Angioödem (Quinckeödem)
Hoppas svullnaden går ner fort. Hon är tillräckligt nervös inför tävlingen. Fattar inte bara varför det kommer på morgonen (under natten), när hon inte äter nåt ? Men det hade ju inte allergologen heller nån förklaring till.
Go Alva & Xet!???
Finaste killen??❤️
En lördag. Det är ju tur att tankarna aldrig tar slut
Mest tänkt på … men även tänkt på hur likt i känslor ett dödsfall eller en skilsmässa är, att förlora en vän. (Efter att ha sett en bild på FB på hon jag trodde alltid skulle vara min vän). Life sucks. Men känner samtidigt att jag kan se med vemod istället för att bara se massa frågetecken, det är hennes förlust minst lika mycket och jag har bevisat för mig själv redan så många gånger att jag klarar mig bra ändå. Jag är stark, men inte jämt. Inte såna här långa perioder där allt som kan hända, händer. En del klarar inte av att finnas kvar när det händer svåra saker, som t ex sjukdom. Det är den förklaring jag har och får nöja mig med, för att inte förgås av ilska och besvikelse.
Kurtan, min allra bästa tröstare och goskompis, har diskbråck, ingen fara än så länge, han fick smärttabletter och ska vila 10 dagar, enligt veterinären i förrgår. Hon trodde först spondylos, men röntgade och såg att det inte var det. Jag hade ju tänkt det värsta, både i diagnos och pengar, så känner mig relativt lättad ändå. Kreditkortet blev ändå av med 1900 kronor plus 250 för medicin. Fattiga människor ska inte ha massa djur, obviously (tänker på en dikt av Stig Dagerman nu, om just det, kommer inte ihåg dock).
Yes, hittade den, tack Google.
Från hans sista dagsedel 1954.
Nästa vecka måste Alva till sjukhuset 3 gånger, kolla synfält bl a och första blodprovtagningen sen Cellcept startades, blir tätt i början, varannan vecka. De måste kolla så bl a de vita blodkropparna inte blir för låga. Det är ju ett cellgift/immunnedsättande läkemedel, så biverkningar av stort antal finns. Så rädd att hon åter igen ska drabbas. Hon med. Känns som min mission nu är att försöka minimera sjukhusbesöken alltså, det tar knäcken på vem som helst att behöva dit flera gånger i veckan. Alltid ta hänsyn till det först, innan annat inbokas.
Åter igen; varför finns inget psykologiskt stöd för en mamma med en kroniskt sjuk dotter? Ska man behöva bli religiös eller rik för att få nån form av proffshjälp, pepp, stöd emellanåt? T ex efter svåra skov och otrygga vårdtider? Hur frisk ska man vara för att orka strida? Ingen har ansvar, man skuffas från reuma till vårdcentral och tillbaka igen.
Och varför igen tas ett vinnande koncept bort för patienten pga en siffra, 18?! Är det billigare å bättre att inte ens ha möjligheten till psykologstöd emellanåt? Nu har hon än så länge sin ponny..
Skitbesviken, arg, uppgiven och känner mig bara: hur mycket ska man orka?! Började i morse, när pillren jag ger från dosetten är så många å stora att de knappt går ner, det är för jäkligt rent ut sagt??
Ingen banbrytande nyhet direkt, att SLE kan orsaka depression, men tydligen inte i Sverige… http://www.lupus.org/general-news/entry/selena-gomez-announcement-focuses-attention-on-lupus-mental-health-impact
Veterinär med Kurt imorgon kl 16. Också såå gratis NOT! Det räcker nu.
Ytterligare ett ämne där sällan eller aldrig barn/ungdomar står nämnda. Alva är 19 och ska göra sin andra bentäthetsmätning idag kl 13 (görs vart tredje år) pga att hon har en sjukdom som kräver att hon äter cortison. Hoppas på bra svar inom en månad.
Blir så trött å less på världen runt omkring, att ställa svaga grupper (flyktingar/vårdkris t ex) mot varandra gör mig illamående! Finns inget konstruktivt med det, blir bara till hätskhet och hat. I så fall vore väl jag den som borde skrika å klaga först å högst?!? Det är ett lågt, men sedan länge beprövat trick av företrädesvis egoister, sverigedemokrater och psykopater som just nu frodas som aldrig förr i sociala media. Hur ska det nånsin kunna bli fred här i världen?
