Kategori: Tankar (Sida 7 av 13)

Nytt grått hår!

Värsta veckojobbet, att fylla dosetten. Alla dessa förpackningar och burkar som knappt jag får upp.

Alva mår illa varje dag. Vet inte om det är Cellcepten, som hon ju tar maxdos av sen ett tag, 3 kapslar på morgonen och 3 på kvällen. Det är en känd biverkan, men man vet ju inte, kan lika gärna vara SLE eller en kombination.

Vi ska skriva ner och försöka prioritera allt till läkarbesöket hos ordinarie reuma den 4 januari. Om vi hinner, gå igenom alla läkemedel. Äntligen?? Fortfarande inte fått svar på mycket. Läskigt hur lätt en person kan falla mellan stolarna, när ansvarig är borta. Jag kan bara hoppas att inget allvarligt fysiskt hänt inuti hennes kropp, för psykiskt är det tufft nu. Kan en kontaktsjuksköterska gå att få till tro? En kroniskt sjuk tjej ska inte behöva försvara sig när hon behöver läkarkontakt, känna sig bortmotad. Det kan och har hänt dåliga saker då. Tänker på de som inte klarat sig.

Jag vet inte än hur jag ska tänka för att frustrationen över att bot eller bättring kommer ta forever? Acceptera att det aldrig pratas om barn/unga med svår SLE. Att det inte går att själv göra någon skillnad pengamässigt, mer än småsummor då och då. Riktad forskning för att hjälpa denna lilla grupp. Min stora dag-hjälp även efter 18 år. Den enorma skillnaden i vården efter 18.

Ja, det är inte konstigt att jag mår som jag gör. Det är mer frågor och önskningar än svar som vanligt och det har tagit ut sin rätt. Men Alva, jag kommer att komma tillbaka, gör mitt bästa, men det vet du.

Vilken talang på rim hon är alltså ?, det här till en tävling jag råkade se;

Hoppas jag kan ha lite tur,

Att det kanske plingar till i min lur,

En virtuell raket för att fira nytt år,

En kram och ett bidrag till nytt hår,

Som sjuk sedan jag var liten,

Tänker man ibland inte på annat än skiten,

När medicinerna skalar av sånt som är jag,

Så får man fejka för att ta sig igenom var dag,

Flintis vill jag inte vara,

Gillar delar och hoppas nu bara ?

Idag var vi hos ordinarie reumatolog. Så lättad och glad att hon är tillbaka, känner mig lugnad. Röntgenbild från bilolyckan 16 november ska skyltas, remiss till osteoporosmottagningen skrivas, sänkning av cortison till 6,25 mg??. Prov efter besöket på TSH, eftersom hon är så darrhänt, fick vänta länge och bli stucken 6 gånger innan resultat ?.

Tacksam trots allt??

Gott nytt år!

Tack för visat ointresse

26:e, konstaterar att lönen kommer räcka till räkningar och allt som dras. Sjuklön och utlägg pga påkörningen i och för sig, vilket tar bort en hel del. ”Det är bara papperslappar”, som Alva sa när hon var liten. Vi har tak över huvudet, en skock djur och mat på bordet varje dag. Perspektiv liksom. Jag låtsas dagarna innan räkningarna ska betalas (typ 2-3 dar?), att jag är som alla andra, som har pengar kvar ända fram till nästa lön?

Det värsta är verkligen att bli lämnad vind för våg av vården, frustrationen går inte att beskriva i ord ärligt talat. Såklart svinjobbigt att läsa fynd på röntgen som vi inte vet vad vi ska göra med. Jourläkare sa avvakta. Att det kan vara ärftligt med blåsor på lungorna. Ok. Att njursten kan vara där men inte ge problem. Kotkompressioner här och där pga cortisonet (benskörhet). Såklart än mer intressant att få utlåtandet på bentäthetsmätningen nu, med de fynden.

Längtar verkligen till januari, då hennes ordinarie läkare är åter i tjänst. Hon ”knyter ihop säcken”, gör det hon kan och remitterar vidare om det behövs.

Hur ska lupusforskningen nånsin komma upp i de summor som krävs? Make mission impossible possible please!!!?

