Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

SLE/lupus

Månad: februari 2015 (Sida 1 av 2)

Helg igen

2015-02-27 / / 3 kommentarer

Förlåt för kass uppdatering…

Det har åter igen varit en vecka med läkarbesök x flera, även för mig. Tack å lov är jag frisk ?, men fruktansvärt när man går å väntar på besked, många tankar hinner passera.

Idag har jag jobbat hemifrån, känns jättebra att kunna göra det vid behov. Svårt att gå iväg och fika, äta lunch själv bara, blir lite: ”ska bara skriva den..”

Väntar sen nästan 2 månader på att min crosstrainer ska bli hämtad, köpte den på XXL 11 januari och den har varit obrukbar hela tiden. Sverker, var är du när man behöver dig som mest? ? Tekniker har lovat hämta den idag mellan 14-15, så pulsen börjar stiga nu. De har väl avbokat hämtning ca 5 gånger hittills. ?

La på Alvas läkarintyg till Transportstyrelsen idag, så håll en tumme att hon får körkortstillstånd nu!





❤️



Måndag….

2015-02-23 / / 3 kommentarer

Började rätt bra i morse, så himla vacker soluppgång, tog detta när jag lämnat vovven hos mamma å pappa.

IMG_3814
Hade lämnat in cykeln i fredags för lagning av punka å sett fram mot att börja cykla till jobbet igen, efter 1-2 månader med buss. Kom ungefär 500 meter, sen tvärpunka igen, ? på samma däck.
Blev en ofrivillig spontanmotion till jobbet så där på morgonkvisten..?
Hoppas det blir billigare idag, ska hämta cykeln vid 17.

Energigivare

2015-02-19 / / Inga kommentarer

Försöker vara en som ger energi, istället för tar, men nu har jag fått nog! Jag vet att den här tuffa perioden kommer att gå över så småningom och jag vet att jag aldrig kommer ge upp hoppet, men det är fan inte lätt att stå bredvid och se på, när bara den ena motgången efter den andra avlöser varann.

De som har empati fattar ju lättare vad jag menar, men skrämmande många vet inte vad medkänsla och empati är.

Den som har en sjukdom vill inte bli ömkad och bara tyckt synd om, den vill försöka vara som alla andra. Det räcker med biverkningar, att tappa håret, att vänta på att ens finger ska ramla av, att alltid vara trött, att vara ensam.
JAG har ett fåtal ovärderliga vänner och det borde alla ha, allra helst den som kämpar ändå i motvind.

Nu ringde precis Alvas nya läkare, nu finns det en plan igen och hon lovade diktera läkarintyg till Transportstyrelsen, som de begärt. Det var första gången hon varit med om att de begärt det hos en SLE-patient, men lovade skriva att Alva skulle få övningsköra 🙂

Imorgon ska mamma och Alva göra Stockholm osäkert, GLAD för deras skull! 🙂 det är ju ändå sista dagen på sportlovet.

Biverkning å fingerstrul

2015-02-17 / / Inga kommentarer

I morse var vi på handkirurgen, fick en jourtid eftersom fingret som ska ramla av (efter proppen i somras) blödde i förrgår, när hon tog av handsken efter en ridtur. Det såg inte infekterat ut – låt det fortsätta så, please! Ny tid för påtitt nästa vecka + arbetsterapeut.

Hon har biverkningar av Adalaten, vaknar varje natt runt 3-4 med magont. Ringde och rådfrågade reuma idag, inte hört nåt än.

Mindre kul sportlov, att nästan aldrig ha en hel vecka fri från sjukhuset!

Det kan vara nog nu för ett tag framöver, det är så orättvist! Låt henne få må lite bra, en liten stund, ok?!

Jag är så trött 🙁

Te extraño mucho Madde, gracias por todo, eres la mejor❤️

IMG_3786

Fredag den 13:e

2015-02-13 / / Inga kommentarer

Det blev ingen höjdarvecka, jag har varit utmattad och låg, men förhoppningsvis vänder det nu, trots datumet ?, när min kära vän från Gran Canaria kommer och hälsar på. ❤️

Frukost till Vanora❤️

IMG_3698-1

Trevlig helg!

Tacksam

2015-02-12 / / Inga kommentarer

Jag är så tacksam för att vi haft världens bäste, mest empatiske barnreumatolog, Anders i vårt liv sen oktober 2007 OCH att han fortfarande finns kvar och ger oss hopp, råd och stöd ❤️❤️❤️

Inga ord kan beskriva den känslan, lättnaden.

Alla dagars ros till honom!

IMG_3699

Tålamod

2015-02-10 / / 2 kommentarer

Den 23 januari skickade jag in papper till Transportstyrelsen för att Alva skulle kunna börja övningsköra. De har även varit på handledarutbildning, hon och Hansa. Idag ringde han och undrade om tillstånden var på väg, men då säger de att det är lämnat hos deras ”utredare” pga hennes diagnos! Inget om hur lång tid det kommer ta. Blir så jäkla trött, så här är det hela tiden känns det som, käppar i hjulet. ?

Det är pga att hon äter medicin som tar ner immunförsvaret (immunsupprimerande) som det är extra nödvändigt att kunna köra bil själv, eftersom även folk som ”bara” är lite förkylda åker buss och tåg och alltså lättare SMITTAR henne och alla andra som har nedsatt immunförsvar av nån anledning.

« Äldre inlägg

© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg

Tema av Anders Noren — Upp ↑