Studie: CAR-T-terapi mot SLE
59 sidors riktlinjer för behandling av SLE Systemisk Lupus Erytematosus
Det är lite för mycket som händer nu, får inte ihop allt än. Kämpen min!
Etikett: viktig fakta
Aktuell info från Lupus Canada, mycket bra förklarat. Vore intressant med aktuella siffror från Sverige med, hur många som får och lever med SLE här.
Idag reumatologbesök. Åter igen ensam, pga covid-19. Väntar fortfarande på svar på MR hjärna, men de förändringar som syntes ska inte vara allvarliga. Måendet är fortsatt rätt dåligt mentalt och fysiskt, men proverna var okey ändå.
Ryckningarna fortsätter, men inte lika ofta, så börja med Mykofenolatmofetil igen 1 morgon + 1 kväll. Aptiten har inte förbättrats heller under tiden utan MMF. Och Imurel känns fortfarande inte säkert för henne, eftersom hon hade en hemsk lång tid för många år sen, där Imurel var inblandat. 
Jag har börjat med antidepressiva, efter många års uppehåll och tvekan. Vi får se om det hjälper, ger det en chans nu alla fall. Lugn & fred ☮️
Klicka för att läsa 6 aktuella inlägg från lupusmamman.wordpress.com:
That ’ll be the day!🎶🤣
Så länge man njuter av solupp- och nedgångar finns det hopp!
Tack för artikeln Expressen hälsoliv, som lånat text från Netdoctor.se
Här är en bättre informationssida om hur barn också drabbas: https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE)
Det behövs verkligen information, men snälla inkludera att barn också kan drabbas! Det känns för viktigt att inte ta med det, när barn drabbas hårdare på mer än ett sätt. Vi finns och kämpar i det tysta varje dag, år ut och år in. Jag har skrivit till Expressen och tackat för artikeln, men bett om denna viktiga komplettering. Var det någon mer som reagerade?
https://www.expressen.se/halsoliv/halsa/sjukdomar–besvar-1/lupus-sle/
Som jag tjatade mig till att Reumatikerförbundet också skulle lägga till på deras hemsida. Till slut fick det komma med:
Det är främst kvinnor som drabbas av SLE, 80-90 % är kvinnor. Vanligast är att man insjuknar i relativt unga år, före klimakteriet, men det finns också de som drabbas redan som barn eller senare i livet.
De tre tillagda orden tycker jag vi förtjänar?? Och mer därtill! ?
UPPDATERING torsdag morgon:
Webbredaktören har redan återkopplat och rättat till artikeln, åtminstone skrivit att barn också kan få lupus??
Tack Lupus trust för denna, ÖNSKAR det var så lätt?
Det har tagit mycket energi, att förklara att det än så länge är en kronisk sjukdom, utan bot. Inte ofta man ser ovanstående, så det gjorde min dag?? Sorry att jag blandar svenska och engelska, men säker på att ni förstår ändå.
Grattis Tess på 12-årsdagen?
Pisa-inlägg kommer när Alva orkar och mår bättre. 
Skov på gång? SLE gör att hon inte kan att stressa, utan att betala. Just nu ont i magen, sängliggande. Jag med. En sak i taget existerar inte i den här familjen… Fast historien har lärt oss, gång på gång om dess totala oförutsägbarhet!
Även kala fläckar. Det värsta. Det som syns. Och det som kostar mycket pengar att få fint, just nu i form av hairtalk.
Före och efter: 
Jag är fortsatt sjukskriven. Det går framåt, men det är lite som att lära sig att cykla igen, man ramlar och slår sig ibland.
Men när hon får skov och mår dåligt, att jag inte kan stötta som jag alltid gjort, är inget jag önskar min värsta fiende.
❤️
Obehandlad är SLE potentiellt dödlig. SLE kan leda till organskada och svikt. Några allvarliga tillstånd är njursjukdom, bukspottskörtelinflammation och cancer.
Tack #kaleidoscopefightinglupus (f d Mollys fund). ??
Värt att nämna, helst för ungdomar som inte vill äta mediciner för vad de gör med utseendet eller okunniga, kanske med mild SLE-sjukdom, som slutar med mediciner och chansar på naturläkemedel och vitaminer istället. 
Viktig läsning, om än skrämmande:
Senaste kommentarer