Låter kanske bittert, men det är min 14-åriga erfarenhet, att man går till jobbet småförkyld och inte visar mycket hänsyn offentligt, om man är frisk och inte behöver. Gjorde säkert inte jag heller innan SLE-diagnosen. Idag en månad till 29 oktober, då hon fick diagnosen, år 2007. Hon väntar fortfarande på Sendoxan-behandlingsstart. Ska ta tredje covidsprutan idag.💉
Idag är det även Kaffets dag, 2 år sen Zigge Stardust dog och världens bästa mosters födelsedag, om hon levt hade hon blivit 81 år. Ja, jag har fortsatt bra sifferminne, otroligt nog, vilket är smått ironiskt😬
Det var länge sen jag skrev här, varit sjukskriven länge, men jobbar nu halvtid. Fick postinfektiöst tillstånd efter min covid-infektion för 4 månader sedan. Mina främsta symptom är en hemsk fatigue, är så trött i hjärna och kropp, men har även dålig balans, koncentrationssvårigheter mm. Jag måste vila mycket och verkligen tvinga mig själv att göra normala saker. Nu fattar jag bättre hur Alva (och alla andra med fatigue/autoimmuna sjukdomar) har det jämt. Ny artikel om fatigue här👉🏼 https://mdpi-res.com/d_attachment/jcm/jcm-10-03996/article_deploy/jcm-10-03996-v3.pdf
Det blir den 29 oktober 14 år sedan Alva fick SLE-diagnosen. 14 långa år. Det har inte blivit lättare direkt, hon får prövningar långt utöver vad någon ung tjej skulle behöva gå igenom, mest hela tiden.
Just nu väntar hon på neuropsykolog-utredning innan behandlingsstart med Sendoxan samt att hon fortfarande har en tredje dos covid-vaccin att ta och några till, innan den behandlingen kan starta, eftersom hon då kommer bli väldigt infektionskänslig. Hennes trötthet, psykiska och fysiska hälsa är inte nådig nu, men jag tackar mina morföräldrar och föräldrar för att vi har landet och skogen, en terapi som slår allt, tillsammans med Kila förstås. Just idag har hon varit assistanshund i 1 år❣️
Hoppas så många som möjligt fortsätter vaccinera sig och fortsätter att stanna hemma vid symptom, för de mest utsatta🙏🏼
Kolla in Alvas ”hundenkila”-instagram om ni vill följa hennes och Kilas resa och se fina bilder 🐾
💖💖💖
Jag är dålig på att uppdatera ”lupusmamman”s instagram nu, men finns där i alla fall, om någon vill kolla.
Styrka, kraft, mod, humor och lite jävlar anamma till er alla som behöver ✊🏼
Vi pratade om autoimmuna psykiatriutredningen, provsvar och eventuell cellgiftsbehandling med Sendoxan (efter Twinrix och neuropsykologutredning). Det är den kraftfullaste behandlingen för SLE i hjärnan och gör henne mer infektionskänslig, ges 1 gång/månad 6 gånger.
Det syns vita fläckar på MR hjärna och visar aktivitet i ryggmärgsvätskan, ungefär som vid skovet 2012 🧠
Så det går inte att säga om det är bipolär sjukdom eller CNS-lupus, eftersom symptomen är så lika på de båda. Huvudsaken är att det behandlas. Och många specialister är inblandade, vilket känns tryggt.
Saknar friska glada dagar, även om de stundtals finns såklart, men för min del känns det alltid tryggt efter besöken på reuma (jättelänge sen jag var med fysiskt), de gör vad de kan.
Långt ord. Tacksam att äntligen ha kommit hit, tack vare en instagram-följare på Lupusmamman faktiskt, som själv hade träffat samma läkare. Oerhört tacksam.
Det är känt att personer med SLE kan drabbas av autoimmuna angrepp i hjärnan, men det är ju många diagnoser som har liknande symptom.
Det gick bra, vi var där i nästan 3 timmar. Alva grät under hela lumbalpunktionen, men det gick ändå bra. Hon var som mest hög på väg ut till bilen, vinglade som bara den. Samtalet innan tog en dryg timme och gick också bra, eller åtminstone bättre än vad jag befarat. Väldigt mycket svårt att ta in, hjärnan är ett komplext organ minst sagt som verkligen kan ställa till det för en människa.
