Etikett: insamling

Svårjobbat, men peppad

Blev åter igen peppad/frustrerad/inspirerad i morse när jag läste en kompis inlägg på FB om att skänka pengar till cancerfonden genom att köpa krämer från ett hudvårdsföretag. Så himla enkelt ska det vara, att kunna klicka på en knapp och bara ”KÖP” något du ändå köper/behöver, och så går en del av pengarna till forskning, om SLE. Varför inte t ex ett företag som säljer solskydd, något som verkligen har koppling till SLE-drabbade, men som alla egentligen behöver?

Jag har precis pratat en lång stund med en superengagerad, trevlig och duktig tjej på Reumatikerförbundet, som håller i forskningen för de 200 reumatiska diagnoserna (förr 80, nu nära 200 diagnoser). Det är ett dilemma, kunskapen finns inte bland icke drabbade och känner du ingen med SLE eller annan reumatisk sjukdom, ja då engagerar du dig inte. Så enkelt är det, tyvärr. Säg reumatisk sjukdom och de flesta tänker enbart på en gammal tant med krokiga leder. Inte på barn eller unga som tappar håret eller får inre organ drabbade. Eller yttre, synliga.

Att ha SLE som ung tjej är enormt svårt, du vill vara som alla andra, inte vara diagnosen. Absolut inte. Har du däremot en förebild med samma diagnos, så blir det genast en lättnad, någon mer har den här diagnosen och kan göra karriär ändå, typ. I USA finns ju på senare tid Selena Gomez. Men även kändisar vill såklart inte bli ihopkopplade med enbart en diagnos, vilket tyvärr lätt blir fallet. Mycket finns att göra, men lite pengar.

Ge ett bidrag om du vill via Swish, nummer: 123 900 31 95. Skriv ”Gåva SLE” som meddelande.

Tror på att det ska vara enkelt att bidra. ?

Tack Carola för bara frågan; ”vad skulle vi runt omkring kunna göra? Kan inte med ord beskriva hur mycket bara frågan betydde❤️??

SLE-skov, insamling 

Oktober är lupus awareness month i England och USA. Vi saknar något motsvarande i Sverige. Alva har ett stort skov nu, efter att ha kommit ner i cortison till 1,25 mg. Nu 15 mg och hoppas det inte tar alltför lång tid med utslag, feber, mest sängliggande, ledvärk. ? 

Jag talar i eget intresse och för relativt få öron/ögon, men:  

 https://reumatikerforbundet.org/gava/privatpersoner/egen-insamling/ 

Ge ett bidrag till forskningen om SLE, snälla!?

Annie, ovan, var med i samma grupp på FB som vi, hon hann inte ens fylla 18.?

Det behövs bot, men vägen dit är lång. ?

Det behövs skonsammare, mer riktade mediciner (Alva har ätit cortison, cellgift med mera = cancermediciner i 8 år nu, det bryter ner kroppen)??

T A C K ??????? 

 Kurt å jag i morse❤️