Gästinlägget alltså, på flyget till Malaga. Men pga dålig/obefintlig internetuppkoppling på landsbygden, så kanske inlägget om Pisa dröjer? 
Ha en underbar rid- och yogavecka Alvis☀️⛱, jag ska gå ut med Kila jag.., snöregnar sådär härligt piskande liksom i ansiktet ❄️
#hästterapi #stipendium #min kämpe❤️
Pisa-inlägg kommer när Alva orkar och mår bättre. 
Skov på gång? SLE gör att hon inte kan att stressa, utan att betala. Just nu ont i magen, sängliggande. Jag med. En sak i taget existerar inte i den här familjen… Fast historien har lärt oss, gång på gång om dess totala oförutsägbarhet!
Även kala fläckar. Det värsta. Det som syns. Och det som kostar mycket pengar att få fint, just nu i form av hairtalk.
Före och efter: 
Jag är fortsatt sjukskriven. Det går framåt, men det är lite som att lära sig att cykla igen, man ramlar och slår sig ibland.
Men när hon får skov och mår dåligt, att jag inte kan stötta som jag alltid gjort, är inget jag önskar min värsta fiende.
❤️
Såna här kommentarer hör inte till vanligheterna och är så otroligt uppskattade??Vet hur länge efter diagnos 2007 (åratal) jag kände mig helt ensam, inte hörde till någon patientgrupp. Det var och är ofta, ofta fortfarande riktigt frustrerande.
Alva är med Lupus Europe i Pisa i helgen ?????, som vanligt yngst, men med längre lupuserfarenhet än önskat.
Det är bra med insikter. Men svårt
?
Svårt att uttrycka mig så det inte låter fel, men samtidigt som jag är ledsen över att ett enda barn till ska behöva få SLE i så ung ålder som 11 (som Alva, 2007), lika väl värd och ”glad” blir jag att se en artikel i Aftonbladet om vardagshjälten Inez, som samlat in 10 000 kronor till SLE-forskningen genom att göra armband där det står Fuck SLE och sälja.
Läs här:
https://www.aftonbladet.se/a/RxgEOa?refpartner=link_copy_app_share
Vi finns. Även om vi är få (nu enligt artikeln ca 100 barn i Sverige, år 2007 ca 30), så är det en grym sjukdom som drabbar hela familjen.
Forskning behövs, eftersom det är en kronisk sjukdom där cortison, cellgifter, antimalaria och många andra mediciner ger biverkningar, men är livsavgörande. Såklart brådskar det, Alva har ätit detta varje dag i snart 12 år! Skonsammare och mer riktade mediciner måste forskas fram och medlen är knappa, beroende på ovanligheten av sjukdomen och att folk inte relaterar, om de inte känner någon.
Oerhört påfrestande och frustrerande som förälder att liksom skrika sig hes utan att få svar, att inte kunna hjälpa eller ta över sitt barns lidande och att inte ens få välja mellan pest eller kolera, man får båda!
SLE yttrar sig väldigt individuellt sägs det, men oj vad lika Inez symptom och mammans känslor är våra❤️
Tacksam att ni berättar, hur ska vi annars få förståelse? Tror de flesta föräldrar känner igen sig i att man gör det enda man kan, försöker informera och berätta om sjukdomen.
Tack Inez, vilken hjälte!
#fucksle #fucklupus #stöttaforskningen #reumatikerförbundet #minstoradag #svenskahjältar #aftonbladet
Denna studie, gjord i Sverige, pekar på ökad monitorering av lungsjukdomar hos patienter med SLE. Såklart extra oroligt när vi vet att Alva har lungblåsor/förändringar på lungorna. Hittades dock delad av Lupus foundation of America:
Och denna sammanfattning från MedPage Today: https://www.medpagetoday.com/rheumatology/lupus/77924
Ska höra på återbesök på reuma om det krävs mer koll på henne?
Som Kila nästan satte sig på
Tidigt vårtecken✔️
Det blir en helg med musik å mat igen, förra helgen Karl Dyall och Rennie Mirro med Blåsarsymfonikerna, imorgon Soul classics med Samuel Ljungblahd m fl, även det på Musikaliska, Nybrokajen. Känns jobbigt innan, att ta sig för och att gå ut bland massa folk, men blir bra när jag väl är där.
Jobbar på att komma tillbaka, stenhårt. Största insikten är nog att jag accepterar sjukskrivningen, att det kommer ta tid. Dryga 12 års ”köra på” går inte ”över” på några månader.
Trevlig helg!
Idag såg väl medicinbrickan lite roligare ut med ljus, ros och chokladdoppade jordgubbar till, annars tycker jag nog alla dagar är lika speciella. 
Ett faktum däremot är tyvärr att hjärtat drabbas oftare hos de med SLE (hjärtsäcksinflammation). 
Brukar försöka skänka en slant just idag till Hjärt- och lungfonden❤️
Missen fyller 14 (!) år idag, still going strong 
Och den här då, killen med universums godaste hjärta är född på rätt dag, Zigge Stardust, 12 år❤️❤️❤️
Massa❤️till er som läser❣️
Alltid den här tjejen, som fyller 1 år på onsdag
Hosta & nys i armvecket om du är ute bland folk SNÄLLA!
Lär barnen det. Föregå med gott exempel. Släpa inte ut hostande och snörvlande barn till dagis eller offentliga ställen, låt det läka ut, vila hemma. Ser det dagligen nu på morgonrundan med hundarna. Jag var likadan själv, om de inte hade feber. Skäms nu, men det är ju lätt att vara efterklok. Det var ju liksom inte på jobbet man skulle ha visat sig duktig å ambitiös… Är det nåt jag skulle vilja göra om så är det just småbarnsåren, de ljuvliga, som jag stressade mig igenom.
Jag har besökt vårdcentralen några gånger senaste månaderna (samt förstås stora köpcentra) och är nu åter igen förkyld, lagom till återbesök imorgon hos husläkare. Var det vid senaste besöket 4 januari med. Det går ju över för min del, men för utsatta grupper, som Alva (immunsupprimerad och autoimmun sjukdom) och äldre, så kan en simpel förkylning vara väldigt mycket svårare och mer långdragen. Reuma bör kontaktas vid feber över 38, eftersom cortison döljer infektioner.
Vet inte hur många gånger jag tjatat om detta, verkar inte gå hem alla fall.
Jag var inte sjuk en enda dag de första 7-8 åren efter Alvas diagnos. Jag kunde ju inte, eftersom hon var viktigare – kändes som kroppen visste det då och lät mig vara! Nu sedan sommaren 2018, när kropp och själ sa stopp, förkyld hela tiden. 
Varje dag räknas. Det tar tid att läka men det går framåt alla fall, vissa dagar bakåt, men det är okey. 
Carola❤️
© 2025 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer