Warning: The magic method GAINWP_Manager::__wakeup() must have public visibility in /customers/0/7/0/lupusmamman.se/httpd.www/wp-content/plugins/ga-in/gainwp.php on line 78 Vardag Archives - Sida 3 av 5 - Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

Kategori: Vardag (Sida 3 av 5)

På infektion igen

Men hellre det än Akuten. De är jättesnälla å trevliga, alla vi träffat här. Reuma hänvisar till akuten, fast hon har SLE. De har inga platser akut på reuma. Blev så otrevligt bemött i morse för tredje gången på mindre än en vecka, så nu ska jag på inrådan skriva/prata med chefen där, för inget kan ju bli bättre om inte ansvariga ens får veta nåt. Så här kan det inte få vara, varken för mig eller Alva. Jag orkar inte mycket längre. Hon har inte fått behålla ens en klunk vatten, Resorb eller isté, vaknat typ en gång i timmen hela natten. Jag har kämpat för henne i snart 9 år, sen 1 1/2 år ska jag tydligen sluta: glöm det! 

Stackars min Alvis, hållit på nu sen 17 igår, hon är slut och orkar knappt prata. Undertrycket var 90 nu, igår på läkarbesöket strax innan det började, 70, men hon har inte fått behålla kvällsmedicinerna och inte kunnat ta morgontabletterna heller, så man märker snabb försämring och att de är nödvändiga, alla tabletter. Vätskebristen såklart också. Hoppas det inte tar alltför lång tid att få dropp och ta prover. Imorgon är ju två viktiga besök inplanerade, samt hon har planer på kvällen, så vill att hon snabbt ska få bli pigg.

Kurt & Alva för 4 år sen?

Uppdatering kl 13.10: läkarbedömning gjord, fler prover behövs (tyvärr), ny skiktröntgen av magen när hon har så ont, smärtstillande i form av morfinspruta å nåt mer, kommer inte ihåg. ❤️

Jag kan få jobb som personlig ryggkillare på heltid åt Alva, sa hon – det är ju bra! Det hjälper verkligen att slappna av när värsta smärtkramperna kommer..

Uppdatering kl 14.40: bentäthetsmätningen imorgon får inte genomföras om hon gjort kontraströntgen och läkaren bedömer att det måste göras, så ny tid kommer skickas hem för bentäthetsmätning.. Väntar på tid till röntgen nu. Rejält törstig å hungrig kan jag säga, så jag hoppas Hansa får komma från jobbet nån gång!

Uppdatering kl 19.30: hungriga! Kirurgkonsult kom å sa att tunntarmen är rejält inflammerad pga SLE:n (ileit). Inte konstigt att det gör ont, går att jämföras med brusten blindtarm sa han (smärtorna alltså). Inläggning medicin, sen imorrn överflytt till reumatologen. Over and out?

Nu börjas det☠

Kallelser i brevlådan var å varannan dag. Provtagning deluxe imorse, pappa skjutsade, avstängt överallt i den här stan. Det gick bra alla fall.

Rådgivning per telefon angående en tå samt hennes onda ländrygg (sen hoppningen) resulterade i ett akutbesök på reumatologen kl 15. Röda ögonvitor båda ögonen idag igen, men det är ju ett SLE-symptom än = inget att göra. Det var ingen varböld som befarat, (sepsis-oro), de trodde nån form av förkalkning (som hon har i händerna). Skönt! Lättad över att slippa sårvård i oändlighet, sår som inte läker osv. Vi kallar det en alien tills vidare. Alva är så kräkmagad, annars kunde jag lagt upp en bild här.

Angående ryggen avvaktar vi bentäthetsmätningen den 25/8, då syns om nån disk är skadad. Håller en tumme att det inte är så❤️ Ny provtagning pga högre sänka om en vecka, efter besök på Lung- och allergimottagningen. 

vemodiga vackra Vanora i morse

Det har aldrig känts så långt till lön som nu… /Depp-Olga

Varmt!

