I korthet och enkelt förklarat:
SLE –Systemisk (betyder att hela kroppen kan drabbas). Lupus (varg på latin). Erytematosus (inflammationer).
Ordet lupus används oftare internationellt.
SLE är en autoimmun, kronisk sjukdom där immunförsvaret är felprogrammerat, av än så länge okänd anledning, även om miljö, vissa mediciner, hormoner samt viss ärftlighet finns. Du är ”allergisk mot dig själv”. Det är större chans att vinna 100 000 kronor på en Trisslott än att få SLE = rätt ovanligt. Det som triggade igång sjukdomen för Alva var solen (uv-strålarna), tror man.
SOL, SULFA och STRESS bör absolut undvikas.
Ungefär 5 barn per miljon och år drabbas, att jämföras med att cirka 400 vuxna per år drabbas.
Kriterierna för att kunna ställa diagnosen:
Kroppen angriper sig själv istället för att försvara den och kan ge inflammationer överallt. I Alvas fall har bl a hud, njurar, leder, ögon, hjärna, händer, mage varit angripna.
Den bästa länken hittills om SLE, som teamet på barnsjukhuset använde när de informerade i grundskolan:
https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/pdf/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE)
SLE är också en sjukdom som få människor känner till, vilket gör det svårt på många olika sätt. Det finns inte mycket skrivet om barn/ungdomar med SLE, vilket är ett stort aber. Det kommer till så mycket förutom själva sjukdomen, t ex utebliven pubertet, svårigheter med skola/arbete, den psykosociala aspekten.
SLE ligger under Reumatikerförbundets mer än 200 olika diagnoser, men är en av de mer allvarliga, t ex ges cancermediciner som cellgifter och cortison till personer med svår SLE också, i hittills 12 år för Alva, med alla dess biverkningar och risker.
#lupusawarenessmonth
Senaste kommentarer