Kom för Guds skull ihåg att njuta av livet när det går! Carpe diem! Var impulsiv de bra dagarna! Var generös! (Självpepp)
Mamma och Alva har nåt roligt (och sorgligt) att se fram emot på torsdag alla fall:
Vet inte var jag ska börja, om jag ens borde blogga nu. Måste få ut en del oro ur systemet alla fall. Det är fler i min närmsta omgivning som mår dåligt. Till och med Kurt, han skriker till ibland, men jag är inte hundra på var han har ont, troligen höger bakhas. Så veterinärbesök verkar inte gå att undvika..
Söndagsnöje ?
Var på aoteket i fredags för att hämta ut Mykofenolatmofetil, med 50 % rabatt gick det ändå på 700 kr. Jag vet redan att jag tagit mig vatten över huvudet, med att ha egen ponny och alla djuren, förväntar mig inte att nån ska förstå vikten av dem, det är tungt nog ändå. Och Cosmic har fortfarande inte kommit igång, så mina kollegor är beordrade jobba helg och övertid hela kommande vecka. Och här är jag, på andra sidan så att säga. Känner mig inte mindre stressad över det…
? Krya på er alla mina sjuklingar och tack för en mysig 3 september trots allt❤️
Underbart att vakna upp efter så lång tid ensam och ha henne hemma För min del är det läkningen av det nu ännu något mer sargade psyket börjar. Stark när det gäller, men..
Alva har lite feber och är väldigt stel överallt, ont i knän, hon har sovit dåligt med mardrömmar/hallucinationer.
Tiden (och Xet) läker alla sår, hoppas jag – för på sjukhuset har ingen frågat en enda gång om det psykiska måendet, trots då allt hon gått igenom. Under all kritik. Psyket är inte separerat från övriga kroppen, det har man vetat några år nu…?
På landet för 5 år sen
Det har jag! Vi sitter och äter lunch och hör även i personalmatsalen borden bredvid inget annat än klagomål och skvaller. Varför klagar den som är frisk så ofantligt? Alva klagar nästan aldrig, trots att hon är berättigad. Såklart inte så lätt att byta jobb t ex, men att vara frisk och inte ha ett skit att klaga på, det är tröttsamt att höra. Den som kan göra nåt åt det, gör’t.. Hon tycker även att fler läkare borde ha nån sjukdom/värk själva, så det blir mer trovärdigt, mer förståelse. Då påminde jag henne om när jag bönade å bad att hon skulle bli läkare eller SLE-forskare..
Igår kom Evil 1 in på kvällen, Hansa var där, hon verkade skamsen och försökte be om ursäkt för hur fel det hade blivit i måndags kväll. Alva godtog väl inte helt, sa inte så mycket, men höll med om att det blev mycket dåligt. Jag är fortfarande skakad av händelsen. För min del är det inte den felaktiga infon, utan sättet de besvarade henne efteråt, idiotförklarade henne och var elak.
Gyn kl 14.30, sen tillbaka och äntligen bli utskriven. Öka på Plaquenil och sätta in Cellcept igen i högre dos. Första gången inte cortisonet höjs, men hon har för många biverkningar av det, så de ville spara på det.
Så himla roligt, vi stötte på 2 av clownerna på väg ut från matsalen, stannade och pratade lite och fick varsin kexchoklad?! Vi har träffat clownerna många gånger, både på Astrid Lindgren och barnsjukhuset. ?❤️ Önskar mer och mer att jag kunde göra nåt som typ Min stora dag för unga vuxna, efter 18. På grund av våra erfarenheter de här 1 1/2 åren efter att Alva fyllde 18. Det är så mycket som försvinner; regelbunden psykologkontakt, ett team kring diagnosen, stickpresenter (ja, det är inte mindre viktigt efter 18 eller hos den som är ”van”), tryggheten, att ha en doktor oftast och inte olika, att gå till en sjuksköterska oftast, som lär känna ens ”kärl”, får en relation till den kroniskt sjuka. Det är mycket som skulle kunna radas upp och bli bättre. På Barn är det en annan respekt, som ”vuxen” förväntas du ha stenkoll själv, våga säga ifrån, vilket är supersvårt, helst om du är riktigt sjuk, som Alva är i omgångar. Jag är inte trygg med framtidens nödvändiga inläggningar och i akut skede, att hon själv ska orka skrika högst. Vill inte heller att det ska behöva vara så.
Jag är helt knockad av trötthet och oro de senaste 2 veckorna. Tacotorsdag enligt önskemål när vi kommer hem med mormor, morfar, Oskar och Hansa, sen stallet.
