Här kommer originalversionen om den mentala tröttheten som inte går att sova bort:
Skedteorin är ett sätt att kunna förklara för personer runt omkring hur det kan kännas. Här blir skedar inte bara bestick utan de representerar din energi.
Kategori: SLE (Sida 5 av 33)
Svårt att få ordning på allt som hänt, eller inte hänt. Men det stora rent personligen, är såklart intensivvården pga covid-19. Fruktansvärt och livsomvälvande än, längtar tills jag har perspektiv på det.
Går snart upp i heltid, med kvarvarande fatigue och andra symptom. Wish me luck.. Har i princip misslyckats med föresatsen att inte stressa ihjäl mig för jobbet åtminstone, efter att jag lovat mig själv det, när jag väcktes ur respiratorn. Nu i slutet av året har jag till viss del tagit det lugnare, t ex jul- och födelsedagsbestyr, energin har inte funnits helt enkelt, men med känslor av otillräcklighet istället efteråt. Innan var det fysiskt omöjligt. Myrsteg framåt, frustrerande. Men ändå framåt👏🏼
Det poppar fortfarande upp minnen från vårdtiden nästan dagligen, både positiva och skrämmande/obehagliga. Även doftminnen, inte goda. Och mardrömmar, senaste tiden varje natt. Man kunde ju få vara ifred då åtminstone!
Missen är så saknad. Vilken unik kille♥️
Kurt börjar bli till åren, vilket resulterat i fler utdragna tänder, lite mer mediciner och avgrundsdjupa hål i plånboken. Den enda nackdelen med husdjur är när de blir sjuka och dör. Men alternativet finns inte, värt allt.♥️
Min kära kollega och vän dog i juni. Fortfarande ofattbart tomt. Vi pratade i någon form dagligen de senaste 7 åren. För tidigt.
Ett års väntan på att Alvas CNS-symptom skulle bli bättre. Cytostatikabehandlingen startade precis före jul. Det är svårt att inte bli frustrerad, helst i pandemitider, främst för att det inte ska hjälpa eller ge svåra biverkningar. Försöker ta en dag i taget, att inte ta ut nåt i förskott. Carpe fucking diem så att säga. Min bästa julklapp💝
Kila fick äntligen följa med som stöd (min efterträdare) och jobba på dagvården🙏🏼♥️ Värt mycket för Alva.
Önskar alla ett godare, bättre, friskare & roligare år! En dag i taget🤞
Till er alla, från Alva, Kila & mig♥️
G R A T T I S på 25-årsdagen Alva❣️
💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝
Klicka för att läsa: MoCA test vid kognitiv dysfunktion
Utvärdering av Montreal Cognitive Assessment (MOCA) som ett screeningverktyg för kognitiv dysfunktion vid SLE
SLE är en kronisk autoimmun multisystemsjukdom associerad med betydande sjuklighet och minskad förväntad livslängd. Kognitiv dysfunktion är vanlig vid SLE och kan komma smygande. Många patienter med SLE rapporterar kognitiv dysfunktion som ett av de mest plågsamma symptomen på deras tillstånd som negativt påverkar funktion och sysselsättning. Även om patogenesen av kognitiv dysfunktion i SLE fortfarande är dåligt förstådd, kan tidig upptäckt och erkännande av kognitiva förändringar hjälpa oss utveckla strategier som förbättrar patienternas livskvalitet.
Screening för kognitiv dysfunktion med MoCA bör ingå i rutinmässig bedömning av patienter med SLE.
För att läsa hela, klicka på länken överst, tyvärr på engelska.
Spridda tankar.
Många tunga förluster. Missen dog 19 januari. Min kära vän dog 11 juni. Jag kunde ha dött av covid, på iva och infektion i 15 dagar, nedsövd 6 dagar. Lära mig allt på nytt. Minnen, hallucinationer, skräck och hemlängtan. Ett halvår senare å jag har fortfarande flera men. Det värsta är att inte orka som innan. Jag lovade mig själv att inte nånsin bränna ut mig mer, när de väckte mig ur respiratorn.. Det har visat sig vara svårt ändå, att inte stressa, för att sen behöva sova/vila. Ännu inte uppe i heltid, fattar inte hur det ska gå då. Klarat mig hyfsat hittills tack vare en semesterdag i veckan.
