Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

SLE/lupus

Etikett: ”skedteorin”

World Lupus Day, May 10

2022-05-10 / / Inga kommentarer

Eller internationella SLE-dagen, som vi säger i Sverige, infaller den 10 maj. Förra året låg jag nedsövd, men i år är jag någorlunda vaken. Jag kan inte fatta att vi levt snart 15 år med denna diagnos…

#pediatriclupus #kidsgetlupus #SLE UPPMÄRKSAMMA LUPUS

Fakta om SLE från Reumatikerförbundet:

https://reumatiker.se/diagnos/systemisk-lupus-erythematosus-sle/. Återstår mycket att önska.

Lupusfakta

Fakta från: https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE) Informativ sida om barnreumatologiska sjukdomar på svenska.

Fakta från 1177:

1177 vårdguiden SLE. Översiktlig fakta.

pSLE: Pediatrisk systemisk lupus erytematosus Vårdprogram på svenska.

HSCT – blodstamcellstransplantation vid svår SLE som inte svarar på medicinsk behandling. Skulle vilja veta mer om.

”Barn med lupus är inte små vuxna” En pod från Lupus Science & Medicin, om vikten av att nå LLDAS, låg lupusaktivitet-skala, studie av bl a professor Ronald van Vollenhoven, Nederländerna.

”Det finns så mycket att göra”: en kvalitativ studie för att belysa forskningsprioriteringar vid systemisk lupus erythematosus som debuterar i barndomen. Childhood lupus
Världens bästa ♥️
Skedteorin är en metafor som används för att beskriva mängden mental eller fysisk energi en person har tillgänglig för dagliga aktiviteter och uppgifter. Teorin utvecklades 2003 av Christine Miserandino som ett sätt att uttrycka hur det kändes att ha lupus.
Kommer aldrig mer ta något för givet
Är det inte ovanligt mycket vitsippor i år? 🤍

Alvas Sendoxan har inte givit någon effekt, vad hon känner. Fick kallelser till samma dag å tid idag, till reumatologen och till neuropsykiatriker för utvärdering 14 juni. Hoppas de kan hjälpa henne.

Fick definitivt mer hopp efter denna artikel från dr Lars Rönnblom! Läs: SAPHNELO

Decembertankar

2019-12-16 / / Inga kommentarer

Tacksam och lite i chocktillstånd.

Tacksam och värmer mitt modershjärta att hon fått vänner genom hundintresset. Det är på tiden verkligen, en stor oro börjar lägga sig, även om det är svårt att fullt ut lita på att det ”håller”. Men det känns så just nu och jag gläder mig enormt. Har ju alltid sagt det, finns ingen roligare att umgås med och det var en av de stora, svåra problemen första åren av sjukdomen. De försvann liksom, säkert mycket pga att hon fysiskt inte kunde vara i skolan.

Lite chockad. Senaste reumabesök resulterade i bomben att hon får sluta med immunsupprimerande behandling, just nu MMF (mykofenolatmofetil, men har tidigare även varit CellCept och Imurel). De 6 kapslarna/dag, morgon och kväll som kanske är boven i mår illa/ont i magen-dramat som pågått i åratal. Det är så enormt STORT, över 12 års daglig behandling, för att kunna hålla nere cortisondosen törs vi nu pausa med. Såklart fortsätter alla andra mediciner, men de här stora kapslarna gör mycket plats i dosetten. Håller tummen, är ett understatement.

Enda smolket i bägaren är att vikten måste påpekas, när det är så svårt att ens leva ett dagligt bra liv, som hon gör, mer aktiv än hon borde (alltså att hon kör på långt efter att ”skedarna” är slut). Jag och Alva kommer ihåg en tid när hon inte kunde äta och inte växte eller utvecklades på år, så det blir ju ett skambeläggande. Tursamt nog har jag en klok dotter. En till mycket klok kvinna i dagens UNT. LÄS. FÖLJ.

Har bara ett ord just nu; TACK https://instagram.com/karinkajjan ❤️

Jag har jobbat heltid nästan 2 månader (sen 1 november) och är lika tacksam varje, varje dag och vecka. Helt slut fortfarande, men ändå, det går.

Fick en så fin kommentar på Lupusmammans instagram förra veckan, som jag lever länge på. Jag behövs i några människors liv alla fall, eller behövs låter prententiöst, men åtminstone underlättar jag genom att berätta vår historia. Precis så som jag tänkte det, när jag startade bloggen 2015, att jag ville vara en seriös källa till stöd och information till föräldrar med barn som fått SLE-diagnosen, det som jag själv inte hittade 2007, när Alva blev diagnosticerad. Idag skulle morfar Alvar ha fyllt 105 år♥️ (som Alva är döpt efter). Ofattbara 41 år sen han dog, men snacka om att han hann göra avtryck … ♥️

Empati

2019-05-08 / / 2 kommentarer

Empatin hos många är lika med noll alltså. På riktigt. Önskar ingen bli sjuk, men samtidigt önskar jag en stor portion empati och inlevelseförmåga med andra, hos väldigt många människor.

