Etikett: lupus awareness

Nyheter

https://www.lupus.org/news/study-identifies-molecular-associations-with-cognitive-dysfunction-in-lupus?utm_source=FB&fbclid=IwAR1ixXqpkD9bx8oYMxsD0QvA30uZXykmKlJqMDZT6g2gtZPe9g4oZ8KTh40

December 2020

En kort uppdatering till er som läser.

Alva väntar på att göra MR hjärna bland mycket annat. Jag kämpar med att orka varje dag. Det går bra vissa dagar, andra inte. Det finns så mycket elände, men fortsätt bry er om, visa sympati med de som har det tufft, på det ena eller andra sättet, i år mer än någonsin.

Och ge aldrig upp hoppet. Kämpa på Alva, min absolut bästa julklapp♥️

God Jul & Ett mycket bättre nytt år!

Lästips en lördagmorgon vid 5

Klicka för att läsa 6 aktuella inlägg från lupusmamman.wordpress.com:

Ofrivillig fasta

Lupus at 10

Ytan, den viktiga

Hjärntrött lupusmamma

Tacksam trots allt

Fakta pediatrisk SLE

#lupuscanada

That ‘ll be the day!🎶🤣

Så länge man njuter av solupp- och nedgångar finns det hopp!

Det finns ingen bot för lupus

Tack Lupus trust för denna, ÖNSKAR det var så lätt?Det har tagit mycket energi, att förklara att det än så länge är en kronisk sjukdom, utan bot. Inte ofta man ser ovanstående, så det gjorde min dag?? Sorry att jag blandar svenska och engelska, men säker på att ni förstår ändå.Grattis Tess på 12-årsdagen?

Inte hört nåt än

Väntar fortfarande, 2,5 veckor efter svaret på bentäthetsmätningen, krocken, alla symptom. Foten är ond. Inte hört nåt än. En vän tycker vi bör kontakta Patientnämnden. Har bara ingen ork till det nu. Men Alva är besviken och tror hon kommer försöka berätta för den som ev ringer om svaret, den som skulle vik:a för ordinarie reumatolog. Annars definitivt till ordinarie läkare, när hon är tillbaka i januari. Sagt det förr, men det är inte klokt att hon ska behöva strida så när hon behöver vård. Man orkar inte och ska inte behöva “stå till svars” för att man skriver eller ringer när man behöver telefontid, läkarkontakt, akutinläggning etc. Det är något hon kommer vara tvungen till hela livet eller tills någon kommer på boten till den här sjukdomen! Jag får mardrömmar när Alva mår dåligt och inte får hjälp.

SLE-skov, insamling 

Oktober är lupus awareness month i England och USA. Vi saknar något motsvarande i Sverige. Alva har ett stort skov nu, efter att ha kommit ner i cortison till 1,25 mg. Nu 15 mg och hoppas det inte tar alltför lång tid med utslag, feber, mest sängliggande, ledvärk. ? 

Jag talar i eget intresse och för relativt få öron/ögon, men:  

 https://reumatikerforbundet.org/gava/privatpersoner/egen-insamling/ 

Ge ett bidrag till forskningen om SLE, snälla!?

Annie, ovan, var med i samma grupp på FB som vi, hon hann inte ens fylla 18.?

Det behövs bot, men vägen dit är lång. ?

Det behövs skonsammare, mer riktade mediciner (Alva har ätit cortison, cellgift med mera = cancermediciner i 8 år nu, det bryter ner kroppen)??

T A C K ??????? 

 Kurt å jag i morse❤️