Kategori: Tankar (Sida 9 av 13)

Gråaste novembertisdagen..

Idag blev pappa inskriven för vård i hemmet, enligt önskemål. Det var både pappas, mammas och mitt svåraste och sorgligaste möte någonsin, samtidigt som det kommer bli tryggare. Fantastisk personal, så mänskliga. 

Beundrar Alvagumman som är så stark, trots svår smärta och diverse symptom.?? Psykiska påfrestningar, oro, sorg, stress är ju nummer ett för att förvärra hennes svåra SLE. Såg några inlägg som nästan fick mig att lämna SLE-sidan igen idag, en som bara ville höra om det fanns några med mild SLE (gissa om det är min å Alvas önskan oxå, sen 9 år tillbaka?) och de som är förtvivlade att inte ha fått SLE-diagnos (tro mig, svår SLE är inget man vill ha, bara för att snabbt få en diagnos). Hoppas mycket på nyligen upprättade riksföreningen SLE, så mer adekvat information finns för nydiagnosticerade om t ex vilka mediciner som finns att tillgå för just SLE. Även fakta och information/stöd till de med svår SLE, som är en illa förstådd minoritet. 

Styrka?❤️

Lillemor har namnsdag

Världens bästa moster, kompis å extramamma, 14 år sen igår, saknar henne i princip dagligen.

Alva blev av med gipset igår, så nu lite mer rörlig, bara mjukt bandage. Hoppas sårläkningen fortsätter att gå lika bra som hittills. 

Pratar med ”vården” otaliga gånger mellan blogginläggen, har nummer att ringa om pappa blir sämre i helgen, men stora resursbrister (=personal). Ingen vet hur länge vi kan få vänta på att sjukvårdsteamet ska komma. Har aldrig känt mig så besviken och frustrerad på vården. Att inte ens bli given en jävla chans att kämpa.. Han som är den bästa på just det! Just denna cancertyp svarar väldigt dåligt på andra behandlingar än cytostatika. Varför just den? Varför just han? Nu har jag ställt frågan tre-fyra gånger och fått samma svar, så det är ”bara” att acceptera.

Tar tillbaka allt gott jag sagt om att cancervården alla fall funkar, den är enligt både sköterskor, läkare och oss anhöriga minst lika eftersatt som vilken diagnos som helst. Pinsamt är vad det är. Stackars dom som inte har nån som kämpar, lyssnar och talar för den sjuke. Jag är stolt och priviligerad att få vara med och stötta båda två, om än det känns som inte tillräckligt…Sover på min arm. Både Kurt och helst Zigge känner på sig att inget är som vanligt, de är lite oroliga och vill vara nära oss, som för att trösta, hela tiden❤️

Fredag och stundande helg, den femte eller sjätte värsta i mitt liv so far. Samtidigt som jag är tacksam för varje dag! Inget kommer någonsin att bli som förut, så är livet.? Köpte nya e.s.t symphony samt best of e.s.t till pappa igår, hoppas han orkar lyssna och skingra tankar en stund. Han åt även en nybakt lussebulle igår och en ost-lök-baconmuffins, varm å nybakad – det är livskvalitet på hög nivå samt att få höra tacksamheten flera gånger dagligen, jag känner mig verkligen uppskattad❤️ 

Pappas dag extra mycket❤️❤️❤️❤️❤️

Jag har alltid, sen jag var pytteliten, varit så stolt över min pappa. När han spelade, hur han ser ut, hans humor, hans (på senare år) tysta men självklara stöd. Alltid. Trots att vi kanske inte uttalar orden. Finns ingen så hängiven skog å mark, rabatter på landet, grillmästare! Han är bäst att bjuda på mat, äter allt å mycket och är alltid så tacksam. Vi är så lika till sättet, vilket såklart lett till bråk. Inte så mycket nu. Just nu känner jag bara sån kärlek och samtidigt bottenlös sorg över att han är så sjuk! 

❤️❤️❤️ Älskade pappa❤️❤️❤️

Kris

Det är ett privilegium att få vara nära genom närståendepenning när ens pappa är sjuk. Om än det svåraste jag gjort hittills. Förutom det praktiska, går tiden åt till att vila. Det tar mycket på krafterna att grina och bearbeta. Det är en process som började för drygt 3 veckor sen, när röntgenbeskedet kom. 

Alva blev utskriven i tisdags, det blev två nätter på neurokirurgen (min gamla arbetsplats). Fortsatt utredning med MR buk och tillägg av folat. Nästa vecka är det handoperation samt remiss är skriven för venport. Jag trodde inte ödet (eller vad det är) kunde låta vår familj drabbas mer, när hon fick de här magkramperna igen. Hansa fick vara med henne mer än annars, vilket gick bra, men många sms och frågor blev det från hans sida. Känner mig aldrig trygg när hon ligger inne. 

Denna hemska månad, som vi inte trodde kunde bli värre, mamma å jag… Det positiva är chatten på kvällarna med kärleksfulla vänner, telefonsamtal, hjärtan å kommentarer på instagram. Djuren. Det är det enda positiva. Tack för att ni finns❤️

Vem behöver halloween? 

Spendera ett dygn med mig istället.?

De gjorde DT buk på Alva inatt ändå, trots uppmaning sen förra vårdtillfället i slutet av augusti att vara väldigt sparsam med det. Den var utan anmärkning. Det var inte tarmvred. Jag och Alva visste det. Hon mår dåligt och har sovit dåligt, men mår bättre efter morfin ett par timmar. Hon ligger på neurokirurgen utlokaliserad pga fullbeläggning. Nu väntar de på reumatologkonsult. Jag ska gå upp till mamma å gå ut med hundarna, sen åker jag upp å löser av Hansa (som ska skjutsa pappa till provtagningen). 

Som sagt, vem behöver bli skrämd mer….

Söndag 30 oktober

Jag är på infektionsakuten med Alva, igen. Femte eller sjätte gången på ett år med samma besvär, magkramper å spyr galla, utmattning, uttorkad, inte kunnat ta sina mediciner. Så genomutredd, så få svar. Hon ville åka in redan igår kväll, men då hade det ju blivit stora akuten, som hon ska undvika. Här frågade läkaren varför vi sökte hit när det inte är infektion, men det är ju så det är sagt från reumatologen. Nä, nu räcker det. Bota henne snälla, så vi får komma hem till pappa. Hon har fått dropp och morfinspruta nu. Takykard och högt undertryck (110), men det har ju sina anledningar. Ligger på ett akutrum utan fungerande spolknapp på toan.. 

Så här kan det inte få vara, så här ofta. Oavsett orsak, psykisk eller fysisk. Gode Gud, kom på nåt bra nu. 

Älskar er, Alva å pappa❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️Det blir inläggning, men än fullbelagt, så får vänta några timmar innan vi får veta. 

Sleepless in Uppsala

Om nätterna ändå fick vara fria från tankar och oro. Slår mig att det inte är en enda bil som hörs ute på Vaksalagatan, det är helt knäpptyst.. Nu kom det två just. Men klockan är 4.14 bara, jag vaknade 2.45, nån form av ”rekord” tror jag visst? Varit relativt nedkopplad från FB ett par veckor, orkar inte, de vänner jag har, de har jag ändå.. Polarna?Blommor på landet 8 oktober (?!), såg smörblommor och blåklocka också. Åt en näve färska stora blåbär. Ur led är tiden.Stängde av kyl och frys, tog in de sista utemöblerna.

« Äldre inlägg Nyare inlägg »