Alva är sängliggande sen i förrgår, ont i magen VAS 7-9 = väldigt ont, spyr, kan inte dricka eller äta. Kunde ta och behålla alla morgonmediciner förutom Cellcepten i morse.

Hon har åter igen tappat det mesta av sitt hår, nästan precis på året sen sist. Det blir inte lättare att trösta eller stå ut med det. Och inte billigare att åtgärda. Men såklart tacksam att det hjälpligt GÅR att fixa till.

En riktigt tuff dag idag på fler sätt än ovan skrivna.

Tänk dig själv att behöva kasta in handsken pga en sjukdom. Vad det än gäller. För att inte tillräckligt med ”skedar” finns, bland mycket annat.

Skedteorin, om fatigue: 

https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

Suverän beskrivning??

Var nyss ut med Alvas Kila, det var som att hon inte ville gå, fick lirka med henne. Hon gick sakta och tittade åt vår port hela tiden, som att ”jag borde inte lämna min mamma, hon behöver ju mig”, typ?

Blir mer övertygad om djurens förstående och empatiförmåga för varje dag (och skov).

Vi har mycket att hinna med imorgon på reumatologbesöket.. Hoppas bara hon blir bättre till dess??

Kämpa på?

Kila?

Slut på skedar

2019-04-09 / / Inga kommentarer

Morgonen börjar med att hon kräks. Långa dagar av för mycket vilja och lust och för få eller inga ”skedar” kvar? (https://cdn.totalcomputersusa.com/butyoudontlooksick.com/uploads/2010/02/BYDLS-TheSpoonTheory.pdf)

Alternativt magskov. Det visar sig, men är lika hemskt oavsett. Orättvist! Undrar om hon nånsin kommer ta hänsyn till SLE:n, sätta det hon kan göra i samband med hur hon sedan får må. Troligen inte, vem vill vara så snusförnuftig?

Hur gör andra för att få i sig morgonmediciner vid illamående? Klockan är nu 9.10, hoppas hon kan få i sig dem snartDen 10 maj är det internationella lupus-dagen http://www.worldlupusday.org/

Tack Madde för insamling till lupusforskning i samband med din födelsedag, du är fantastisk❣️

Tack #lupusfoundationofamerica och Julian Lennon

Idag för 1 år sen kom den här ljuvliga vovven hem till Alva❤️, #hundenkila

Det syns inte på utsidan

2018-12-17 / / Inga kommentarer
Hur jävla ont hon har ibland.
Igår syntes det förvisso, eftersom hon haltar svårt pga inflammation i ena foten (tror jag, ingen har hört av sig än från sjukhuset). Vi skulle åka på julmarknad med Kila, bra träning för henne också plus att Alva har nån att hålla i sig i. Att inte ”ha papper på” att man är handikappad, när p-vakter står och vill man ska parkera långt bort från målet t ex. Det är inte att spara skedar för henne (läs the spoon theory).
Att skämmas för att fråga om det går att få någon närmare p-plats, det går inte att beskriva hur svårt det är. Hon vill inte ha ömkan, alltså låtsas hon vara frisk, som alla andra. Nu blev det tyvärr så att på första marknaden fick inte Kila vara med, vet inte vad skillnaden är om hon hade varit en assistanshund på riktigt, med papper, men kanske även blinda diskrimineras?
Vi gav inte upp dock, var sugna på lite julfeeling i grådasket, så vi åkte till Salnecke slott istället. Lång, lång kö, men jag tordes fråga om vi fick parkera närmare alt släppa av ”min dotter som har svårt att gå”, vilket såklart gick jättebra och hon tyckte till och med att det var bra att jag frågade. Då kändes det varmt i hjärtat igen. Kila skötte sig relativt bra, mycket godis gick åt för att hon skulle hålla sig nära Alva, men på de hela taget är hon så otroligt duktig alltså. Vi grillade korv och köpte en julklapp till Oskar, sen hemåt igen. Längtar tills mina glasögon kommer, får väl se det som en julklapp till mig själv, jag kommer se så otroligt mycket bättre!
Idag efter jobbet (sjukskriven halvtid) ska vi äntligen få åka och hämta min förhoppningsvis lagade bil på Lidingö, en månad efter att Alva blev påkörd. Känns sådär faktiskt, eftersom det snöat en del inatt och jag är ovan att köra i Sthlms-trafik.

© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg

Tema av Anders Noren — Upp ↑