När vi kom ner till endoskopimott i morse (jag var såå nervös, Alva cool som vanligt), så skulle läkaren precis till att spruta in lugnande och opiat, när hon undrar var infarten sitter! Ytterligare en miss, borde satts på avdelningen innan. Nåväl, det sattes på 10 minuter (vi hade ju en tid till att passa 10.15), så det blev ytterligare ett stressmoment och de skulle skriva avvikelserapport på det. Vilket är bra för framtida patienter, att det ges rätt information och förbereds rätt. Det kändes tungt och nervöst, det är värre att sitta bredvid nästan. Tårarna brann lite på mig under gastroskopin, sen på koloskopin sjönk syresättningen ett tag, så hon fick lite syrgas. Fascinerande ”tv”, såg bra ut men de tog 5-6 prover som vi får svar på om ca en månad.
Helt suverän läkare och sköterska där, så himla stöttande och lättsamma. Det betyder allt, jag tror inte jag hade klarat anspänningen att sitta med annars. Alva fick en verbal guldstjärna för att hon var så duktig.
Sen tillbaka till reuma, hon fick sin efterlängtade och beställda tekaka med ost och skinka på hemifrån och sen rullstolen ner till lung- och allergimottagningen. Alva lullig.
Vilken suverän läkare. Hon red själv och hade hund. Så länge hon inte har symptom, är det ingen allergi. Det höga IgE-värdet kommer inte kunna förklaras, annat än att hon är atopiker (känslig hud). Det är stor skillnad på allergi och biverkning. Det hade missats att ta Phadiatop den 18/8, så det ska tas. Cosmic (journalsystemet) låg tyvärr nere, men recept på Loratadin och lab skulle läggas in så snart det funkade igen. Loratadin kunde hon ta vid behov vid hot lips (Quinckeödem) samt även använda i hög dos under en månad för att trycka ner systemet, om läppsvullnaden kommer oftare än nu.
Hon hade som allergolog uppfattningen att det var en stor miss att på 70-80-talet gå ut med att: ”skaffa inte husdjur om du ska ha barn”, samt att lite skit i hörnen bara är bra. Det är i mångt och mycket alldeles för rent och sterilt i dagens samhälle, vilket då kan utlösa allergier. Både Alva och jag känner oss så himla lättade. ”Njut av alla era djur”!
Tillbaka på avdelningen var det lunchdags, vi gick ut till lunchrummet, efter att hon fastat 30 timmar = rejält hungrig. Men in kommer en bricka med bara efterrätt (kladdkaka), de har glömt att beställa lunch till henne.. Blir knappt förvånad längre.
Klockan är bara 12.10, det känns som att den borde vara runt 22, sån himla anspänning..
Nu ligger hon på rummet och vilar, efter att ha fått nåt uppvärmt. Jag är så stolt över henne, vi är ett bra team❤️
Hemma saknar Alva.
Det här kommer bli långt känner jag.
I 21-tiden igår (måndag 29/8) kommer en sjuksköterska in till Alvas rum (när hon var ensam) å säger: ”du, det är nog ingen bra idé att du åker på permis imorrn, du ska nämligen fasta från midnatt”. Hon har tid på onsdag (imorgon) kl 8 på endoskopimott för gastro- och koloskopi. Infon ges bara verbalt, sa hon när jag ringde upp, på Alvas begäran, trots att jag tre gånger under dagen frågat om förberedelsepapper, som vi skulle fått hemskickade om hon inte legat inne och fått en tidigarelagd tid. Ingen sa något om att det inte gick att ordna fram de pappren eller att jag själv skulle göra det (vilket jag gjorde ca 23 igår).
Så, här på avdelningen är det 30-timmarsfasta, bara dricka klara drycker, istället för 24 timmar, som det står på endoskopimott:s papper. Det är tillräckligt illa att utstå vidriga undersökningar, så att vara mentalt beredd, trygg och välinformerad är ju rätt viktigt. Så man slipper göra om skiten. Hon var så himla otrevlig och i försvarsställning, la all skuld på Alva, sa ”jag sa åt henne att ringa på klockan om det var några oklarheter” och många fler otrevliga meningar som jag i nuläget är för trött och upprörd för att komma ihåg.
Pratade med Alva, bad henne ringa på klockan medan jag var kvar i luren, för att få ställa fler frågor, först och främst angående blodförtunnande som hon äter och varför hon inte skulle få äta lite frukost innan 8 idag. Nattsköterskan kom in, stod i dörröppningen och såg helt intetsägande ut, idiotförklarade Alva och hennes viktiga frågor, sa att hon inte hade tid att prata med mig utan hade en hel avdelning hon inte varit runt till. Hon sa att jag kunde ringa upp om en halvtimme. Det kunde jag inte, var så upprörd, utan ringde Hansa å bad honom ringa för att få ev svar. Han blev lika intetsägande bemött, typ ”så här gör vi på avdelningen”.
