Ett
multidisciplinärt förhållningssätt
Aldrig har så långa, krångliga ord betytt så mycket.
Tryck & läs om: Immunpsykiatri i verkligheten LÅT DETTA TEAM FÅ FORTSÄTTA, för patienter som Alva!
Bipolär sekundärt till neuropsykiatrisk lupus verkar vara den ”nya” diagnosen. Som vi kämpat med i över 3 år.
Tänker på dig. Här får du välbekant blomsterprakt!
Höst nu, men fortfarande påverkad av sjukhusvistelsen i maj. Nedsövningen 6 dagar. Minnesbilderna. Skräcken. Känslan av att ha överlevt. Flashbacks. Förlamande trötthet.
Försöker ha tålamod och göra saker jag mår bra av. Se nedan🌲
Hon slutade blogga 2016-17, men vill tipsa ändå: https://alvapalvaz.blogg.
Boktips! Mycket som är lika som vid SLE, fast diagnosen är barnreumatism
Grattis alla Marior, inklusive mig själv och Limme, vars mörka röst alltid ringde och sjöng?
Alva ligger inne och får sin andra Benlysta-infusion sen igår. Så gör även en kvinna smittad av coronaviruset. Det var rubriken på morgonblaskan i morse. Det gäller att hålla sig lugn och inse att man inte kan göra ett dugg, mer än det vanliga, att vara noga med att tvätta händerna. Men kan lova att jag börjar få flashbacks till 2009, svininfluensan. Alva var jättedålig i sin SLE och hade inte klarat en smitta då. Det var fruktansvärt och det är en rätt stor del som ligger till grund för mitt posttraumatiska stressyndrom idag. Frustrationen i att inte kunna göra nåt, utan bara hoppas att det inte blir så illa.
Hoppas Alva får komma hem från sjukhuset så fort som möjligt idag. Men det blev 4 timmar försenat igår, så lär inte bli förrän ikväll. Och hoppas hon får må bättre väldigt snart, nu är det länge hon mått riktigt dåligt fysiskt. Går inte att vila sig frisk från en kronisk autoimmun sjukdom direkt.
https://www.krisinformation.se/
https://www.lupus.org/blog/what-the-coronavirus-means-for-people-with-lupus?utm_source=FB
Uppdatering; har precis hämtat henne. Hon fick lämna sitt rum redan 10.30 till förmån för annan patient och ligga i ett läkarinskrivningsrum till nu, efter 18. Ingen har tagit kontroller eller tittat till henne på hela dan. Någon kom in när lunchen var slut och undrade om hon inte skulle ha mat. Fanns ingen röd knapp att trycka på, så hon gick ut i korridoren på det helt nybyggda 100-huset (där det för övrigt inte finns plats att vända ens när man ska lämna/hämta) och en sköterska tog bort nålen. Jag hade ju haft mer koll på henne hemma. ????Tredje Benlysta är på dagvården tack å lov.
Så jäkla svårt att sortera tankarna.
Trappat upp jobbet till 75 % 1 oktober, Zigges död samtidigt som ambulans till sjukhus i annan stad för Alva och nu inlagd sen 5-6 dagar.
Tomheten när man kom hem och Zigge bara var borta.
Alla frågor kring Alvas symptom. Hon blir troligen utskriven idag, har ju valpkurs ikväll och är så enormt uttråkad (även om inte bra än), men jag kan inte glädjas till 100 % för det, innan svar finns på förkalkningar som syns och stenen i njuren som inte urologen svarat på. De vill göra gastroskopi igen, men blir väl också senare.
Snart har hon återbesök på Handkirurgen med, för ev operation av kalcinoserna i händerna. Kan det ha att göra med förkalkningar i mjälten? Varför finns det inget mot illamåendet som hjälper? Varför, varför, varför…
Den 29 oktober har hon haft SLE i 12 år, det är fan inte kul att skriva ut de siffrorna. 12 år med tunga arsenalen av mediciner varje dag, oräkneliga inläggningar, jobbiga undersökningar och olika symptom. Inte underligt att hon också börjar bli nedstämd!
Idag för 11 år sedan slutade jag alla fall röka utanför Barnsjukhuset, när Alva var inlagd länge, 081008.
På lunchrundan idag träffade vi en på gården som dagligen hälsade på Zigge (de är många, eftersom han var så kärvänlig), som såg direkt att det fattades en hund. Och i morse hade mamma träffat en till, som såklart också blev ledsen. Sånt värmer, är ju en viktig del av bearbetningen att få berätta.
Hoppas hinna till höstmarknaden och köpa ny svampkorg, sista dagen idag. Eventuellt i samband med mammografin, vilket ju är bra att bli kallad till. Hinna är fel ord, snarare orka. ??
Missen
Fler skogspromenader önskas, det enda just nu som ger energi ?
Så trött å less. Men ser fram emot att få träffa Alva ♥️
Igår kväll kollade jag på ett Bamse-avsnitt på Netflix, nu har man gått i barndom också… Men så härligt enkelt och bra det var, allting.
Alva blev avkastad av hästen för flera veckor sedan, en månad kanske, gjorde ont lite överallt, men i torsdags 13 juni fick hon söka akuten (tyvärr, eftersom det inte gick att nå reuma) då höger underben såg inflammerat ut. Det var rött, varmt, svullet och gjorde väldigt ont. Och när Alva säger ont, då är det ont, det tar lång tid innan hon inte står ut. Först misstänkte vi propp (tänkte såklart på sommaren 2014, när hon fick ytlig propp i lillfingret och låg inne 6 veckor). Hon fick göra ultraljud dagen efter, den 14:e, då till Akuten igen efteråt och vänta i många timmar. Dag 3, 15 juni, fick hon söka Infektionsakuten, där erysipelas (rosfeber) misstänktes av en sjuksköterska. Hittills har inte antibiotikadropp hjälpt. Dag 4 infektionsakuten igen, satt där från kl 15, ensam 🙁 men där fanns alla fall sjuksköterskan som misstänkte rosfeber igen och de pratade flattar emellanåt ??På kvällen runt 22 blev hon inlagd på infektion med en påtaglig lättnad, äntligen utredning och diagnos?
Parkeringsavgiften för dessa 4 dagar blev 800 kronor lite drygt. Det är skamligt, borde vara gratis! Det är tillräckligt ändå.
Igår tisdag när jag var uppe hos henne ett par timmar (svårt med alla djuren, men mamma var hundvakt) kom en ortopedläkare in och punkterade det som blivit som en blåsvart böld på benet med en nål samt satte förband efteråt. Det var bland det äckligaste och jävligaste hon varit med om, gjorde så ont. En läkare borde inte säga att ”det här kan inte göra ont” när det GÖR ont. Att se henne gråta är inget jag gör ofta och vad det gör med mig, när hon känner sig så ”konstig”, som att det är fel på henne, det kan jag inte uttrycka i ord.
Jag klarar inte av den här oron/stressen som förr, mår fysiskt och psykiskt väldigt mycket sämre. Är så tacksam att du är du Alva, som du sa igår, du borde bli ”kristerapeut” på sjukan du, många i personalen skulle behöva nån som du!
Hon har fått avboka frisörbesöket i Stockholm idag för att fixera peruken samt jag får avboka bion ikväll med hennes käre bror, men hoppas de hinner gå innan han åker tillbaka till Skåne.
Man kan äta pizza med på midsommar, citat Alva vid facetime med mamma. Van med inställda planer?!?
© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer