Månad: februari 2015 (sida 2 av 2)

Missen & Vanora

IMG_3662

IMG_3659

Hoppas Alva mår bättre snart❤️❤️❤️

IMG_3655

Men idag var det ingen good day…

Förutom god mat från Yukikos 🙂

IMG_3668

Söndag

IMG_3654
Fylla dosetten, idag med några nya mediciner, gäller att inte bli störd, eftersom det är många tabletter att hålla reda på. Att fylla dosetten är det som påminner mest om SLE:n, så många år med så starka mediciner. Såklart glad att de finns, men det är alla fall svårt ibland.

Varit och hjälpt till i stallet och lastat ur hö, nu middag för Alva som inte mått helt bra sen ett par dagar, vet inte om det är biverkningar av Adalat eller SLE:n som spökar, men det måste nog tas prover imorgon, Alva ska ringa själv imorgon bitti.

Hoppas på en bra vecka ❤️

IMG_3653
Utslagna!

Vilodag

Idag ska jag göra så lite som möjligt, gå upp till mamma å äta bara. Sen blir det nog melodifestivalen, ensam :(. Ja, jag är jättedeppig idag, trots en trevlig after work igår.

Läkaren ringde igår eftermiddag angående att Alva måste få kärlvidgande Ilomedinbehandling 3 dagar/månad under vinterhalvåret á 6 timmar/dag pga att hon så ofta får vaskulitsår i händerna bl a. Är jätteledsen för att hon måste stå ut med så mycket, istället för att gå i skolan, rida, ha kul. Men samtidigt såklart tacksam över de resurser som erbjuds. Allt som kan göra henne bättre är ju guld värt.

Fick pepp från min vän Ulla på Wordfeud-chatten för nån timme sen; hon skrev: “om det har nån effekt, så får man väl se det som ett jobb som måste utföras. Att hon klarat detta så många år måste ses som ett underverk, så om någon ska lyckas är det nog Alva. Det måste bero på att hon skaffade rätt mamma” ?
Det kändes bra att läsa.

IMG_3630
Läskigt högt, på väg upp till UKK:s skybar igår

Lite action i vardagen…

Jobbade till 11, gick sen till Alva, som var ensam på reumatologen sen 8. Vid halv tolv kom läkare å gav provsvaren, vilket resulterade i en del nya mediciner, bl a Adalat (kärlvidgande) och diverse vitaminer. Hon var jättetrött idag, hade inte orkat plugga nåt. By the way, efter läkarvisiten:, “du kan väl kolla på mina underben”?

Visst, vänster vad tydligt större än höger? och ömmar rejält. Detta har jag hört förr, för typ tre dagar sen, men totalt glömt bort, ja – min hårddisk är full för länge sen, det jag inte påminner om i mobilen finns inte… Kan det vara blodpropp?

IMG_3622

Läkare skriver akutremiss för att göra flebografi, en slags röntgen/ultraljud med kontrastmedel., för att utesluta propp. Det innebar oxå nål/infart på ovansidan av foten, vilket såklart inte gick på första, men andra försöket, utan Emla som vanligt. Så jäkla impad över henne, så tuff å stark fast det såklart gjorde skitont på ren svenska.

IMG_3623
Vi fick åka transport till röntgen å blev varnade för lång väntetid pga datortrassel, men det gick jättefort.

Det låg en tant på en brits när vi kom fram som bönade att transportkillen skulle skjutsa hem henne, för hon hade väntat i minst 2 dagar, sa hon ? Stackars lilla tanten, det kändes såklart som 2 dagar för henne men var inte det, tack å lov 🙂

Själva undersökningen gick bra, vilken maskin alltså, hon blev fastsurrad och fick åka upp i taket nästan, som en karusell och han såg ingen propp, sa han! Det är sån himla anspänning att vänta på ett besked så där, ensam, när man inte vill visa på utsidan hur jäkla orolig man blir, så det känns så bra nu.❤️ Svullnaden å ömheten finns i och för sig kvar och vi vet inte vad det beror på, MEN det är inget farligt alla fall. 🙂

Behandlingar

Tre dagar á 6 timmar påbörjade på Reumatologen. Idag ska jag vara med, imorgon Hansa och på onsdag mamma.

A får kärlvidgande dropp Ilomedin för att förbättra cirkulationen i främst händerna, där hon har störst problem (sen mardrömssommaren 2014, när hon hade vaskulitsår samt fick propp i lillfingret).

Vet inte hur många gånger hon blivit stucken, men i snitt ett par gånger i månaden i 7 år. Ända sedan första början, när hon bara var 10 år har hon bara accepterat att bli stucken, utan att bråka, mer än vad man kan säga om många vuxna eller friska. Allt blir ju rutin och vardag, när man måste. Varje gång har jag önskat att det var mig de stack i, nåt går sönder inom en när man står bredvid, hur tacksam man än är för vården.

Den första och bästa “stickerskan” hette Rosie. Hon pratade om det A älskar mest, hästar och på så sätt distraherade. ❤️ Det var även hon som “nominerade” A till Min Stora Dag, mer om det i eget inlägg.

IMG_3613

IMG_3614
Undrar hur mycket pengar jag lagt på dyr och inte alltid jättegod mat genom åren… Imorgon får det bli medhavd mat!

Solen – en fiende sen 2007

En av de svåraste sakerna att acceptera, för oss båda, självklart värst för A. Solen (uv-strålar) startade troligen SLE:n, orsakar svåra skov 1-4 månader efter exponering, även i skugga. Hon måste smörja in sig med spf 30-50 varje dag, året om, ska helst inte vara ute mellan 11-14 sommartid. Hur lätt är det? Hur kladdigt och dyrt är det inte? Dessutom älskar hon och mår bra av värmen! Det är den enda reumatiska sjukdomen där solen är så förödande, en stor sorg.

Svårt för mig att glädjas oxå, när alla “älskar å längtar efter sol å värme”, hela samhället, precis ALLA inklusive vi älskar sol å värme. Tror ingen kan fatta komplexiteten i skitsjukdomen, inte ens jag. Att behöva sky det man älskar.

Jag och A var på Mallorca 1-2 år innan hon fick diagnosen. Då brände hon sig i hårbotten pga att hon fick göra rastaflätor i sitt då långa, ljusa hår. Vet inte hur många timmar jag rannsakat mig själv å grubblat VARFÖR, varför just hon? Vad har hon gjort för ont?

Och såklart anklagat mig själv. Det måste vara mitt fel osv. Det är inte direkt fruktbart, såna tankar leder ingen vart, tar bara energi, men oundvikligen kommer dem emellanåt.

IMG_3597

Hopp

Precis beställt boken “En näve grus” av Louise Hoffsten efter att ha hört henne på Nyhetsmorgon. http://www.adlibris.com/se/bok/en-nave-grus-9789137143293
Hon inger hopp.

Har även varit på en lång hundpromenad med en kompis, pulsat i blötsnön och småpratat. Det gav också energi.

Att gå och fika efter sjukhusbesök, att gå på restaurang, att gå på bio, att prata med Madde på Gran Canaria är oxå små detaljer som ger lite hopp när det är tungt. De små tingen, som det så klyschartat heter… Det är verkligen sant. Det är inte alltid så lätt.
Viss oro inför kommande vecka 🙁

IMG_3554-0

Nyare inlägg »