Jag fick ändå lite hopp om att det ska gå bra, hon fick redan igår en ny medicin (Olanzapin), som ska hjälpa mot sömnbrist, illamående och nåt mer som jag inte kommer ihåg (själv sjukskriven för hjärntrötthet och postcovid). Läkaren skulle även prata med reumatologen, så inte mediciner krockar med varann.
Alva är nu i en ”upp”-period, på toppen och har mycket energi trots lite sömn, det är det svåra, att ta det lugnare när man mår som bäst. Ungefär som att gå hem från festen när det är som roligast liksom. ”Ner”-perioder är det låg aktivitet, depression och dålig självkänsla. Jag har inte koll (inte Alva heller) när det började, mer än att det måste vara åtminstone 1,5-2 år sen och hur länge de olika perioderna varar har vi inte heller koll på än. Det här är mer än att bara shoppa för mycket utan att ha pengar eller att man väljer själv hur man agerar alltså.
Nu får vi invänta provsvar från lumbalpunktionen och konsultsvar från neurologen, för att se om det är SLE:n eller nåt annat. Oavsett känns det som att vi blev lyssnade på och fick experthjälp.
Hon hade ont i ryggen, foten (stukad) och var nästäppt av all gråt när vi skjutsade ut henne till landet med hennes bil mot kvällningen, kände sig lite övergiven 🙁 Men en kompis hade kommit ut med sallad och fotskydd lite senare, vilket hon blev jätteglad för såklart. Och jag.
Det finns hur mycket tankar kvar som helst i mitt huvud, men jag pallar inte datorer/mobiler i längre perioder än. En början alla fall.
Det har inte uppmärksammats vidare mycket om lupusdagen 10 maj eller i övrigt på väldigt länge här. Vilket beror på att jag bara veckor innan vaccinkallelse fick covid-19, trots min försiktighet sen utbrottet, enligt smittspåraren den smittsamma typen från Indien eller Sydafrika. Jag väntade hemma för länge, feber över 40 och svårare att andas, men blev till slut tvungen att ringa ambulans. Sen kommer jag inte ihåg så mycket, mer än otroligt mycket hallucinationer och slang i halsen. Blev väckt efter 6 dagar nedsövd, vilket gav en chock, jag förstod ingenting, kunde inte förmedla mig första dagen, sen kunde jag prata med basröst. Är fortfarande i bearbetningsfasen, det får ta den tid det tar. Låg inne 15 dagar, så har bara varit hemma sen i lördags (idag fredag). Bättre med yrseln (syresättningen tror jag), men det gäller att komma ihåg att ta det lugnt, vila mellan allt. Som att lära om allt på nytt på ett sätt. Vilket är helt normalt när man legat nedsövd. Den mentala tröttheten av ett så enkelt intryck som att läsa en sida är enorm. Jag är överlycklig att ens leva. Men fy vad detta tagit på familjen, jag vet själv hur jag mår när Alva ligger inne, man går som i ett vacuum:(
Vilka hjältar som jobbar i vården, och vilken familj och vänner jag har. Känner mig rikast i världen. Inget annat betyder nåt. Livsomvälvande. Så, så tacksam. Alva ombokade den neuropsykiatriska utredningen, då låg jag nedsövd och hon ville ha mig med♥️
Så tacksam att det blev nu ändå, när de vet mer och inte i början. Får ta Fragminsprutor på mig själv nu 2 veckor efter utskrivningen, nu vet jag att det svider, som Alva sa när hon fick ta efter sommaren 2014.
Ett kort livstecken från mig med önskan om en härlig helg ☀️
Blir så frustrerad å less på väntan, när man ser andra europeiska länder (och USA) redan vaccinerat lupuspatienter och deras familj.
Från #lupusuk
We are very pleased to see this recommendation from the Joint Committee for Vaccination and Immunisation (JCVI) which would prioritise people living with someone who has a weakened immune system. This would apply to many people with #lupus.
https://www.bbc.co.uk/news/health-56566892
We will share more information as it becomes available.
Senaste kommentarer