Etikett: Min stora dag

Sommarkort

@kurtzigge & @hundenkila
♥️🧡♥️🌸🌸🌸♥️🧡♥️

Världens klokaste, minst klagande dotter ❤️

Det har jag! Vi sitter och äter lunch och hör även i personalmatsalen borden bredvid inget annat än klagomål och skvaller. Varför klagar den som är frisk så ofantligt? Alva klagar nästan aldrig, trots att hon är berättigad. Såklart inte så lätt att byta jobb t ex, men att vara frisk och inte ha ett skit att klaga på, det är tröttsamt att höra. Den som kan göra nåt åt det, gör’t.. Hon tycker även att fler läkare borde ha nån sjukdom/värk själva, så det blir mer trovärdigt, mer förståelse. Då påminde jag henne om när jag bönade å bad att hon skulle bli läkare eller SLE-forskare..

Igår kom Evil 1 in på kvällen, Hansa var där, hon verkade skamsen och försökte be om ursäkt för hur fel det hade blivit i måndags kväll. Alva godtog väl inte helt, sa inte så mycket, men höll med om att det blev mycket dåligt. Jag är fortfarande skakad av händelsen. För min del är det inte den felaktiga infon, utan sättet de besvarade henne efteråt, idiotförklarade henne och var elak.

Gyn kl 14.30, sen tillbaka och äntligen bli utskriven. Öka på Plaquenil och sätta in Cellcept igen i högre dos. Första gången inte cortisonet höjs, men hon har för många biverkningar av det, så de ville spara på det.

Så himla roligt, vi stötte på 2 av clownerna på väg ut från matsalen, stannade och pratade lite och fick varsin kexchoklad?! Vi har träffat clownerna många gånger, både på Astrid Lindgren och barnsjukhuset. ?❤️ Önskar mer och mer att jag kunde göra nåt  som typ Min stora dag för unga vuxna, efter 18. På grund av våra erfarenheter de här 1 1/2 åren efter att Alva fyllde 18. Det är så mycket som försvinner; regelbunden psykologkontakt, ett team kring diagnosen, stickpresenter (ja, det är inte mindre viktigt efter 18 eller hos den som är “van”), tryggheten, att ha en doktor oftast och inte olika, att gå till en sjuksköterska oftast, som lär känna ens “kärl”, får en relation till den kroniskt sjuka. Det är mycket som skulle kunna radas upp och bli bättre. På Barn är det en annan respekt, som “vuxen” förväntas du ha stenkoll själv, våga säga ifrån, vilket är supersvårt, helst om du är riktigt sjuk, som Alva är i omgångar. Jag är inte trygg med framtidens nödvändiga inläggningar och i akut skede, att hon själv ska orka skrika högst. Vill inte heller att det ska behöva vara så. 

Jag är helt knockad av trötthet och oro de senaste 2 veckorna. Tacotorsdag enligt önskemål när vi kommer hem med mormor, morfar, Oskar och Hansa, sen stallet.

Min stora dag

http://www.minstoradag.se är en organisation som uppfyller svårt sjuka barns önskedrömmar. År 2008, tror jag det var, så “nominerade” Alvas sköterska Rosie henne dit, hon fick önska sig vad hon ville i ett brev och skrev då att hon önskade sig en häst! Jag hade väl hoppats på en resa eller så?

Någon månad senare ringer en volontär, Astrid Ohlin,  upp och berättar att hennes önskan ska uppfyllas genom att hon ska få låna en häst ett helt år 🙂 Den glädjen i hennes ögon glömmer jag aldrig! 

Det blev letande av stallplats och hitta lämplig häst samt en hobby som håller än idag, 7 år senare. Hästar har varit räddningen å hennes avgjort bästa medicin, så är det bara. Trots de avgrundsdjupa hål i ekonomin det gett (efter det första året…).



Hon fick även spela in en reklamsnutt till Min stora dag för Postkodmiljonären, vilket tog en lång, härlig dag att göra och blev 2 minuter på TV 🙂 

Bilder tagna av Miss Alva herself❤️

Det borde först å främst inte finnas svårt sjuka barn, det är både orimligt och orättvist, men så länge så många barn behöver hopp och glädje i vardagen, är det fantastiskt att de finns. ❤️