Trots, som det heter ”ökad aktiveringsgrad” av sjukdomen i prover. Det Ă€r ju det jag alltid har sagt, knoppen Ă€r minst lika viktig som kroppen. 

Sen sÄklart spelar ju mycket annat in, inte minst att ha fÄtt vÀnner.

Alva skrev igÄr:

”Fick ett samtal idag frĂ„n min lĂ€kare som fick mig att haja till. LĂ€nge har jag haft problem att jag kĂ€nner mig deppig, orkeslös, lĂ€ttirriterad osv. Lite sur och trött helt enkelt.. Jag har bara accepterat att det Ă€r min personlighet ?

Tills idag nĂ€r lĂ€karen sa att hon mĂ€rkte att jag var glad och verkade pigg vid senaste besöket, jag ba ja vet inte varför men det Ă€r jĂ€ttekul! Och hon tar upp att hon lĂ€st i FASS att det Ă€r vanligt med ”psykisk störning” med medicinen jag Ă€tit i ca 10 Ă„r.. och anledningen att jag Ă€r sĂ„ glad Ă€r vĂ€l att det börjat gĂ„ ur kroppen! NĂ„got jag inte ens reflekterat över pĂ„ 12 Ă„r och som nu kommer sĂ„ sjĂ€lvklart. Jag har ju varit den hĂ€r peppiga, glada tjejen en gĂ„ng i tiden och har verkligen saknat att vara henne.

Jag hoppas att jag fĂ„r chansen att fortsĂ€tta vara mig sjĂ€lv, trots att jag efter 2 mĂ„naders uppehĂ„ll med cellgifterna, mĂ„ste börja igen. Denna gĂ„ng lĂ€gre dos, men Ă€ndĂ„…

Det har varit sĂ„ otroligt skönt att fĂ„ börja kĂ€nna hunger igen, mina kĂ€nslor, min energi. Om inte annat Ă€r jag glad och tacksam över dessa veckor jag har fĂ„tt kĂ€nna mig levande igen” ♄♄♄/Alva

KĂ€nns stort att se och höra sĂ„ positiva ord, nĂ€r hon har sĂ„ ont – det visar ju bara hur viktigt det Ă€r att mĂ„ bra psykiskt, dĂ„ klarar man allt bĂ€ttre. SĂ„ skönt att fĂ„ trĂ€ffa det alltid glada barnet Alva igen, ibland, efter alla dessa Ă„r??♄? FrĂ„n igĂ„r sattes Mykofenolatmofetil in igen just pga aktiveringsgraden, men i lĂ„g dos, 1 kapsel pĂ„ morgonen och 1 kapsel pĂ„ kvĂ€llen (mot förr 3+3).

Vet inte hur mÄnga gÄnger jag skrivit orden pest OCH kolera i bloggen, men detta Àr typexempel pÄ hur sjukdomen och medicinerna brÄkar med varandra. Sjukdomen krÀver medicinerna för att dÀmpa inflammationer/aktivitet, medan medicinerna sÄklart ger diverse biverkningar. DÀrför forskas det, sÄ mer lupusriktade mediciner för bara denna diagnos kan komma en dag, mÄste vi hoppas??

Detta Àr det friska personer undrar mest om, varför hon mÄste Àta mediciner som ger sÄ hemska biverkningar som t ex psykiska problem. Och svaret Àr som sagt att, tills det kommer skonsammare riktad medicin (inte bara symptomdÀmpande som t ex cortison, immunsupprimerande, blodtryckssÀnkande, malariamedicin, blodförtunnande), sÄ mÄste hon. Och alla andra med svÄr SLE/lupus. De flesta med lindrigare lupus fÄr göra uppehÄll med t ex cortison mellan skoven, medan Alva aldrig kunnat göra det och troligen inte heller kommer fÄ göra (jo, nÀr bot kommer förstÄs!) och mÄnga har bara Plaquenil som enda medicin.

Vi vÀntar pÄ diverse provsvar och lungröntgen nu, inför nÀsta steg, Benlysta.

H O P P ??