

Skriver 4.30. Trött på att vakna i 3-4-tiden i princip varje natt och inte kunna somna om!?

Går an nu när man har semester. Känns något onödigt bara. Just inatt kan jag inte skylla på katterna heller, utan 2 helikoptrar, vilka lät som de var precis utanför fönstret. 

Ljuset hjälper inte till, tar alla i norr sömntabletter eller har de mörkläggningsgardiner? Ja, så var tankarna om ekonomin och att ringa sjukvården igång, hate it.. 

Vore trevligt att vara uppe till 3 och sova till 12 nån gång istället för de här pensionärsvanorna, ok?????????????? go back to sleep now! Drömma lite om Zlatan kanske?

Inte ok ??. Var ytterst nära för många år sen, att jag blev korrekturläsare, sökte några jobb som det när pappa jobbade på UNT, men tillfälligheter… Hade passat mig bra.

Kl 9.30. Rastat Kurt, varmt ute, hoppas huvudvärken inte tyder på begynnande åska. Ombokat ett läkarbesök till augusti. De ringde upp 8.55. Reuma ringer upp kl 13.10, trots att jag ringde prick 7.30, när telefontiden började. Hur kan det rent tekniskt bli så? Bara det löser sig, så hon får ta de proverna också på måndag morgon. ☕️? 

 Kl 13.30, äntligen kontakt.

Måndag morgon prover x många (reuma + endokrin)

Tisdag handröntgen

Onsdag synfält ögon kl 8-9, sen endokrin kl 11.15

Då har jag ändå om-avbokat 2 grejer. Hoppas det får vara sjukhusfritt sen till augusti ?

« Äldre inlägg Nyare inlägg »