Kan inte greppa att det Àr femton Är vi levt med diagnosen extra allt. Det blir svÄrare med tiden. Jag har ingen insyn, trots att jag varit experten pÄ sjukdomen och hur hon reagerar pÄ den och mediciner sen dag ett. Men detta enbart för att hon blev myndig. Det har resulterat i mÄnga misstag och en sÄ stor frustration och hjÀlplöshet.
Det har Àven fört oss lÀngre ifrÄn varann (pÄ ett sÀtt), dÄ hon inte kan fÄ samma hjÀlp av mig, nÀr hon mÄr dÄligt. Hon har haft skov i hjÀrnan sen flera Är tillbaka, har förÀndringar synliga pÄ magnetkameraundersökningar, psykiatriska diagnoser som Àr riktigt tuffa samt medicinlistan from hell, att administrera, fÄ kontakt med vÄrden sjÀlv med. NÀr minnet och uthÄlligheten Àr obehagligt dÄligt pÄ henne. Det Àr dessutom mest telefonkontakter med vÄrden, mycket sÀllan fysiska besök. HjÀlplöst. Och psykosocialt att inte fÄ/kunna försörja sig, vad gör inte det med en mÀnniska.
Jag Ă€r arg och nervös, och jag ser ingen ljusning pĂ„ detta stora vĂ„rdproblem. SĂ„klart tĂ€nker jag pĂ„ nĂ€r jag inte finns, nĂ€r hon sjĂ€lv mĂ„ste kĂ€mpa för att fĂ„ vĂ„rd. Det ska inte kĂ€nnas sĂ„hĂ€r, att ha en livslĂ„ng sjukdom. En diagnos med sĂ„ mycket extra allt. Att stĂ€ndigt bli ifrĂ„gasatt. Hon vill redan nu inte kontakta lĂ€kare, eftersom de hĂ€nvisar till vĂ„rdcentralen eller bokar telefonbesök. Har man SLE sen 15 Ă„r sĂ„ Ă€r det tufft att behöva böna och be, förklara varför man behöver vĂ„rd ibland, jag förstĂ„r att hon inte orkar. Det behövs en âvĂ„rdapparatâ som ser till helheten, en sjuk mĂ€nniska orkar inte.
Vaken sen 3, men nu mÄste jag ut med Kurtan och Kila, sen ska jag baka saffransvaniljbullar. Mycket senare.
För forskning om hjÀrnans sjukdomar: HjÀrnfonden
Forskningen om depression och bipolaritet Àr gravt underfinansierad.
Jag lÀser och redigerar inlÀgget dagen efter, idag mÄndag. Bara slÄr mig hur jag upprepar mig angÄende just detta⊠TyvÀrr blir det ju bara vÀrre. Törs man ens hoppas att det ska bli bÀttre?
LĂ€mna ett svar