Kategori: Tankar (Sida 6 av 13)

Tråkigt ord, men ack så tröstande.

Det finns berättelser som jag upptäckt tröstar, även om svåra. Just nu Malena Ernmans bok. Även Eddie Izzards biografi. Och Sofias änglar igår på TV, där dottern har leukemi. Jag förstår hur mamman känner, känner även igen dotterns känslor i Alva. Både då och nu, 11 år senare. Vilken känsla av tröst det måste vara, att en hel klass sluter upp bakom en, samlar in pengar, hör av sig.

Sorgen, frustrationen, konstaterandet. Varför blev det inte så för oss? För andra sjukdomar/diagnoser än cancer? Var finns empatin för en 10-åring som får SLE? Som tappar håret, tvingas bli ”vuxen”, äter mediciner så starka och många varje dag, att livsgnistan tappas. Jag har rätt till mina känslor, besvikelser och tankar om varför. För Alva, för vår familjs smärta. För alla andra barn som råkar ut för en svår sjukdom. För alla dom som tappar hela skaran av vänner när dom behövs som mest. Så mycket måste bli bättre.

Vad kan jag göra?

Min mission i livet får vara att tala för ”kommande” barn och deras föräldrar. Ett gott syfte väl? Om inte i bokform, så åtminstone här.

För dom som inte passar in i den kommunala, regionala, globala ”mallen” pga ovanligheten av en sjukdom.

Min sjukskrivning kom efter 11 år, den totala utmattningen och att känna sig/vara ”hjärnskadad” pga många faktorer; kontrollbehov, högpresterande, högkänslig, klara allt själv, inte kunna säga nej, vara spindeln i nätet, försöka rädda sitt barns liv, få det så drägligt som möjligt, vara flexibel (hatar ordet) med mera. Med mera. In absurdum.

Det allmängiltiga för mig innebär att inte känna sig ensam om det svåra, att fler än jag kämpar mot psykisk ohälsa, myndigheter, ensamhet, förlusten av ett friskt liv. Och kraften att fortsätta. Fortsätta.

Tröst. Äkta vän. Bäst.