Det är en familjemedlem, inte ”bara” en hund som saknas. Ingen kunde trösta som han. Bästa pussarna å kramarna, alltid glad. Ögon som glittrade av tok å glädje, alltid. In i det sista. Så saknad och så otroligt tomt nu, för både oss tvåbenta, men även de andra fyrbenta, kanske främst Kurt? ?tack för att du fanns Zigge Stardust, född på alla hjärtans dag 2007♥️
Alva & Zigge på landet för ca 5 år sen
Igår stack de henne otaliga gånger, över 10 försök, men fick ändå inte tillräckligt med blod för odling. Håller tummen minst sagt, att det ska lyckas bättre idag. Saknar dig Alvis?
Alvas läkare på reuma ringde nu, skulle skylta upp röntgenbilderna från Eskilstuna imorgon och nu genast gå till avdelningen och ordna med inläggning torsdag eller fredag??En delväntan klar i alla fall, nästa blir att vänta på vad det är på njuren. Feber nu 38,2.
Alva har nya symptom, temp 37,9 och vi är oroliga som fan, även Alva ovanligt nog. Diklofenak har funkat ganska bra mot njurstenssmärtan. Blivit ombedd att åka till akuten om vi inte kan vänta eller vid nya symptom. Kroniskt sjuk ung tjej ska till akuten, trots att remisser till urologen och reuma finns från Eskilstuna. Undra på att akutmottagningar går på knäna! ????
Det här är inte ok. Kampen att få komma till rätt instans. ”Jag ser att din dotter är myndig”-snacket innan man får berätta.
Och jag började jobba 75 % idag.
Jag vill få sörja Zigge i lugn å ro, ta hand om mamma å gå i skogen, inte ha Alva liggandes dålig!?
Idag börjar lupusmedvetenhets-månaden ironiskt nog.
Vi skulle ut på en rallylydnads-”turné” i helgen , först i Gävle och sen i Eskilstuna, Alva, jag, Kila och Zigne. Åkte tidigt på lördagen och hade en oroskänsla över Zigge som varit väldigt trött senaste dagarna, det kändes inte helt hundra att lämna mamma men vi hade telefonkontakt ofta. Kila vann i andra starten, första förstaplatsen??
Zigne med på ett hörn
Vi blev helt chockade, både Alva å jag när de sa Kilas namn å Alva fick gå fram och ställa sig på prispallen. Så stolt över mina tjejer ?
Sen åkte vi vidare till Eskilstuna, där vi skulle övernatta och genomföra två tävlingar på söndagen också. Det blev verkligen inte så, då det började redan i bilen med lite småont i ryggen för Alva. Vi käkade på rummet, eftersom hundarna var med och la oss vid 22. Men det blev värre, hon började få mer och mer ont i ryggen på vänster sida, kräktes och hade ont i magen med. Det ”nya” var ju ryggontet, sett till hur magskoven brukar te sig. Ringde 1177 vid midnatt, ambulans kom en timme senare och då låg hon på golvet i badrummet väldigt smärtpåverkad med en liten Zigne tätt intill. Kan inte beskriva hur det kändes att inte kunna följa med till sjukhuset i en ny stad, eller hur natten med en ylande Kila blev. Kan hon aldrig få må bra och njuta av livet?! Vi hade sms-kontakt och vid 5 fick hon ta en taxi tillbaka till hotellet, smärtstillad och prover tagna i porten.
Snacka om att inte tåla plåster…
Jag ut med två hundar för att betala, efter att ha varit vaken sen hon åkte, troligen då jag tappade min nyckelknippa, vilket upptäcktes hemma senare. Vi vilade i de sköna sängarna till jag fick ett sms från Hansa om att ringa hem. Då fattade jag nästan. Mamma hade ringt honom och berättat att Zigge somnat in under natten?Jag ville bara hem igår redan, hörde på mammas röst att det inte var bra, men vi hoppades ju hinna hem? Jag bröt såklart ihop och Alva med, kan det bli värre med allt liksom. Hon var tvungen att ringa tillbaka till Mälarsjukhuset och få en röntgentid, vilket hon fick 10.30. Vi checkade ut, missade den jättefina hotellfrukosten, men fick med mig en påse med lite äggröra å mackor alla fall, jag hoppas aldrig mer behöva köra med så lite sömn..
Här stod vi sen, jag och hundarna i över 3 timmar. Alva har njursten och förkalkad mjälte, det är vad vi vet. Har inte kunnat ta in mer, men hon skrev till slut ut sig själv, efter en panikattack ensam i akutrummet av sorg, smärta och övergivenhetskänsla (efter 3 timmars väntan som de sa skulle bli max 1). Vi var tvungna att åka hem innan jag inte skulle kunna köra å vi ville ju bara hem till mamma.
Bara att hitta en veterinär en söndag, när ens djur somnat in hemma, tillvägagångssätt å allt. Jag försökte googla och ringa, men klarade ingenting. Tack å lov hittade mamma en som kom och hämtade honom?Hansa var där då med henne??. Och Kurt. Som mist sin bästa vän, han skällde och sprang runt när de åkt iväg med honom.
