Etikett: fatigue

På gränsen🦠

Det har inte uppmärksammats vidare mycket om lupusdagen 10 maj eller i övrigt på väldigt länge här. Vilket beror på att jag bara veckor innan vaccinkallelse fick covid-19, trots min försiktighet sen utbrottet, enligt smittspåraren den smittsamma typen från Indien eller Sydafrika. Jag väntade hemma för länge, feber över 40 och svårare att andas, men blev till slut tvungen att ringa ambulans. Sen kommer jag inte ihåg så mycket, mer än otroligt mycket hallucinationer och slang i halsen. Blev väckt efter 6 dagar nedsövd, vilket gav en chock, jag förstod ingenting, kunde inte förmedla mig första dagen, sen kunde jag prata med basröst. Är fortfarande i bearbetningsfasen, det får ta den tid det tar. Låg inne 15 dagar, så har bara varit hemma sen i lördags (idag fredag). Bättre med yrseln (syresättningen tror jag), men det gäller att komma ihåg att ta det lugnt, vila mellan allt. Som att lära om allt på nytt på ett sätt. Vilket är helt normalt när man legat nedsövd. Den mentala tröttheten av ett så enkelt intryck som att läsa en sida är enorm. Jag är överlycklig att ens leva. Men fy vad detta tagit på familjen, jag vet själv hur jag mår när Alva ligger inne, man går som i ett vacuum:(

Vilka hjältar som jobbar i vården, och vilken familj och vänner jag har. Känner mig rikast i världen. Inget annat betyder nåt. Livsomvälvande. Så, så tacksam. Alva ombokade den neuropsykiatriska utredningen, då låg jag nedsövd och hon ville ha mig med♥️

Så tacksam att det blev nu ändå, när de vet mer och inte i början. Får ta Fragminsprutor på mig själv nu 2 veckor efter utskrivningen, nu vet jag att det svider, som Alva sa när hon fick ta efter sommaren 2014.

Ett kort livstecken från mig med önskan om en härlig helg ☀️

Hjärntrött ”lupusmamma”

Har gått hos en privat psykolog ett par gånger. Redan efter första gången misstänkte hon mina “tre diagnoser”, men nu har jag gjort några tester som visar på PTSD (posttraumatiskt stressyndrom), depression och ångest, i den ordningen. PTSD känner jag mig inte helt bekväm med än, men förstår ju mer och mer, insikterna haglar in. Kroppen reagerar efter många års onormal stress på samma vis som mammor som förlorar barn i cancer eller folk som flyr för sina liv i krig med depression och en hjärntrötthet jag inte kopplat ihop med “mig själv” (bara med Alvas SLE).

Symptomet hjärntrött är inget man kan jobba på att få tillbaka, mer än att ta mer pauser, få stöd, inte gå igenom allt ensam, acceptera fakta, ge sig tid att tänka en mening klar. Inte som med en trasig arm t ex, som du kan jobba upp med sjukgymnastik och få stark igen. Det har inte riktigt sjunkit in än. Det kommer nog ta resten av livet att acceptera, som det känns nu.

Och det är inte speciellt kul att berätta om detta, men gör det för att eventuellt få andra i liknande situation möjligen be om hjälp tidigare, inte försöka klara allt ensam. Psykisk ohälsa är jag inte ensam om, men det är hos många skamligt fortfarande och det tycker jag är så fel. Hjärnan är ett organ som alla andra.Boktips?

1 oktober idag, månaden med dag 29 som är inpräntad för alltid, dagen när Alva fick SLE för 11 år sedan.

“Inga tecken på inflammation i tunntarmen”, det korta svaret för den jobbiga kapselendoskopin, men vi är glada så länge nytt magskov håller sig borta (3 månader sen senaste inläggning nu)??

Nu kan det bara bli bättre.