Etikett: childhood onset lupus

Vad är lupus?

Aktuell info från Lupus Canada, mycket bra förklarat. Vore intressant med aktuella siffror från Sverige med, hur många som får och lever med SLE här.

What is lupus?

Idag reumatologbesök. Åter igen ensam, pga covid-19. Väntar fortfarande på svar på MR hjärna, men de förändringar som syntes ska inte vara allvarliga. Måendet är fortsatt rätt dåligt mentalt och fysiskt, men proverna var okey ändå.

Ryckningarna fortsätter, men inte lika ofta, så börja med Mykofenolatmofetil igen 1 morgon + 1 kväll. Aptiten har inte förbättrats heller under tiden utan MMF. Och Imurel känns fortfarande inte säkert för henne, eftersom hon hade en hemsk lång tid för många år sen, där Imurel var inblandat. Jag har börjat med antidepressiva, efter många års uppehåll och tvekan. Vi får se om det hjälper, ger det en chans nu alla fall. Lugn & fred ☮️

Studie om barn-SLE

Healthcare Professionals Identify Challenges to Providing Care for Children with Lupus

Lupus and teenagers

Tack @lupusorg

Skandal

Att det inte berättas mer, forskas mer om, samlas in pengar till riktad barn-SLE-forskning. Det är, när man drabbas själv, inget annat än katastrof och skandal att det är så jäkla okänt!

Den första studien om skadan över tid av steroider och sjukdom hos de som fått SLE som barn jämfört med de som fått SLE som vuxna, tack! https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0049017218307637

En annan av de stora skillnaderna vad gäller mild SLE och hos vuxna är att i Alvas fall har hon kombinationsbehandlingen med cortison och immunhämmande/cellgifter kvar sen dag 1, tillsammans med Plaquenil och alla andra mediciner, medan många vuxna med SLE kanske bara behöver Plaquenil och vid skov cortison en kort tid. En mycket väsentlig och allvarlig grej, eftersom ju fler år som går med dessa livräddande mediciner, ju fler biverkningar. Jag har aldrig tvekat på att lita på vad läkare ordinerat, tycker mig inte ha haft lyxen att tordas experimentera faktiskt, som jag ser att många gör.

Se denna riktigt bra dokumentär om vitaminer: https://www.svtplay.se/video/23317466/vetenskapens-varld/vetenskapens-varld-sanningen-om-vitaminer