Alva jätteförkyld sen i fredags, tur vi hann ta influensavaccinet innan, mamma jag å Alva. Enligt nya riktlinjer skulle hon ev ta en andra gång 3 månader efter första sprutan, som immunsubstituerad och riskgrupp. Flera grejer hon fått avboka, häst- och hundrelaterade, vilket hon verkligen inte gör förrän det på riktigt inte går. Världens hosta och kräkningar, lite ont i magen, men inte så man kan räkna ut vad det kan bero på. Som alltid, tack å lov för dessa ❤️

Saknar pappa fruktansvärt mycket, 2 år sen nu i dagarna. Många flashbacks hela november. Så jäkla tacksam för min kloka psykolog, som säger så kloka, men även sorgliga saker. Hon rättfärdigar eller förklarar varför jag mår som jag gör. Tacksam att jag får ut det? med jämna mellanrum, ensam vid minneslunden, ute m vovven, på landet t ex. Vi pratar såklart minst om det naturliga = sorgen, men det är viktigt för mig att få tid till det med.

Man får alla fall veta vilka som är riktiga vänner vid svår sjukdom och dödsfall. Och det är ju bra, men sorgligt. Förlorade en i slutet av maj, en kollega som jag verkligen tyckt om. Men hon tyckte jag framstod som en så olycklig varelse som inte kunde leva utan min pappa, för att jag la upp bilder på sociala medier på honom vid speciella datum, dagar när man tänker lite extra. Såklart är det inte en riktig vän, som känner en och vet hur ens dagar ser ut. Blev ändå lite bränd med att man inte bör visa känslor offentligt (= vara ärlig), om de inte är 100 % glada och positiva.

Men jag har alla fall vänner, vilket inte är alla förunnat. Det gör ondare än något annat i ens modershjärta.

Internationella reumatikerdagen

Fokus ligger mest på ledgångsreumatism, som flest personer känner igen, men här nedan är alla fall Alvas bästa komplementmedicin! Just nu tuff tid både fysiskt och psykiskt, så jag får äran att umgås lite mer med Kila?Inget substitut för Mr X, han saknas fortfarande enormt, men världens gulligaste valp, som redan gör allt för Alva, så villig att lära och så anpassningsbar?Trevlig helg!?

Depression ingår i SLE

Liksom såklart risken att må dåligt psykiskt pga att det är en kronisk sjukdom.

För att inte tala om självhat, känsla av värdelöshet och känslan av att ligga samhället till last. Hur kan man förebygga och ens hjälpa när känslorna väl finns där? Vem?

Så sorgligt att det knappt går att prata om. Men tror nog för Alvas del att det hade varit bra om psykolog eller kurator funnits med regelbundet, även efter 18 års ålder.  För att inte tala om vänner.Thank you Ruby J, #Lupus sucks! lupus support and humor ?

Mer att läsa från: https://resources.lupus.org/entry/lupus-and-depression

Akuten avstyrd

Alltid när jag skriver om magen, som i föregående inlägg, att vi är glada för att det inte varit på länge, så verkar det komma. Torsdag-lördag var inte roliga för Alvis 🙁 men tack vare en stark smärtstillande gick det mirakulöst nog över av sig själv, trots vätskebrist många timmar. Fick i sig och fick behålla medicinerna tack vare smärtlindringen tror vi, så kanske därför det funkade? Man gör fan allt för att slippa akuten, det har jag sagt många gånger, men kan inte nog påtalas… Känns lika frustrerande varje gång, att veta att man (jag) måste förklara, tjata, bli ledsen och upprörd för att eventuellt få komma in med henne. Vill inte! Ingen normalt funtad människa vill till akuten frivilligt.

Fortsätt forska?Igår, 8 oktober, var det 10 år sen jag slutade röka, 081008, utanför barnsjukhuset, där Alva å jag var ”inspärrade” länge och hon var svårt sjuk. Fattar inte, 10 år. Stolt och lättad att ha sluppit den lasten, men känner ibland hemska självanklagelser över att jag rökte i så många år.

Hittade svamp för första gången i år i söndags, första gången någonsin gula kantareller! Blev en kantarelltoast till mamma å mig på Birgitta-dagen i alla fall.

Förresten, det fanns dosett modell maxi, för att få plats med de stora MMF-kapslarna?

Hjärntrött ”lupusmamma”

Har gått hos en privat psykolog ett par gånger. Redan efter första gången misstänkte hon mina ”tre diagnoser”, men nu har jag gjort några tester som visar på PTSD (posttraumatiskt stressyndrom), depression och ångest, i den ordningen. PTSD känner jag mig inte helt bekväm med än, men förstår ju mer och mer, insikterna haglar in. Kroppen reagerar efter många års onormal stress på samma vis som mammor som förlorar barn i cancer eller folk som flyr för sina liv i krig med depression och en hjärntrötthet jag inte kopplat ihop med ”mig själv” (bara med Alvas SLE).

