Jag ser åter igen min dotter kämpa mot både sin sjukdom och en vårdapparat som gång på gång brister. Hon lever med SLE, en kronisk sjukdom som redan tar mer än vad någon människa borde behöva utstå. Och ändå måste hon konstant slåss för att bli tagen på allvar. Trots kognitiva funktionsnedsättningar – det som inte syns finns ju inte? Det behövs en person, ett nummer, en mailadress – en samordnare/koordinator/sjuksköterska hos patienter med psykisk funktionsnedsättning och fysisk, jag får och orkar inte. Hon kan inte. Å ändå är hon den starkaste jag känner. Om det går inom barnspecialistsjukvården, så borde det inte vara omöjligt inom vuxenvården. Bättre samordning borde det vara även mellan sjukvården och kommunen, så man får information om det som finns att göra.
På lördag ska hon röntga sina lungor igen. Tiden är satt till 8.30 på morgonen, vilket är helt orimligt för någon som inte kan sova på nätterna och bor på landet. Så självklart är det jag som får hämta och köra henne. Med andra ord gå upp före 6.
Hur mycket ska en patient behöva driva sina egna ärenden innan vården reagerar?
Jag är frustrerad. Och framför allt är jag förbannad över att hon, som redan bär så tung börda, också ska behöva bära konsekvenserna av andras misstag och ineffektivitet. Det är inte rättvist, och det är inte okej.
Någonstans hoppas jag att de som arbetar inom vården (inte alla såklart) börjar förstå vad deras beslut, deras prioriteringar och deras misstag gör med patienters liv. Det här är inte siffror på ett papper – det här är människor.
Senaste kommentarer