Saknar alla som inte är med så här års, men försöker dra ner på förväntningar som enbart jag skapar. Vill bara ha en lång semester och lite Oskar-terapi 🙂 Han ringde precis, blev arg (orolig) på mig, påminde om just det jag sa när jag vaknade ur respiratorn. Tack Oskar <3
Oro för att Alva ska bli sjukare, få biverkningar av Sendoxan. Men även oro att det är så illa ställt med patientsäkerheten i vården. Vem stöter på när inte patienten (eller förälder) orkar?
Som alltid, tack å lov för djuren, all kärlek å glädje man får🐾💝🙏🏼
Önskar er som läser en GOD JUL & ett gott, friskt 2022!
Läs: Vägledning dos 3
”Nytt –Svensk Reumatologisk Förening rekommenderar, efter dialog med Folkhälsomyndigheten, en tredje dos vaccin mot COVID-19 till alla patienter med reumatisk sjukdom och pågående behandling med immundämpande anti-reumatiska läkemedel, inklusive kortison. Dosen kan ges tidigast två månader efter vaccindos 2. Hur den tredje dosen ges kommer att variera inom de olika sjukvårdsregionerna och mellan olika sjukhus. Du som patient kommer att få information via din reumatologklinik.”
Med denna efterlängtade uppdatering hoppas jag Alva får tredje dosen innan Sendoxaninfusioner startas. I Europa och USA kom denna rekommendation redan i augusti.
Ska kolla igenom mer noga snart, denna finns under Sidor, men publiceras även som inlägg emellanåt.
Cortison (Prednisolon) – i tablettform och olika styrka beroende på mående/skov sen 29 oktober 2007, den stora boven för mycket (utseendet, tillväxthämmande, viktuppgång, gett henne gråstarr, benskörhet mm), samtidigt den största livräddaren som dämpar alla inflammationer som poppar upp var som helst i kroppen. I skrivande stund (2015) 10 mg, var nere på 1,25 mg innan skov i höstas, då höjning till 30 mg. Har som mest haft 80 mg. 160805 äntligen nere på 5 mg! Ända fram till 170415, då 20 mg pga skov. Från 170524 sänkning till 17,5 mg. 170609 sänkning till 15 mg. 170630 sänkning till 12,5 mg. 170714 sänkning till 10 mg. 170728 sänkning till 7,5 mg. Höjning till 15 mg vid inläggning 170920. Sänkning till 10 mg från 170929. Sänkning till 7,5 mg från 171110. Höjning från till 15 mg vid inläggning 180426. Höjning från 7,5 mg till 15 mg 180607 (hudskov). 2018-09-14 sänkning till 12,5 mg i en månad. 2018-10-13: Sänkning till 10 mg. Sänkning till 7,5 mg november 2018. Sänkning till 6,25 mg den 4 januari 2019. Sänkning till 5 mg den 6 september 2019🙏🏼 Fass: Prednisolon
Immunsupprimerande (cellgifter) = tar ner immunförsvaret (Cellcept), kapslar, tidigare Imurel, men fick byta pga höga levervärden. För att dämpa immunsystemet pga SLE:ns framfart att ge inflammationer. Gett håravfall (men även SLE kan göra det), kan ge mindre aptit, illamående, infektioner (haft bältros 7-8 gånger bl a) Slutar med dessa 160202! Efter så många år, Gunnel hoppas Mabthera 3 (6) ggr/år ska räcka.👍🏻
Mykofenolatmofetil (Cellcept) 160901: 2 gram, 2+2 tabletter. Från 161020 försök med 2+1 pga biverkningar. Från 170523 ökning igen till 2+2. Gör paus helt fr o m 171212, första gången sen diagnos utan👍🏻Återinsätts 180228 2 g/dag (inlagd på reuma.) Dossänkning till 2+1 180229. 180614: 2+2 igen. 180816 höjning till 3+2 kapslar. 2018-09-14 full dos 3+3 kapslar. 2019-06-18 paus pga inläggning infektion. Återupptas juli 2019. Uppehåll 3 veckor handoperation, åter full styrka 2019-12-06. Paus Mykofenolatmofetil 2019–12-12, efter 12 år med immunsupprimerande! Börja igen 14 januari 2020 med 1 kapsel morgon och 1 kapsel kväll pga aktivering. Sluta 2020-09-03 pga ev biverkan ryckningar. Börja igen 2021-01-07 1 morgon 1 kväll. Paus 2021-12-09 inför Sendoxaninfusioner.