Riktigt varmt och helt vindstilla redan 8.45 i morse, 26 grader. Jobbar hemifrån, känner mig fullkomligt slut efter den här pärsen i helgen.Igår förmiddag, Hansa, Alva och Kurt tog en 1,5 timmes ridpromenad å Kurt höll på flämta ihjäl sigDrick mycket!
Mamma lider mycket av värmen, pappa helt oberörd, konstigt att det kan vara så olika. Alva tål värmen bra, tycker hon själv, det är bara SLE:n som inte gillar det?

Om man ändå fick vara nära en sjö eller havet…. Då är det en njutning, det här vädret. 

Fler som blir trötta i värmen?

Ser en bok jag inte tipsat om förr, The Lupus Encyclopedia av Donald E Thomas, 912 sidor.

”Semester”?

I morgon skulle jag få min första sovmorgon på semestern ??, men måste ringa sjukan 7.30, så det blir ställa klockan ändå. ”Sambandscentralen” (jag och Alva nu, förr barnreuma) måste synka våra kalendrar inför nästa vecka, eftersom fyra-fem olika grejer måste göras på sjukhuset, ta prover x 3, endokrin, synfält mm – orkar inte? Å hon själv är så trött på alla besök, så jag måste peppa. Åter igen, varför kan hon inte få ta proverna i samband med besök? Det är inte kul att behöva åka till sjukhuset fler dagar/vecka än nödvändigt!? Gnällig? Ja, just idag är jag det, eftersom det inte går att samordna allt pga telefontider (återkom imorrn). Och trots att inbokade tider syns i Tidboken i Cosmic när de bokar nya. Poppis tjej, den där Alva? Såklart mycket bra att de vill kolla upp allt som är galet.. 

Byggdamm överallt, men det blir fint? Snälla rara Gud – kan jag få vinna pengar nästa gång jag köper Triss? Så trött på att bristen på pengar jämt å ständigt ska försvåra livet. 

?

Uppdatering: nu kom posten med två till grejer, handröntgen å provtagning 4 juli… 

Lönehelg

Ska passa på och njuta några dagar, innan räkningarna måste betalas, sen fattig igen.? Jobbar hemifrån, eftersom Alva behöver handgriplig hjälp. Är så ledsen för hennes skull.IMG_3597Den här goda emojibakelsen unnade vi oss igår efter läkar- och skolbesök. Otroligt god, chokladmousse och syrlig passionsfruktspuré inuti? Men kunde varit hälften så stor, blev mäktigt ?IMG_5946Trevlig helg❤️

Måndag igen

Och jag har jobbat hemifrån, som en dåre faktiskt, ”jag ska bara”-tänket gör att man tar för korta pauser och får lite ont i ryggen, men kanon att kunna göra det alla fall, helst när Alva är dålig. Bältrosen snart borta, men allmänt stelt å ont i lederna nu. Min ”gamla” vän Lotta kom förbi en stund på eftermiddagen, så jag fick fira henne lite eftersom hon fyller år idag.? Vi kunde sitta i solen på balkongen å det var riktigt skönt. Hon är en sån vän som, trots långt mellan varven, man hittar tillbaka till blixtsnabbt. Vet att hon finns där liksom, å vice versa. Vi hann avhandla en del på en timme alla fall, skönt att ha nån som lyssnar? Hon berättade ett minne av Alva, från tiden när hon testade på fotboll (?), innan hästintresset; Alva hade sprungit mot målet sjungandes ?”här kommer Pippi Långstrump”? och applåderat glatt när tyvärr motståndaren gjorde mål! 🙂 Alva var alltid glad när hon var liten, nu med, men av naturliga skäl, mer då. Det var underbart att höra alla fall å gjorde att jag ler än, när jag ser min lintott springa på planen??

Payback time…

Stackars Alva, hostar snart upp lungorna låter det som, samt feber. Det är värt det såklart, att få betala med några dagar (förhoppningsvis, inte 6 veckor som förra sommaren?) i sängen, sjuk, efter en så härlig semester som vi haft. Man måste ju få leva oxå, men nog tycker jag ändå synd om henne?   

 Sista fotot från balkongen, bara två dagar sen, men känns redan som en evighet. 

« Äldre inlägg Nyare inlägg »