att höra unga dö av lupus. Även om i ett annat land, just idag USA, så är det en verklighet än överallt. Tack å lov att vi bor i Sverige, säger jag trots allt, vi hade aldrig haft råd med den behandling Alva fått och får, om det inte var inbyggt i välfärden. Sen att kanske inte hitta donator om det behövs, eller kunna dö av en simpel infektion är ju mer än man kan ta in.
Har följt en tjej som fick lupus i 10-årsåldern (som Alva), som verkat vara väldigt lik Alva i sättet att tackla en så svår sjukdom, genom att aldrig sluta leva, hoppas på något bättre, vara inspirerande och positiv. Hon var verkligen MER än sjukdomen. Hon hade väntat på en ny njure ett tag och det var en infektion som hon dog av. En tonårig tjej ? Lovar sätta in en slant så fort jag får pengar, till lupusforskning?
Håller tummen för Alva imorgon, då hon ska till sjukhuset och få lunginflammationsvaccin (som inte fanns på apoteket, men de skulle lägga undan till imorgon), göra lungröntgen och ta fler prover, inför Benlysta. Hon har haft många symptom hela helgen, men varit iväg på hundträning igår alla fall samt ridning idag på UPK. Det var jätteläskigt att vakna med helt snett ansikte igår morse, sa hon idag.
?
#morethanlupus #curelupus #pediatriclupusawareness #kidsgetlupustoo #lupusfacts #lupusresearchalliance #reumatikerförbundet
Hoppas på bra svar såklart. Hon har väldigt ont, men två citodon hjälper rätt bra. På torsdag ska det stora boxhandske-bandaget bort, bytas till ett lite mindre förhoppningsvis. Det är inte lätt att vara enhandad, men denna gång är åtminstone höger hand fri. Tur det inte är jättekallt ute än, för varmaste jackan går inte att få på.
Senaste kommentarer