Mabthera biologiskt läkemedel, immunnedsättande. Ges som infusioner på sjukhus 2 dagar 3 gånger/år, fick sin 23:e behandling 22 april 2016. Tror det var 2009 första gången, på BONKen, barnsjukhuset.. Ska sluta med Mabthera 160901 (pga för många infektioner, otillräcklig effekt, kan behövas i framtiden.
Plaquenil = klorokinfosfat – den bästa och klart mildaste SLE-medicinen, fick hon tyvärr sluta med också för många år sen pga biverkning, men i lugnt skede förhoppningsvis prova igen, eftersom den är extra bra för hudrelaterad SLE, som Alva är väldigt drabbad av. Ska testa igen vecka 8, 2016 och det går bra, kan jag skriva 18 april 2016, började försiktigt med 1 tablett varannan dag ett par veckor. Svårt att utvärdera effekten än, mitt uppe i Mabthera oxå. 160901: höjning till 10 tabletter i veckan. Bra dos. 2020-10-08 pausa pga ev biverkningar. Börja igen 2020-12-05.
Metoprolol – betablockerare pga hjärtklappning/kroniskt hög puls, 1 tablett på kvällen, insatt april 2016, från 170608 öka till 1 1/2tabletter pga mer hjärtklappning. Hade innan Enalapril i många år i njurskyddande syfte. Sänkning till 1 tablett från 2020-10-26. Byte till Inderal mars -21.
Trombyl – blodförtunnande tablett sedan sommaren 2014, efter propp i lillfingret, som ramlade av efter 15 månader, längsta sårperioden… Jag tog även Fragminsprutor på henne 3 månader.
Genotropin sprutor i låren, tillväxthormon, runt 2-3 år i 15-17-årsåldern,
Estradot östrogenplåster – för att få igång en artificiell pubertet (inte ägglossning) sedan ca 2 år, Slutade med 2018-19.
Provera – äggstocks-livmoderskydd och bra för skelettet pga liten cancerrisk östrogen, framkalla menstruation åtminstone 4 gånger/år. Ska börja maj-juni 2016. Slutade 2018-19
D-vitamin en period, sedan uppehåll pga aningen förhöjt kalcium, men från 2016 Kalcipos-D 1 tablett kl 15 (interagerar med Trombyl)
Lergigan 1 tablett sedan många år, glömt att skriva upp, från 180914 1 morgon och 1 kväll som ångestdämpande.
Omega-3 Pure Eskimo när hon kommer ihåg, också kl 15, interagerar med Trombyl
SoluMedrol infusion ett svårt skov för länge sen.
Viscotears ögondroppar och salva Terracortril med polymyxin B – i perioder mot blefarit
Ilomedin, infusioner, kärlvidgande mot vaskuliter, Raynauds, efter blodproppen i fingret, kalla halvåret, 3 dagar/månad, tidsödande men funkat bra, inte lika ofta iskalla händer/fötter.
Betapred, vid akut allergisk reaktion att ha hemma vid behov.
Desloratadin mot läppsvullnad från och med 170320.
Duroferon 1 tablett till kvällen mot lågt järnvärde från och med 170504. Paus/uppehåll från 2019-10-06
Behepan 1 varannan dag, kommer inte ihåg när hon började, ca 2015-2016.
Folsyra 1 varje kväll, sen ca 2015-2016
Levaxin 25 ug hösten 2017, 50 ug sen januari 2018. Från 11 mars 2019 höjning till 75 ug.
Alendronat veckotablett 70 mg 1 gång i veckan mot benskörhet. Start 12/1 -19. Glömde jämt, inte tagit sen juni -19.
Fick Tavegyl, Cetirizin 10/1 -20 Olanzapin (neuroleptika) för bättre sömn, jämna ut ”toppen” och mot illamående, börja 14/6 -21 (Janet Cunningham). Slutade efter 3-4 veckor.