Jag kan räkna de gånger Alva blivit riktigt ledsen och gråtit tröstlöst på handens fem fingrar sen hon fick SLE, nu ville hon att jag skulle vara där å krama/trösta, hon ville bara hem och vill aldrig mer ligga på den här avdelningen. Hur det kändes i luren att höra kan jag inte beskriva än. Har inte varit så arg och maktlöst förtvivlad sen 2008, då vi blev utsatta för nattsköterskan Evil, som finns beskrivet i eget inlägg (därav rubriken).
Jag skrev ut förberedelsepappren runt midnatt och åkte hit till 6.45, för att försöka få klarhet i allt. Kan i skrivande stund bara säga; kaos, ursinne, skylla ifrån sig, försvarsställning och framför allt maktmissbruk. Jag fick prata med nattsköterskan som åter igen lät som en politiker, upprepande, inte lyssnande. ”Vi har inte de rutinerna här, kan inte ge ut papper om alla undersökningar (säg det innan då), det är inte som barnsjukhuset här, det blir inte bättre med vården, har bara gått bakåt under de 15 år jag jobbat här (med den inställningen till en patient… sluta), ni var ju på permis hela dan (2 timmar var hon hem)…”
Fick upprepa mina frågor 2-3 gånger utan att få direkta svar, mer än ”är det så viktigt för Alva att få äta ett ägg och en skiva vitt bröd, så går jag väl och hämtar det”. Seriöst? Noll empati och förståelse, noll. Jag sa nej, ville bara fråga eftersom det står ok i pappren jag själv letat upp.. Var som att prata med en vägg. Ingen ursäkt, ingen som helst förståelse, inget.. Hoppas Alva orkar berätta om den här kvällen-natten för ansvarig. Men det kanske är så här nu.. Som hon säger, Evil.
Låt det här dygnet gå fort för Alva, jag ber..
Efter ronden kl 9: nu får hon plötsligt äta den ovan beskrivna frukosten jag pratat om hela tiden, för det finns för många instruktioner för samma undersökning i deras Kvalitetshandbok. Därför visste de inte. Att bara ringa upp endoskopimott å fråga vad som gällde var tydligen inte ett alternativ.. Alva fick inte fram så mycket, men sa att hon kände sig idiotförklarad av de två sjuksköterskorna.
Jag fick precis innan ronden prata med en jättegullig sköterska från endoskopimott, dit jag ringde själv för att få klarhet. Hon blev ledsen för vår skull och frågade om hon skulle ringa upp avdelningen och berätta vad som gällde. Gav massa info, tröstade, förklarade. Som det ska vara.
Överläkaren var in igen och sa att hon fått en tid på gyn på torsdag, östrogenvärden tagna. Så blir väl troligen hemgång på fredag först.
Uppdatering kl 18: jag är hemma sen 16, som en zombie, sov 2-3 timmar inatt och måste vara pigg till morgondagen. Mår otroligt illa över det som hänt. Alva stackarn läser recept och tittar på gamla foton på mat, hon åt ju senast igår kväll. Hoppas hon klarar av den här pärsen. Det hade kunnat vara en 34-timmarspärs, om de bara ringt och frågat vad som gällde. Samma nattsköterska inatt..?? Och imorgon em skulle hon som gav den verbala (felaktiga) ”informationen” jobba igen. Man ska inte behöva känna sig rädd på ett sjukhus, inte för annat än eventuella undersökningar och dåligt mående?? Önskar det var över?
Tack för att ni kom en kvart, så Alva fick gosa med vovvarna ❤️ Dagens enda ljuspunkt❣
❤️?❤️?❤️?❤️?
Besök av överläkaren efter lunch. Permis ett par timmar. Kanske vädret som förstärker känslan av ilska, obehag och oro. Regn och grått.
Alva mår ganska bra, förhållandevis?? Inget morfin sen i fredags. Såklart vill hon ha svar/förklaringar. Inte bara jag.
Onsdag förmiddag blir minst sagt hektisk, två allt annat än trevliga undersökningar och direkt efter läkarbesök lung- och allergimottagningen. Tufft även för Alva. Idag sa hon att hon verkligen ville ha en port inopererad, mest för att hon känner sig så ”dålig” när hon är så svårstucken.
Hon vill att Kurt ska bli en vårdhund, så att han fick vara med henne på sjukan??
© 2025 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer