Etikett: kids get lupus too

2007 fick min älskade dotter diagnosen SLE (systemisk lupus erythematosus), en kronisk autoimmun sjukdom som påverkar kroppen på många sätt, kan angripa alla organ. Hon var då bara ett barn, och vi kastades in i en helt ny värld av medicinska termer, behandlingar, rädsla och oförutsägbarhet.

Under hennes uppväxt hade vi ett fantastiskt team inom barnreuma som stöttade oss. Hon hade samordnad vård med läkare, sjuksköterskor, psykologer och andra specialister som verkligen såg hela henne. Men allt förändrades när hon fyllde 19 och övergick till vuxenreumatologen.

Plötsligt fanns det ingen samordning längre. Hon, och jag som mamma, blev utlämnade till ett system där hon förväntades navigera allt själv. Det som tidigare var ett tryggt nätverk blev nu en kamp för att bli hörd och få rätt hjälp.

Som barn var de mätbara resultaten, som blodprover och behandlingseffekter, i fokus. Idag, som vuxen, är det omätbara värre. Det psykiska lidandet, att bli illa behandlad och ifrågasatt av vården och att inte bli tagen på allvar lämnar djupa sår. Vården måste se hela människan – inte bara sjukdomen.

Trots allt fortsätter hon att kämpa. Hon är en otrolig inspiration, men ingen ska behöva kämpa ensam på det här sättet. Jag vill verkligen belysa de brister som finns i övergången från barn- till vuxenvård, att samordningen försvinner och att påminna om vikten av att ge kroniskt sjuka människor det stöd de förtjänar – hela livet.

Till alla andra föräldrar, unga vuxna och anhöriga som kämpar i liknande situationer: jag ser er. Ni är inte ensamma. Och till min Alvis: din humor och styrka är starkare än allt! Vår hjältinna.

Tack för att ni läser och hjälper till att sprida medvetenhet om hur vi kan göra vården bättre för de som lever med SLE och andra kroniska sjukdomar💜