Propranolol betablockerare, mot skakningar
Quetiapin (antipsykotika) från 7/7 -21
(Omeprazol kl 15 (tillsammans med Kalcipos)
Beviplex forte B-vitamin ordinerat september 2021, hittills inte gått att få tag på
Benlysta 11/2 -20, 27/2 -20, 13/3 -20 inneliggande och från 9/4 -20 som injektionspenna (pga coronapandemin), 1 i veckan (torsdagar). Paus 2021-12-09 inför Sendoxaninfusioner.
Diverse cortisonkrämer, solkräm spf 50 och mjukgörande.
Alvas SLE har varit svår sen första början, vilket kräver kombinationsbehandling.
Tog första fästingvaccin 11 sept 2019.
Läkemedel vid SLE: https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/Fakta-och-rad/Rad-om-lakemedel/Lakemedel-vid-SLE/?ar=True
Uppdaterad 2021-12-10💊
Remission är när symptomen vid kroniska sjukdomar lugnar ner sig och man kan minska på medicindoserna, alltså motsatsen till skov. Något Alva inte varit i speciellt långa perioder.
Klicka på länken, intressant från bl a dr Ronald van Vollenhoven, om kriterier för när man är i just remission: Lupus Science & Medicine
Förklaring förkortningar:
DORIS – definition of remission in SLE.
SLEDAI – SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS DISEASE ACTIVITY INDEX, ett verktyg för att mäta SLE-aktivitet
CNS – centrala nervsystemet
Här väntas det fortfarande på vaccin dos 3, innan hon får starta Sendoxanbehandling. Något de inte har tydliga riktlinjer för än på sjukhuset (det mest självklara är väl att ge i samband med sjukhusbesök, kan tyckas)🤬 Det är ett år sen vi sökte för skovet i CNS. På barnreuma var det viktigt att sätta in behandling snarast möjligt vid skov, allra helst i vitala organ som hjärna, njurar etc. Snarast möjligt har sen länge passerat.
29 oktober 2007. Kommer spontant ihåg att hon den dagen, eller möjligen dagarna därpå sa, att hon skulle bli den första dom botade. Jag hoppas hon får rätt fortfarande, även om det går sakta. Egentligen delar jag upp tiden i barn och efter 19 (när hon började tillhöra vuxenreumatologen), där efter 19 inneburit ett uppvaknande av icke angenämt slag. Att hon plötsligt är anonym, trots sin ålder och ovanliga diagnos, att jag först måste förklara/nästan ursäkta varför jag ringer, att inte få hälsa på vid inläggningar, att hon liksom är ensam med allt.
Teamet med läkare, sjuksköterska, psykolog, kurator, fysio- och arbetsterapeut på Barnsjukhuset var fantastiskt. Vi kunde inte blivit bättre ”fostrade”. Men det är fortfarande, som sagt, ett trist läge nu. Det är inte så att symptomen blivit färre med åren, precis tvärtom, fler uppkommer.
Häromdagen var hon hos neuropsykolog inför behandlingen, hon kom hem helt färdig och arg för parkeringen kostade nästan 200 kr. Det tog 3 timmar (!) och ändå ska hon tillbaka om några dagar. Tror det kommer gå rätt fort efter det, att komma igång med cellgiftsbehandlingen. Jag är nervös inför den, den mörka årstiden med mest inomhus-umgänge, vilket såklart ökar risken för att bli smittad.
Jag känner mig väl rätt icke-inkluderad som närmast anhörig mamma, men Alva har förhoppningsvis lärt sig en del av mig och har själv ett jäklar anamma i sig. Men inte jämt såklart.
Här är ställen man kan skänka pengar till forskning. Jag blir glad om någon säger till om det finns någon mer specifik forskning i Sverige man kan ge till;
Min stora dag (för barn upp till 18)
Läs här: Lupus in children
Jag fick ont i magen, vissa saker som står svart på vitt. Inte för att jag inte visste, men för att det blir värre ju längre tiden går och att mycket psykisk ohälsa kunde ha undvikits, både för Alva och mig, om teamet funnits kvar även efter att hon fyllde 19. Nu är väntan lång, trots att vi vet att det bör behandlas prompt, för att undvika organförstörelse i onödan🥵
Senaste kommentarer