Symptomet hjärntrött är inget man kan jobba på att få tillbaka, mer än att ta mer pauser, få stöd, inte gå igenom allt ensam, acceptera fakta, ge sig tid att tänka en mening klar. Inte som med en trasig arm t ex, som du kan jobba upp med sjukgymnastik och få stark igen. Det har inte riktigt sjunkit in än. Det kommer nog ta resten av livet att acceptera, som det känns nu.

Och det är inte speciellt kul att berätta om detta, men gör det för att eventuellt få andra i liknande situation möjligen be om hjälp tidigare, inte försöka klara allt ensam. Psykisk ohälsa är jag inte ensam om, men det är hos många skamligt fortfarande och det tycker jag är så fel. Hjärnan är ett organ som alla andra.Boktips?

1 oktober idag, månaden med dag 29 som är inpräntad för alltid, dagen när Alva fick SLE för 11 år sedan.

”Inga tecken på inflammation i tunntarmen”, det korta svaret för den jobbiga kapselendoskopin, men vi är glada så länge nytt magskov håller sig borta (3 månader sen senaste inläggning nu)??

Nu kan det bara bli bättre.

Svårjobbat, men peppad

Blev åter igen peppad/frustrerad/inspirerad i morse när jag läste en kompis inlägg på FB om att skänka pengar till cancerfonden genom att köpa krämer från ett hudvårdsföretag. Så himla enkelt ska det vara, att kunna klicka på en knapp och bara ”KÖP” något du ändå köper/behöver, och så går en del av pengarna till forskning, om SLE. Varför inte t ex ett företag som säljer solskydd, något som verkligen har koppling till SLE-drabbade, men som alla egentligen behöver?

Jag har precis pratat en lång stund med en superengagerad, trevlig och duktig tjej på Reumatikerförbundet, som håller i forskningen för de 200 reumatiska diagnoserna (förr 80, nu nära 200 diagnoser). Det är ett dilemma, kunskapen finns inte bland icke drabbade och känner du ingen med SLE eller annan reumatisk sjukdom, ja då engagerar du dig inte. Så enkelt är det, tyvärr. Säg reumatisk sjukdom och de flesta tänker enbart på en gammal tant med krokiga leder. Inte på barn eller unga som tappar håret eller får inre organ drabbade. Eller yttre, synliga.

Att ha SLE som ung tjej är enormt svårt, du vill vara som alla andra, inte vara diagnosen. Absolut inte. Har du däremot en förebild med samma diagnos, så blir det genast en lättnad, någon mer har den här diagnosen och kan göra karriär ändå, typ. I USA finns ju på senare tid Selena Gomez. Men även kändisar vill såklart inte bli ihopkopplade med enbart en diagnos, vilket tyvärr lätt blir fallet. Mycket finns att göra, men lite pengar.

Ge ett bidrag om du vill via Swish, nummer: 123 900 31 95. Skriv ”Gåva SLE” som meddelande.

Tror på att det ska vara enkelt att bidra. ?

Tack Carola för bara frågan; ”vad skulle vi runt omkring kunna göra? Kan inte med ord beskriva hur mycket bara frågan betydde❤️??

FB påminner

Idag är det 9 år sen Alvas njurbiopsi. Facebook påminner. Det känns som igår. Den rädslan önskar jag ingen, innan svar, innan hon blev frisk från det skovet. Veckorna och månaderna som kändes som år. Det gällde bara att peppa och överleva, timme för timme. Nu är det jag som behöver peppen.

Läser just nu Gunhild Stordalens bok ”Den stora bilden”, känner mig rätt hoppfull och inspirerad konstigt nog, men har bara läst dryga 100 sidor än 🙂 Det gäller kanske att bara köra på, inte tänka för mycket ändå?

Trevlig fredag och helg ?

Rosa Grande från landet???

Funderar & drömmer

Mardrömmar, om otillräcklighet och övergivenhet. Bra köp i sommar, doftar choklad och drar till sig massor av ?Min älskade favoritö??, åkte ensam, vilket kändes jättenervöst, men träffade ju sonen där nere. Fick mersmak, samtidigt som avkoppling släpper fram jobbiga känslor som vill bearbetas. Därav tröttheten from hell antar jag. Förtränga eller gå igenom?Costa de la Calma – ”Lugn-kusten”Kom i efterhand på att vi på planet hem satt bredvid författaren till denna bästa bok, tyckte det var nåt bekant med henne och när jag kom hem å såg boken.. såå typiskt, hade gärna sagt vilket stort värde den har för mig. ??❤️ STOR REKOMMENDATION! http://www.marianystedt.com/blogg

« Äldre inlägg Nyare inlägg »