Snart infaller World lupus day, en dag när SLE uppmärksammas (mer eller mindre) i hela världen. Det är svårt att försöka ”informera” och synliggöra SLE, helst för kollegor å vänner som är friska. De gånger jag delar något på Facebook eller Instagram känner jag att ingen orkar läsa eller bry sig, skänka pengar till forskning om nåt så ovanligt som SLE liksom.. Det drabbar inte mig. 

Visst, närmaste familj och närmsta vänner bryr sig och kommenterar ofta, det känns verkligen bra och hjälper till med att kämpa på många gånger, men ofta känns det rätt lönlöst. Det är dock det enda jag kan göra…

Artikel om hur unga drabbas av kronisk sjukdom: https://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold/201403/the-extra-burdens-faced-young-people-chronic-illness

Artikel om att vara vårdgivare till sitt barn: http://www.lupus.org/ohio/news/entry/guest-blog-becoming-a-lupus-caregiver