10 maj – internationella SLE-dagen.
Tema SLE i tidningen Bulletinen, nr 4, 2018 klicka på länken för att läsa☝🏻
Klicka för att se TV-inslag med Alva & Kila
Hopp, mod & förståelse till alla kämpar
Etikett: lupus awareness
Eller internationella SLE-dagen, som vi säger i Sverige, infaller den 10 maj. Förra året låg jag nedsövd, men i år är jag någorlunda vaken. Jag kan inte fatta att vi levt snart 15 år med denna diagnos…
Fakta om SLE från Reumatikerförbundet:
https://reumatiker.se/diagnos/systemisk-lupus-erythematosus-sle/. Återstår mycket att önska.
Fakta från: https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE) Informativ sida om barnreumatologiska sjukdomar på svenska.
Fakta från 1177:
1177 vårdguiden SLE. Översiktlig fakta.
pSLE: Pediatrisk systemisk lupus erytematosus Vårdprogram på svenska.
HSCT – blodstamcellstransplantation vid svår SLE som inte svarar på medicinsk behandling. Skulle vilja veta mer om.
”Barn med lupus är inte små vuxna” En pod från Lupus Science & Medicin, om vikten av att nå LLDAS, låg lupusaktivitet-skala, studie av bl a professor Ronald van Vollenhoven, Nederländerna.
”Det finns så mycket att göra”: en kvalitativ studie för att belysa forskningsprioriteringar vid systemisk lupus erythematosus som debuterar i barndomen. Childhood lupus
Alvas Sendoxan har inte givit någon effekt, vad hon känner. Fick kallelser till samma dag å tid idag, till reumatologen och till neuropsykiatriker för utvärdering 14 juni. Hoppas de kan hjälpa henne.
Fick definitivt mer hopp efter denna artikel från dr Lars Rönnblom! Läs: SAPHNELO
En kort uppdatering till er som läser.
Alva väntar på att göra MR hjärna bland mycket annat. Jag kämpar med att orka varje dag. Det går bra vissa dagar, andra inte. Det finns så mycket elände, men fortsätt bry er om, visa sympati med de som har det tufft, på det ena eller andra sättet, i år mer än någonsin.
Och ge aldrig upp hoppet. Kämpa på Alva, min absolut bästa julklapp♥️
God Jul & Ett mycket bättre nytt år!
Klicka för att läsa 6 aktuella inlägg från lupusmamman.wordpress.com:
That ’ll be the day!🎶🤣
Så länge man njuter av solupp- och nedgångar finns det hopp!
Tack Lupus trust för denna, ÖNSKAR det var så lätt?
Det har tagit mycket energi, att förklara att det än så länge är en kronisk sjukdom, utan bot. Inte ofta man ser ovanstående, så det gjorde min dag?? Sorry att jag blandar svenska och engelska, men säker på att ni förstår ändå.
Grattis Tess på 12-årsdagen?
Väntar fortfarande, 2,5 veckor efter svaret på bentäthetsmätningen, krocken, alla symptom. Foten är ond. Inte hört nåt än. En vän tycker vi bör kontakta Patientnämnden. Har bara ingen ork till det nu. Men Alva är besviken och tror hon kommer försöka berätta för den som ev ringer om svaret, den som skulle vik:a för ordinarie reumatolog. Annars definitivt till ordinarie läkare, när hon är tillbaka i januari. Sagt det förr, men det är inte klokt att hon ska behöva strida så när hon behöver vård. Man orkar inte och ska inte behöva ”stå till svars” för att man skriver eller ringer när man behöver telefontid, läkarkontakt, akutinläggning etc. Det är något hon kommer vara tvungen till hela livet eller tills någon kommer på boten till den här sjukdomen! Jag får mardrömmar när Alva mår dåligt och inte får hjälp.
Oktober är lupus awareness month i England och USA. Vi saknar något motsvarande i Sverige. Alva har ett stort skov nu, efter att ha kommit ner i cortison till 1,25 mg. Nu 15 mg och hoppas det inte tar alltför lång tid med utslag, feber, mest sängliggande, ledvärk. ?
Jag talar i eget intresse och för relativt få öron/ögon, men:
https://reumatikerforbundet.org/gava/privatpersoner/egen-insamling/
Ge ett bidrag till forskningen om SLE, snälla!?
Annie, ovan, var med i samma grupp på FB som vi, hon hann inte ens fylla 18.?
Det behövs bot, men vägen dit är lång. ?
Det behövs skonsammare, mer riktade mediciner (Alva har ätit cortison, cellgift med mera = cancermediciner i 8 år nu, det bryter ner kroppen)??
T A C K ???????
Kurt å jag i morse❤️
Senaste kommentarer