En av de svåraste sakerna att acceptera, för oss båda, självklart värst för A. Solen (uv-strålar) startade troligen SLE:n, orsakar svåra skov 1-4 månader efter exponering, även i skugga. Hon måste smörja in sig med spf 30-50 varje dag, året om, ska helst inte vara ute mellan 11-14 sommartid. Hur lätt är det? Hur kladdigt och dyrt är det inte? Dessutom älskar hon och mår bra av värmen! Det är den enda reumatiska sjukdomen där solen är så förödande, en stor sorg.
Svårt för mig att glädjas oxå, när alla ”älskar å längtar efter sol å värme”, hela samhället, precis ALLA inklusive vi älskar sol å värme. Tror ingen kan fatta komplexiteten i skitsjukdomen, inte ens jag. Att behöva sky det man älskar.
Jag och A var på Mallorca 1-2 år innan hon fick diagnosen. Då brände hon sig i hårbotten pga att hon fick göra rastaflätor i sitt då långa, ljusa hår. Vet inte hur många timmar jag rannsakat mig själv å grubblat VARFÖR, varför just hon? Vad har hon gjort för ont?
Och såklart anklagat mig själv. Det måste vara mitt fel osv. Det är inte direkt fruktbart, såna tankar leder ingen vart, tar bara energi, men oundvikligen kommer dem emellanåt.
Lämna ett svar