Sida 11 av 47

Kommer aldrig vänja mig..

att höra unga dö av lupus. Även om i ett annat land, just idag USA, så är det en verklighet än överallt. Tack å lov att vi bor i Sverige, säger jag trots allt, vi hade aldrig haft råd med den behandling Alva fått och får, om det inte var inbyggt i välfärden. Sen att kanske inte hitta donator om det behövs, eller kunna dö av en simpel infektion är ju mer än man kan ta in.

Har följt en tjej som fick lupus i 10-årsåldern (som Alva), som verkat vara väldigt lik Alva i sättet att tackla en så svår sjukdom, genom att aldrig sluta leva, hoppas på något bättre, vara inspirerande och positiv. Hon var verkligen MER än sjukdomen. Hon hade väntat på en ny njure ett tag och det var en infektion som hon dog av. En tonårig tjej ? Lovar sätta in en slant så fort jag får pengar, till lupusforskning?

Håller tummen för Alva imorgon, då hon ska till sjukhuset och få lunginflammationsvaccin (som inte fanns på apoteket, men de skulle lägga undan till imorgon), göra lungröntgen och ta fler prover, inför Benlysta. Hon har haft många symptom hela helgen, men varit iväg på hundträning igår alla fall samt ridning idag på UPK. Det var jätteläskigt att vakna med helt snett ansikte igår morse, sa hon idag.

?

#morethanlupus #curelupus #pediatriclupusawareness #kidsgetlupustoo #lupusfacts #lupusresearchalliance #reumatikerförbundet

Ny medicin, Benlysta

FASS: https://www.fass.se/LIF/product?userType=2&nplId=20100612000185
Ny medicin från nästa vecka, första 2 gångerna blir det inläggning, sen får hon komma till dagvården fortsättningsvis.

Fick köra henne i morse till ett extrabesök hos ordinarie reumatolog (vilket alltid känns tryggast), för hon hade så ont i magen, utöver smärtan i kroppen, utslagen, rött öga och lite annat. Och Alva hade skrivit på Mina vårdkontakter i fredags plus tog prover i morse, så reumatologen hade sett att sänkan var hög.
På grund av byggkaoset på sjukhuset, så fick jag cirkulera runt och vänta utanför, kom otroligt nog ingen p-vakt och körde iväg mig, i 45 minuter. Boten jag fick i november och bestred, måste betalas ändå, de godtog inte min förklaring. Tackarrrr! 
Anyway, hon kom ner rätt positiv för att det hänt mycket på dagens besök: hudkonsult, starten av Benlysta, Tavgeyl mot klådan med mera, så hoppas, hoppas, hoppas, hoppas av hela mitt hjärta att det kommer bli bättre nu. Imorgon tid på hudmottagningen för skalpen å utslagen, ev biopsi.

Kram från en kry 92-åring?

Immunterapi

Mycket bra artikel i dagens UNT, hoppas det går att förstora och läsa: Kanske inte bara förlänger livet för cancerpatienter, utan även för de med SLE och med psykiska diagnoser. Fantastiskt ??

Rituximab = Mabthera, som Alva fick under många år.

Det behövs verkligen satsas på de svåra cancerformerna, som t ex magcancer, likväl som för de svåra lupusfallen, för att förlänga livet. Min pappa fick bara 6 veckor.

Alva fick svar att Citodon är utskrivet mot smärtan idag alla fall, hoppas det hjälper.

Trevlig helg igen då, blir helt vilse på dagarna! Älskade Xet för exakt 3 år sen?

”Läkemedelsbristen ökar”

Dagens första nyhetsflash på morgon-teven. Ja, det är mer än oroande.

Alva har slut på två mediciner just nu, folsyra och Omeprazol, inga av de viktigaste, men såna som såklart behövs ändå. ?

Hon har väldig värk i kroppen sen före jul, mest i knän just nu, med utslag nästan överallt. Ser mer ut som bältros utan blåsor i utseendet, men antar det är SLE-utslag, eftersom såna kommer i samband med värk ibland. Hon skrev på Mina vårdkontakter igår kväll, för då var hon less. Hon får ju inte ta Ipren (NSAID), men någon annan måste hon få nu. Bara hålla en tumme. 3 månader för att komma till Hud enligt remissbekräftelsen för ett par veckor sen, hade passat himla bra att få komma nu istället, när hon har dessa. Men hoppas de kan omprioritera remissen. Hoppet är det sista som överger människan sägs det ju. Vete fan.

Nä, jag e inte bitter?Från igår, 1 januari 2020, på landet. Obeskrivligt vacker himmel ?

”Slutord”

Ett gammalt ord, som säkert är nytt för många, är SOLIDARITET. Man hör det sällan i alla fall.

Ett annat är EMPATI.

De två orden är nog de finaste jag vet.

Men å andra sidan har jag ju aldrig haft diskmaskin heller, det är väl typ jag och mamma i hela Sverige, så det säger väl en del om hur gammalmodig jag är.

Avsked & hejdå till sonen ikväll gör ont, men är förvissad om att han har det bra ♥️

2 0 2 0


Bra krönika?

Det är nåt betryggande vemodigt Hasse & Tage:iskt över honom, som jag älskar
Inte överdrivet förtjust i lokalblaskan, men det finns såklart en del klokt.

