Tänker på dig. Här får du välbekant blomsterprakt!
Etikett: frustration
Höst nu, men fortfarande påverkad av sjukhusvistelsen i maj. Nedsövningen 6 dagar. Minnesbilderna. Skräcken. Känslan av att ha överlevt. Flashbacks. Förlamande trötthet.
Försöker ha tålamod och göra saker jag mår bra av. Se nedan🌲
Hon slutade blogga 2016-17, men vill tipsa ändå: https://alvapalvaz.blogg.
Boktips! Mycket som är lika som vid SLE, fast diagnosen är barnreumatism
Du ser ju inte sjuk ut : en bok om att leva med reumatism
🥄Skedteorin, värd att nämna igen: The spoon theory – skedteorin 🥄
Vissa dagar alltså, så blir frustrationen för stor. Jag klarar mycket och förtränger mer och mer ”jobbigt” senaste åren (det verkar vara melodin), men ibland rinner det liksom över. Det kan vara t ex att jag ser ytterligare ett barn (med barn menar jag oftast före pubertet) som är jättesjuk eller dör, företrädesvis i USA, men det har hänt i Sverige.
Det är en osynlig sjukdom, det kan bli allvarligt och det går inte att jämföra med kvinnor (ens män) som får SLE i de flesta fall. Inte ens vården uppmärksammar ju detta, eller har kunskap om! Såklart specialistläkarna, tack å lov, men inte andra yrkesgrupper eller gemene man. Eller patientorganisationer.
Frustrationen av att bara kunna predika om den här skitsjukdomen för att försöka sprida lite ”awareness” – uppmärksamhet… (jo, jag fattar att jag uppfattas som tjatig, som efter över 12 år ens försöker). Det tar ju aldrig slut!
Jag hoppas och tror att Alva vet vilken kämpe hon måste vara och är. ♥️
Till er friska, avslutar jag som vanligt med saknade Bodil Malmsten:
” Att vara frisk är att vara lycklig. Synd bara att jag inte visste om det. Till dig som är frisk – vet om det! ”
As simple as that! Och ha empati för bövelen, det är en fin egenskap. Punkt.
1 timme senare:
Ovanstående inlägg hör till dem jag alltid kastar i papperskorgen i vanliga fall. Jag får dåligt samvete över att jag ”klagar”, att jag inte uppmärksammar allt positivt, att jag inte bara skriver om det. Rädslan av att känna sig obekväm, tjatig, negativ kommer väldigt mycket tidigare än ett brev på posten.
Till alla barn som kämpar och har svåra skov, är på sjukhus eller måste ta prover en gång i veckan: Det är inte ett dåligt liv, det är en dålig dag/dagar. Det kommer bättre.
Till mig själv: jobba på självkänslan, du!
Har varit på mina sista besök hos husläkaren, avstämning. I´m on my own. Det är man ju alltid, finns ingen som kan ”hjälpa” en, utom en själv. Den långa sjukskrivningen har varit livsnödvändig i alla fall, så den är jag tacksam för. Gäller att sluta överprestera (varken kropp, själ eller lönebesked ändras för det), ta pauser och göra saker jag tycker ger mer än tar. Lovat ta sömntabletter ibland för att komma någorlunda ikapp, så det ska jag också verkligen göra. Vaknar fortfarande runt 3.30 och sömnbrist gör inte min vardag lättare. Otroligt enkelt i teorin, men just nu måste jag verkligen anamma detta, för att jobba heltid är just nu det jag klarar. Nada mas.
Imorgon ringer handkirurgen om klockslag för operationen på fredag. Tvätta och bädda rent. Förhoppningsvis ska Hansa följa med, delegering för en gångs skull?? Sen får jag ju hem en påverkad Alva igen. Förra handoperationen för 3 år sen hade hon jätteont efteråt. Jättelättad att hon hann vaccinera sig innan.
Måste säga att den här årstiden, inomhusårstiden med säsongsinfluensa, förkylningar, magsjukor och folk som går till jobbet ändå, INTE är duktiga i mina ögon. Eller i någon riskgrupps ögon, skulle jag tro. Uppskattar otroligt mycket om kirurgen som ska operera Alva på fredag hör till den gruppen som stannar hemma då. Som ett nära exempel. Alla som jobbar och träffar mycket människor egentligen. Vet att det inte är gemene mans åsikter, utan du premieras om du härdar ut, går ändå, tänker på dig själv enbart. Det är det här hela min historia med SLE handlar om, denna jävla frustration, på ren svenska, över saker vi inte kan påverka. Hur man överlever trots det. Jag skriver inte om hälften av det som händer och har hänt i vårt liv på bloggen, det räcker och blir över ändå, men ändå så undrar jag emellanåt när fan det ska bli någon bättring, mer långvarig sådan.
Fram till dess fortsätter vi att leva som om varje dag vore den sista, de bra dagarna, det är det enda vi kan göra och det som gör att man står ut någorlunda med frustrationen och oron de dåliga dagarna.
November, ta slut.
Vilket geni, Leonard Cohen, 2016
Och att höra till.
Igår när jag för andra gången åkte till apoteket för att hämta ut rätt antibiotika till Alva, vilket i sig är väldigt jobbigt när man mår psykiskt dåligt (med trafiken, mycket folk mm), så sa apotekaren när vi småpratade om att ”hoppas det blir rätt den här gången”, att hon hade en bror som också hade SLE. Bara de orden. ”Jag har en bror som har SLE, så jag vet en del”. Blev paff, tacksam, rörd, kunde inte prata, bara samförstånd. Hon såg mig och visade empati (och förmodligen såg hon hur nervös jag var). Skulle in på Citygross och köpa kattmat efter, vilket jag glömt första gången och tårarna rann hela tiden. Så jäkla pinsamt när man är långt hemifrån, men jag kunde verkligen inte göra något åt det.
Tacksamheten och vemodet satt faktiskt i hela resterande kväll, jag funderar på hur viktigt det säkert hade varit, i efterhand, om det funnits en stödgrupp för mig också. Det fanns/finns ju ingen för föräldrar till barn med SLE pga det ”låga” antalet SLE-sjuka barn, men något motsvarande föräldrar till barn med cancer eller om det fanns någon grupp för föräldrar till kroniskt sjuka barn oavsett diagnos, jag vet inte..
Vet bara att de få orden hon sa på apoteket var de första jag hört LIVE av en offentlig person, på Apoteket dessutom, en av de jobbiga platserna. Kände mig respekterad och stöttad?? De orden landade så väl och bra ❤️
Stor eloge till de som vågar säga nåt alltså, nästa gång jag ser henne ska jag gå och köpa en ros och berätta hur tacksam jag är. Det behövs så oerhört lite & kräver inte mycket av den som ger, för att mottagaren ska må bättre. ♥️
Kylig men fin dag, mot landet???
Senaste kommentarer