Etikett: lupus

Vad är lupus?

Aktuell info från Lupus Canada, mycket bra förklarat. Vore intressant med aktuella siffror från Sverige med, hur många som får och lever med SLE här.

What is lupus?

Idag reumatologbesök. Åter igen ensam, pga covid-19. Väntar fortfarande på svar på MR hjärna, men de förändringar som syntes ska inte vara allvarliga. Måendet är fortsatt rätt dåligt mentalt och fysiskt, men proverna var okey ändå.

Ryckningarna fortsätter, men inte lika ofta, så börja med Mykofenolatmofetil igen 1 morgon + 1 kväll. Aptiten har inte förbättrats heller under tiden utan MMF. Och Imurel känns fortfarande inte säkert för henne, eftersom hon hade en hemsk lång tid för många år sen, där Imurel var inblandat. Jag har börjat med antidepressiva, efter många års uppehåll och tvekan. Vi får se om det hjälper, ger det en chans nu alla fall. Lugn & fred ☮️

Snöig tisdag

Peppar, peppar – relativt lugnt sista veckorna, förutom ont i bröst/lungor, igår natt och dag. Oroväckande, men litar på att hon säger till om det blir värre.

Suveränt med psykologstöd till Alva tack vare bilolyckan (bilförsäkringen), såklart det enda bra med den, men det märks redan efter två besök att hon uppskattar den kontakten.

Nu finns @lupusmamman på Instagram också, välkomna dit om ni vill?

Det syns inte på utsidan

Hur jävla ont hon har ibland.
Igår syntes det förvisso, eftersom hon haltar svårt pga inflammation i ena foten (tror jag, ingen har hört av sig än från sjukhuset). Vi skulle åka på julmarknad med Kila, bra träning för henne också plus att Alva har nån att hålla i sig i. Att inte “ha papper på” att man är handikappad, när p-vakter står och vill man ska parkera långt bort från målet t ex. Det är inte att spara skedar för henne (läs the spoon theory).
Att skämmas för att fråga om det går att få någon närmare p-plats, det går inte att beskriva hur svårt det är. Hon vill inte ha ömkan, alltså låtsas hon vara frisk, som alla andra. Nu blev det tyvärr så att på första marknaden fick inte Kila vara med, vet inte vad skillnaden är om hon hade varit en assistanshund på riktigt, med papper, men kanske även blinda diskrimineras?
Vi gav inte upp dock, var sugna på lite julfeeling i grådasket, så vi åkte till Salnecke slott istället. Lång, lång kö, men jag tordes fråga om vi fick parkera närmare alt släppa av “min dotter som har svårt att gå”, vilket såklart gick jättebra och hon tyckte till och med att det var bra att jag frågade. Då kändes det varmt i hjärtat igen. Kila skötte sig relativt bra, mycket godis gick åt för att hon skulle hålla sig nära Alva, men på de hela taget är hon så otroligt duktig alltså. Vi grillade korv och köpte en julklapp till Oskar, sen hemåt igen. Längtar tills mina glasögon kommer, får väl se det som en julklapp till mig själv, jag kommer se så otroligt mycket bättre!
Idag efter jobbet (sjukskriven halvtid) ska vi äntligen få åka och hämta min förhoppningsvis lagade bil på Lidingö, en månad efter att Alva blev påkörd. Känns sådär faktiskt, eftersom det snöat en del inatt och jag är ovan att köra i Sthlms-trafik.

Som en vägg

Jag är rädd för att Alva kommer att ge upp att försöka få hjälp av reuma snart. Vilket är oerhört allvarligt med tanke på risken att bl a inte låta inflammationer förstöra mer än nödvändigt, ev medicinjusteringar, medicinbiverkningar med mera. Att varje gång bli ifrågasatt, att behöva dra 11 år av SLE och hur den bör skötas och ofta bli arg och inte trodd på, ovanpå problemet du söker för? Vet inte de som jobbar i vården vad kronisk betyder? Sluta hänvisa henne till primärvården, när de med all rätt hänvisar tillbaka! Maktmissbruk av högsta grad och den som drabbas är patienten! Aktuella problem nu är uvi och ont i foten (haltar sen 1,5 vecka, svullen) samt önskemål om svar från bentäthetsmätningen. Hur kan någon tro att en 21-årig tjej skriver och vill ha hjälp, om det inte är absolut nödvändigt? SLE kan vara en allvarlig sjukdom obehandlad, men det ska inte behöva upprepas in absurdum av Alva eller gud förbjude mig, som fortfarande blir ifrågasatt de få gånger jag måste hjälpa till att ringa (t ex vid magskov). Får ont i magen för mindre alltså ??

Välkommen till nya hemsidan kära läsare, samma men Oskar har hjälpt mig lite, heter lupusmamman.se nu (tidigare lupusmamman.com).