Lyssna mer, läsa mer – det är sånt jag fick med mig från barndomen utan att reflektera över det (förrän efteråt, när alla berättare är döda). Och som jag är rädd över att inte ha fört vidare till mina barn, såklart på grund av att de växte upp med ”world wide web” (vilket jag -94 tyckte lät så futuristiskt och läskigt) och smarta telefoner…

Önskar ett vidare perspektiv, skicka regnet till Australien, ner med lite vitt här istället och en riktigt bra dan före dan före doppare-dan till alla kloka och goda där ute!

Från https://instagram.com/natgeo

Uppdatering 29 december, se??❗️

Dokumentär om Hasse & Tage ”Det måste finnas en tro om att det ska bli bättre”, Sven-Bertil Taube i del 2.

För ett år sen skrev jag detta inlägg

Tack för visat ointresse

Tack för visat ointresse
— Läs på lupusmamman.wordpress.com/2018/11/26/tack-for-visat-ointresse/

Idag, 1 år senare:

Mer än glad att vänner-biten finns nu?♥️

Och såklart, den 11 december fått pausa immunsupprimerande Mykofenolatmofetil för första gången på över 12 år, det är stort??

Sorger fortsätter ju komma, största såklart att vi miste Zigge för mindre än 3 månader sen. Får mig seriöst att fundera på om det är värt det, att få hjärtat krossat, vet ju redan att det kommer ske minst 6 gånger till.

Mitt eget mående är rätt lika, åtminstone så här års, men det ligger något positivt i att man ändå vet att det inte är någon som kan hjälpa en. Inte nödvändigtvis jag själv heller, men jag är tryggare i vetskapen på nåt vis. Ekonomin såklart inte direkt bättre, efter ett års sjukskrivning, men är stolt att jag klarat jobba heltid sen 1 november.

Lider mycket över mörkret och klimatet i samhället nu, så pass att jag mer än EN gång funderat helt på att lägga ner sociala medier. Men där finns ju ni, mina läsare❗️

Jag har julledigt nu en hel vecka, så otroligt skönt?? God Jul till er tappra föräldrar, barn & unga! Hoppas ni slipper spendera julen på sjukhus ♥️??? TACK för att ni finns! Nu har jag en födelsedag att få till..?

Följ gärna https://instagram.com/hundenkila – Alvas flatte som snart är utbildad lupusassistanshund! Sveriges första/enda månne? Jag är världens stoltaste ”mormor”?

Decembertankar

Tacksam och lite i chocktillstånd.

Tacksam och värmer mitt modershjärta att hon fått vänner genom hundintresset. Det är på tiden verkligen, en stor oro börjar lägga sig, även om det är svårt att fullt ut lita på att det ”håller”. Men det känns så just nu och jag gläder mig enormt. Har ju alltid sagt det, finns ingen roligare att umgås med och det var en av de stora, svåra problemen första åren av sjukdomen. De försvann liksom, säkert mycket pga att hon fysiskt inte kunde vara i skolan.

Lite chockad. Senaste reumabesök resulterade i bomben att hon får sluta med immunsupprimerande behandling, just nu MMF (mykofenolatmofetil, men har tidigare även varit CellCept och Imurel). De 6 kapslarna/dag, morgon och kväll som kanske är boven i mår illa/ont i magen-dramat som pågått i åratal. Det är så enormt STORT, över 12 års daglig behandling, för att kunna hålla nere cortisondosen törs vi nu pausa med. Såklart fortsätter alla andra mediciner, men de här stora kapslarna gör mycket plats i dosetten. Håller tummen, är ett understatement.

Enda smolket i bägaren är att vikten måste påpekas, när det är så svårt att ens leva ett dagligt bra liv, som hon gör, mer aktiv än hon borde (alltså att hon kör på långt efter att ”skedarna” är slut). Jag och Alva kommer ihåg en tid när hon inte kunde äta och inte växte eller utvecklades på år, så det blir ju ett skambeläggande. Tursamt nog har jag en klok dotter. En till mycket klok kvinna i dagens UNT. LÄS. FÖLJ.

Har bara ett ord just nu; TACK https://instagram.com/karinkajjan ❤️

Jag har jobbat heltid nästan 2 månader (sen 1 november) och är lika tacksam varje, varje dag och vecka. Helt slut fortfarande, men ändå, det går.

Fick en så fin kommentar på Lupusmammans instagram förra veckan, som jag lever länge på. Jag behövs i några människors liv alla fall, eller behövs låter prententiöst, men åtminstone underlättar jag genom att berätta vår historia. Precis så som jag tänkte det, när jag startade bloggen 2015, att jag ville vara en seriös källa till stöd och information till föräldrar med barn som fått SLE-diagnosen, det som jag själv inte hittade 2007, när Alva blev diagnosticerad. Idag skulle morfar Alvar ha fyllt 105 år♥️ (som Alva är döpt efter). Ofattbara 41 år sen han dog, men snacka om att han hann göra avtryck … ♥️

Kurt 10 år

Världens bästa tröstare fyller 10 år idag
Jag lånar ut honom till mamma mycket sen radarkompisen Zigge dog, men vi ses varje dag i alla fall
Måtte du leva länge till älskade vän♥️
« Äldre inlägg Nyare inlägg »