Älskade Zigge Stardust med största hjärtat♥️
Väl hemma gick vi till mamma, sen hem?. Alva mer ont igen och la sig, jag var tvungen att åka ytterligare en gång till apoteket för att hämta nån supp för smärtan, kommer inte ens igår vad den hette, men Alva läste på bipacksedeln att man skulle rådgöra med sin läkare vid SLE. Hon tog en och den funkade hjälpligt.
Hoppas hennes natt gått bra, jag ska börja jobba nu. Remisser skulle skickas till Uppsala och Alva skrev till sin läkare på 1177 igår kväll så fortsättning följer. Den här oron plus sorgen är för mycket!
Du har missat 17 års Laban nu.. Du var alltid först med att ringa och sjunga med din mörka röst för mig, på namnsdagar och födelsedagar. Tänker på dig extra mycket på morgnarna, när jag också läser Laban. Oj, vad du hade älskat alla våra djur. Så tacksam att du fanns för mig i 34 år??
Det känns för min del mest rätt att säga SLE, då det är den varianten Alva har. Det finns ju diskoid lupus, DLE också. Runtom i världen sägs lupus möjligen oftare. Jag skulle gärna vara konsekvent, eftersom jag inte vill att folk ska behöva undra om det är olika diagnoser. Men svårt.
Jättebra för de barn som kan bli hjälpta av Benlysta??
Benlysta har aldrig varit aktuell för Alva, då den är bäst på lindrigare manifestationer av SLE. Hon har fått rituximab (Mabthera), som också är ett biologiskt läkemedel, dock oprövat/inte godkänt på barn. Vi hade inga val än att ta emot den, men jag var lika orolig vid varje tillfälle under de 6-7 åren, att det skulle bli nån reaktion. Den är främst för svåra skov på inre organ, njurar i Alvas fall. Den då samtidigt som alla andra mediciner, inte istället för.
Undrar om det är 200 barn som ovan i Sverige eller 100, som nedan.?OCH om det är fler som fått Mabthera, som Alva. Hoppas Mabthera blir godkänd så småningom som lupus-läkemedel, men såklart även att skonsammare, mer riktade mediciner forskas fram ???
Och om det är fler som fått kämpa med att puberteten inte börjat pga sjukdomen och medicinerna.
Tveka inte att höra av er om ni vill, ni föräldrar till de 99 till 200 (?) barnen/ungdomarna med SLE? Man förstår att det är svårt att få ut fakta och information, få folk att ge pengar till forskning med mera, när vi är så få.
Säg till om ni har ett förslag till gemensam insamling eller om vi kan få synas på TV eller i någon tidning t ex. Kan något som t ex ice bucket challenge i sociala medier till vänner, vänners vänner ge något? Fundera och som sagt, tveka inte att maila i så fall. Vi finns??
Interleukin 2(IL-2) är ettcytokinoch en av de viktigaste signalmolekylerna i immunförsvaret.
Introduktion, läs gärna studien i sin helhet nedan??
SLE är en systemisk autoimmun sjukdom med ett brett spektrum av kliniska manifestationer. Hållbar remission uppnås endast hos en liten del av patienterna. Aktuella behandlingsregimer förlitar sig huvudsakligen på kortikosteroider och immunsuppressiva medel som är förknippade med betydande biverkningar inklusive olika infektioner.
Igår när jag för andra gången åkte till apoteket för att hämta ut rätt antibiotika till Alva, vilket i sig är väldigt jobbigt när man mår psykiskt dåligt (med trafiken, mycket folk mm), så sa apotekaren när vi småpratade om att ”hoppas det blir rätt den här gången”, att hon hade en bror som också hade SLE. Bara de orden. ”Jag har en bror som har SLE, så jag vet en del”. Blev paff, tacksam, rörd, kunde inte prata, bara samförstånd. Hon såg mig och visade empati (och förmodligen såg hon hur nervös jag var). Skulle in på Citygross och köpa kattmat efter, vilket jag glömt första gången och tårarna rann hela tiden. Så jäkla pinsamt när man är långt hemifrån, men jag kunde verkligen inte göra något åt det.
Tacksamheten och vemodet satt faktiskt i hela resterande kväll, jag funderar på hur viktigt det säkert hade varit, i efterhand, om det funnits en stödgrupp för mig också. Det fanns/finns ju ingen för föräldrar till barn med SLE pga det ”låga” antalet SLE-sjuka barn, men något motsvarande föräldrar till barn med cancer eller om det fanns någon grupp för föräldrar till kroniskt sjuka barn oavsett diagnos, jag vet inte..
Vet bara att de få orden hon sa på apoteket var de första jag hört LIVE av en offentlig person, på Apoteket dessutom, en av de jobbiga platserna. Kände mig respekterad och stöttad?? De orden landade så väl och bra ❤️
Stor eloge till de som vågar säga nåt alltså, nästa gång jag ser henne ska jag gå och köpa en ros och berätta hur tacksam jag är. Det behövs så oerhört lite & kräver inte mycket av den som ger, för att mottagaren ska må bättre. ♥️Kylig men fin dag, mot landet???
Senaste kommentarer