Etikett: Lupus Europe

Min resa till Pisa & Lupus Europe

För ett litet tag sedan såg jag en förfrågan på Facebook om en patientfokusgrupp som skulle äga rum i Italien, och att de sökte fler deltagare med SLE. På skoj fyllde jag i formuläret och skickade iväg och en kort tid därefter fick jag svar att de gärna bjöd dit mig för att ta del av konferensen!

Fredag 1 mars var det dags att åka till Arlanda och påbörja resan. Tyvärr var det mellanlandning i München med kort tid emellan flighterna, dessutom var mitt flyg sent så jag fick en del panikångest/ångest på grund av detta samt att flyget var väldigt turbulent och jag inte förstod vad personalen sa (de hade kraftig tysk brytning). Trots en stor flygplats, till och med tunnelbana mellan gaterna, lyckades jag komma på planet i tid, då även det anslutande planet var försenat.

På kvällen strax efter klockan 21 var jag äntligen framme och blev upphämtad av en chaufför som körde mig till hotellet där jag skulle bo i 4 dagar. Mötte även en dam som även hon skulle medverka under dagarna, som rekommenderade mig att även kontakta Lupus Europe’s ungdomssektion och gav mig kontaktuppgifter. Tillsammans gick vi till en middag (som jag hade missat mestadels, eftersom jag var på hotellet runt 22) och jag träffade resten av deltagarna och några samordnare. Till slut tog energin dock slut helt, var redan trött innan.. så när jag äntligen fick sova var det härligt.

Nästa dag skulle då det riktiga mötet börja! Jag började med att glömma morgonmedicinen och mådde ändå illa hela förmiddagen, vi började gå mot möteslokalen Escuela de superiore (eller nåt sånt) redan 8.20 så ingen sovmorgon efter resan direkt. Vi blev indelade i två grupper, allra först fick vi prata och prova övningar med en fysioterapeut som var superbra. Vi kom med egna idéer och synpunkter och pratade om vad som funkade för var och en och det som funkade mindre bra. En gillade yoga och hade utbildat sig till yogalärare, en annan gillade tai chi och en annan gjorde inget alls pga smärta.

Efter en kort fikapaus var det nästa del, en genomgång av enkäten som hade skickats ut till oss och en del andra med lupus, i frågorna fick man svara bland annat på hur jag tycker jag kan hantera sjukdomen? Om man förstår medicinering? Och en hel del annat. Därefter tog vi en lätt lunch innan det var dags för en guidad tur i Pisa. Under turen fick vi se viktiga landmärken, byggnader och höra massor om stadens historia, och vi tog bilder med lutande tornet och åt ”gelato” på ett av de bästa glasställena i Pisa.

Vi hade sedan lite fritid, jag gick med några andra och köpte nån liten souvenir och lite vatten till rummet innan jag var tvungen att krascha i sängen ett tag, superglad var jag även över att jag tagit med min fina dator och skaffat Netflix precis innan resan så det kändes som jag hade sällskap nästan. På kvällen var det dags för middag tillsammans på hotellets tak med utsikt mot lutande tornet, tyvärr tyckte jag faktiskt under hela resan att maten var ganska smaklös! Mycket grädde och milda smaker.. men det fanns en del goda ”tillbehör” typ bröd, stora bitar av parmesan, kallskuret osv. Så jag var nöjd ändå.

Nästa dag, upp samma tid igen för att jobba på det sista under förmiddagen, denna gång satt vi och diskuterade massor om hur vi upplevde sjukdomen, hur sjukvården funkar i våra länder, hur får vi kontakt med läkare, har vi samma läkare, förstår vi medicinerna vi äter och biverkningar, och mycket annat. En hel del intressant jag tog med mig därifrån från andra deltagare/länder, till exempel i Frankrike finns en speciell Lupus-klinik. Som hon sa, allt de tänker är ”Lupus Lupus Lupus”, även sköterskor, dietister, sjukgymnaster förutom reumatolog som är specialiserade på lupus. De erbjöd även dagar där man fick komma och få tips på träning att genomföra hemma, vad man ska äta, hur man kan sminka sig och med vilka produkter, tips på solkrämer och massa sånt. Detta inspirerade mig så mycket så jag ska försöka få till något liknande här i Sverige, kanske även åka runt till olika städer och hålla en sån dag (jag kan ju väldigt mycket om smink och hudvård) ifall jag kan hitta en sponsor eller någon som vill hyra in mig. Jag vill dock vara utanför Reumatikerförbundet pga missnöje så det är ju svårare då kanske…

Det mest givande under dagarna var inte det läkarna sa utan vad alla deltagarna delade med sig av om deras upplevelser av sjukdomen, sjukvården och tips och idéer som de hade. Vi diskuterade också vad man kan vilja ha i en eventuell app.

Jag fick lite ny energi och ork att berätta mer ärligt om min sjukdom och om mina besvär, jag har ju alltid underdrivit mina symptom och min sjukdom för jag ”vill inte vara till besvär”, jag har blivit så van vid att inte bekymra andra med min sjukdom att jag inte ens varit ärlig mot myndigheter, läkare osv. Det har ju lett till att jag inte får saker jag egentligen har rätt till, men jag har kämpat på ändå och gjort mitt bästa. Jag är fortfarande positiv trots att en del berättade jobbiga saker, och hade haft liknande händelser som mig, jag är dock fortfarande ganska unik pga min ålder så det var ju ingen jag exakt kunde relatera till! Men överlag en väldigt intressant helg. Jag är glad att jag tog mig iväg fast det kändes extremt jobbigt och var en extremt jobbig resa.

Till sist blev jag även lite löst tillfrågad att vara med i Lupus Europe och engagera mig mer rörande patienter osv, jag kan tyvärr inte vara med själv, då man måste vara med i Reumatikerförbundet och det har jag gått ur. Vi får se vad framtiden visar helt enkelt!

Tack Alva!