Höst nu, men fortfarande påverkad av sjukhusvistelsen i maj. Nedsövningen 6 dagar. Minnesbilderna. Skräcken. Känslan av att ha överlevt. Flashbacks. Förlamande trötthet.
Försöker ha tålamod och göra saker jag mår bra av. Se nedan🌲
Höst nu, men fortfarande påverkad av sjukhusvistelsen i maj. Nedsövningen 6 dagar. Minnesbilderna. Skräcken. Känslan av att ha överlevt. Flashbacks. Förlamande trötthet.
Försöker ha tålamod och göra saker jag mår bra av. Se nedan🌲
Lördagmorgon med Kurtan, det var inte igår. Vi tog en långpromenad i närområdet, som jag älskar pga känslan att vara i naturen, trots höghus och växande köpcentra. Blev ledsen och arg att se slängda hundbajspåsar i kohagen dock, obegripligt hur djurvänner kan göra så??
Råkade läsa ovanstående citat nånstans, trösterikt tycker jag, som inte är frälst på nåt annat sätt än av naturen.
☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️
Och att höra till.
Igår när jag för andra gången åkte till apoteket för att hämta ut rätt antibiotika till Alva, vilket i sig är väldigt jobbigt när man mår psykiskt dåligt (med trafiken, mycket folk mm), så sa apotekaren när vi småpratade om att ”hoppas det blir rätt den här gången”, att hon hade en bror som också hade SLE. Bara de orden. ”Jag har en bror som har SLE, så jag vet en del”. Blev paff, tacksam, rörd, kunde inte prata, bara samförstånd. Hon såg mig och visade empati (och förmodligen såg hon hur nervös jag var). Skulle in på Citygross och köpa kattmat efter, vilket jag glömt första gången och tårarna rann hela tiden. Så jäkla pinsamt när man är långt hemifrån, men jag kunde verkligen inte göra något åt det.
Tacksamheten och vemodet satt faktiskt i hela resterande kväll, jag funderar på hur viktigt det säkert hade varit, i efterhand, om det funnits en stödgrupp för mig också. Det fanns/finns ju ingen för föräldrar till barn med SLE pga det ”låga” antalet SLE-sjuka barn, men något motsvarande föräldrar till barn med cancer eller om det fanns någon grupp för föräldrar till kroniskt sjuka barn oavsett diagnos, jag vet inte..
Vet bara att de få orden hon sa på apoteket var de första jag hört LIVE av en offentlig person, på Apoteket dessutom, en av de jobbiga platserna. Kände mig respekterad och stöttad?? De orden landade så väl och bra ❤️
Stor eloge till de som vågar säga nåt alltså, nästa gång jag ser henne ska jag gå och köpa en ros och berätta hur tacksam jag är. Det behövs så oerhört lite & kräver inte mycket av den som ger, för att mottagaren ska må bättre. ♥️Kylig men fin dag, mot landet???
Såna här kommentarer hör inte till vanligheterna och är så otroligt uppskattade??Vet hur länge efter diagnos 2007 (åratal) jag kände mig helt ensam, inte hörde till någon patientgrupp. Det var och är ofta, ofta fortfarande riktigt frustrerande.Alva är med Lupus Europe i Pisa i helgen ?????, som vanligt yngst, men med längre lupuserfarenhet än önskat.
sen Alva fick SLE-diagnosen. Låter sanslöst länge. Obeskrivligt nästan. Hade kontakt med världens bästa läkare härom dagen, Anders, Alvas läkare från diagnos 2007 fram till 18-årsdagen 2015. Vi kunde inte ha haft en bättre start. Så mycket lugn, empati och kunskap han gav alltså ??Vår unika och alldeles speciellt underbara Alvis, som alltid på hans fråga ”hur är det idag då?”, glatt svarade bra!
Oerhört tacksam.
Kram, Charlotte?
© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer