sen Alva fick SLE-diagnosen. Låter sanslöst länge. Obeskrivligt nästan. Hade kontakt med världens bästa läkare härom dagen, Anders, Alvas läkare från diagnos 2007 fram till 18-årsdagen 2015. Vi kunde inte ha haft en bättre start. Så mycket lugn, empati och kunskap han gav alltså ??Vår unika och alldeles speciellt underbara Alvis, som alltid på hans fråga ”hur är det idag då?”, glatt svarade bra!
Oerhört tacksam.
Kram, Charlotte?
Har gått hos en privat psykolog ett par gånger. Redan efter första gången misstänkte hon mina ”tre diagnoser”, men nu har jag gjort några tester som visar på PTSD (posttraumatiskt stressyndrom), depression och ångest, i den ordningen. PTSD känner jag mig inte helt bekväm med än, men förstår ju mer och mer, insikterna haglar in. Kroppen reagerar efter många års onormal stress på samma vis som mammor som förlorar barn i cancer eller folk som flyr för sina liv i krig med depression och en hjärntrötthet jag inte kopplat ihop med ”mig själv” (bara med Alvas SLE).
Symptomet hjärntrött är inget man kan jobba på att få tillbaka, mer än att ta mer pauser, få stöd, inte gå igenom allt ensam, acceptera fakta, ge sig tid att tänka en mening klar. Inte som med en trasig arm t ex, som du kan jobba upp med sjukgymnastik och få stark igen. Det har inte riktigt sjunkit in än. Det kommer nog ta resten av livet att acceptera, som det känns nu.
Och det är inte speciellt kul att berätta om detta, men gör det för att eventuellt få andra i liknande situation möjligen be om hjälp tidigare, inte försöka klara allt ensam. Psykisk ohälsa är jag inte ensam om, men det är hos många skamligt fortfarande och det tycker jag är så fel. Hjärnan är ett organ som alla andra.
Boktips?
1 oktober idag, månaden med dag 29 som är inpräntad för alltid, dagen när Alva fick SLE för 11 år sedan.
”Inga tecken på inflammation i tunntarmen”, det korta svaret för den jobbiga kapselendoskopin, men vi är glada så länge nytt magskov håller sig borta (3 månader sen senaste inläggning nu)??
Nu kan det bara bli bättre.
Kallelser i brevlådan var å varannan dag. Provtagning deluxe imorse, pappa skjutsade, avstängt överallt i den här stan. Det gick bra alla fall.
Rådgivning per telefon angående en tå samt hennes onda ländrygg (sen hoppningen) resulterade i ett akutbesök på reumatologen kl 15. Röda ögonvitor båda ögonen idag igen, men det är ju ett SLE-symptom än = inget att göra. Det var ingen varböld som befarat, (sepsis-oro), de trodde nån form av förkalkning (som hon har i händerna). Skönt! Lättad över att slippa sårvård i oändlighet, sår som inte läker osv. Vi kallar det en alien tills vidare. Alva är så kräkmagad, annars kunde jag lagt upp en bild här.
Angående ryggen avvaktar vi bentäthetsmätningen den 25/8, då syns om nån disk är skadad. Håller en tumme att det inte är så❤️ Ny provtagning pga högre sänka om en vecka, efter besök på Lung- och allergimottagningen.
vemodiga vackra Vanora i morse
Det har aldrig känts så långt till lön som nu… /Depp-Olga
Sovit oroligt och drömt en mardröm om att Alva blir nekad att ta prover, för att de har som policy att patienterna måste vara Emla:de innan. Vaknade helt frustrerad och arg. Undermedvetet säkert för vi blev avvisade från stället som utförde vaccinationer häromdan och kommande många provtagningar och läkarbesök?
Nu har jag forskat lite mer och tror att hon inte behöver fylla på vaccinationsskydd förrän om 10 år, men ska ringa en större vaccinationsbyrå och fråga för säkerhets skull (ingen skolsyster att tillgå än på några veckor pga sommarlov). Jag trodde jag var noga och sparade barnens vaccinationskort, men måste gömt dem på nåt jäkligt bra ställe.. Läste barnavårdsanteckningar medan jag letade och fick många undringar, eftersom jag inte vet hur länge hon haft SLE. Sulfa som ska undvikas helt vid SLE, hade hon fått redan första gången som 5-åring. Sår jag glömt. Hög feber utan andra symptom. Att hon var varmblodig och aldrig frös innan SLE-diagnosen (och sen dess jämt är kall). Många tankar, funderingar, frågor jag aldrig kommer få svar på – det är tungt!
Tack gode Gud för Mr X, att jag kommer ut och får göra nåt praktiskt och får frisk luft – känns som mitt livselixir just nu faktiskt. Ikväll Pay & Jump, spännande värre (jag tittar bort varje litet hopp, så rädd att hon ska ramla av varje gång jag tittar, värre sen hon började med blodförtunnande såklart, eftersom konsekvenserna vid fall är mer akuta).
Tom Jones spelar i Botan ikväll, tjuren från Wales, helt otroligt? Tyvärr blir han ju brädad av Mr X. Men sååå många bra låtar han har…?
© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer