Grattis Kila, 5 månader idag
Syskonkärlek
Läkarbesöket på reuma igår; fortsätta 15 mg cortison till telefontid i augusti, avvakta Benlysta, eftersom njurskov är allvarligare än hudskov (och Cellcept skyddar mot njurskov, men går inte att kombinera med Benlysta). Öka Metoprolol till 1,5 tablett till kvällen pga ökad hjärtklappning. Viktigt att skydda soloskyddade områden! Avvakta med så mycket som möjligt annars, försöka läsa och återberätta, för att se hur minnet är (som hon upplever väldigt dåligt i perioder). Och trots problem med att vara svårstucken, krävs oftast 3 försök, så ställer hon såklart upp med ett par rör till forskning om Plaquenil/koncentration i kroppen – om olika, kan det krävas olika styrka
Kram från den trötta lupusmamman
Kategori: SLE (Sida 21 av 33)
Den fina titeln kom Alva på till mig igår, när jourläkaren på handkirurgen tyckte jag hade bra koll på anamnesen!
Blev anmälan till operation igen, men vi får höra med reuma först oxå, som vi ska till på torsdag.
Semester var det ja!
Angående magskoven, gått igenom bloggen och tror första inläggningen för magskov var i december 2015. Tre år sen i december alltså. ”Tiden”
Sen ett par år blivit svårt att hålla koll på alla symptom, mediciner och allt gällande SLE, men är ju inte så konstigt kanske, det blir 11 år i oktober. Borde gjort en sammanfattning årsvis istället med skov, inläggningar osv, för att ev se mönster eller bara hålla reda på allt, kunna gå tillbaka å kolla. Men det är ju kontrollbehovet som talar, det vet jag. Och är det nån diagnos som är svår att ha kontroll på så är det SLE. Går ju inte.
Fingret har nästan läkt ihop, så skönt??, men det finns ju fler kalcinoser och detta är ju något som kommer fortsätta, så kanske ändå bra att gå till jourläkartiden på handkirurgen på måndag, för ev framtida anvisningar. Men bra jobbat Alva??
Varför nässelutslag igen? Hela överkroppen utom ansikte. Är det ”bara” solutlöst eller vad? Ska kolla så det finns Betapred hemma nu, ifall att. 
Galet, före kl 10??
Kila-vakt medan matte är på provtagning?Bara en dag kvar att jobba, sen semester 3 veckor ???
Detta har vi fått inpräntat sen barnsjukhustiden, vikten av att justera cortison och cellgift i ett så tidigt skede som möjligt, för att begränsa omfattningen av förstörda organ (eller leder) och det är särskilt viktigt för just barn som har SLE. Alva läste på en SLE-sida någon som skrev att ”du som är så ung har all tid i världen på dig att bli frisk”, vilket ju tyvärr är långt ifrån hur det är i verkligheten. Det är synd när inte ens de som har SLE själva har kunskap om sjukdomen. Önskar så obeskrivligt mycket att det var så, men såna här forskningslänkar ger ändå hopp, i de flesta länder får man ju inte inkludera barn i studier, men det är viktigt att få kunskapen om skillnaderna för att få rätt behandling och uppföljning. https://lupusnewstoday.com/2018/06/08/researchers-find-more-reasons-treat-pediatric-lupus-early/?amp
Läget;. fingret är oförändrat sen senaste inlägg, men hon lägger om det fint själv tills hon får komma till handkirurgen (remiss skrevs samma dag handkirurgen rekommenderade vårdcentralen, från reuma). Uppdatering; fick kallelse idag till måndag 2 juli, till jourläkare. Blir lång tid att vänta med öppet sår…??I vissa lägen, som hos kroniskt sjuka, bör de lyssna mer på patienten… inte alltid patienten orkar hävda/förklara/kriga, åtminstone vill inte Alva till sjukan mer än i nödfall. Återstår mycket att önska i kontakten med vuxenvärlden – kronisk sjukdom.
Väntar fortfarande på gastroskopi och kapselnedläggning, hoppas det blir relativt snart. Vi skulle jättegärna ha semester och sommarledigt från sjukhuset … Även provtagning i övermorgon och läkarbesök i juli på reuma pga alla jäkla symptom.
Fina midsommartjejer???
Den fortsätter, som om inget hänt. Alva skulle ha tagit influensasprutan för en månad sen. Det har inte blivit av. Nu världens hosta, så då går det inte. Feber som vanligt var och varannan dag, men det hör ju till denna förbannade sjukdom.
Imorgon återbesök på handkirurgen, efter operationen 10 november. Vet inte ens hur jag ska klara av att följa med till sjukhuset.
På tisdag (lucia) magnetröntgen av tunntarm i Enköping, fortsatt utredning av magbekymren.
På onsdag möte med officianten inför begravningen.
Ställ in julen, jag ber. Förutom Alvas födelsedag❤️
Kan inte förstå, vill inte se världens bästa pappas/morfars namn i tidningen. #tackföralltstöd #pappa ❤️ #sålängeviminnsfinnsdu?
Idag är pappas dödsannons ute, där står inte ”tänk gärna på Cancerfonden”, utan SLE-forskning? Det var hans och vårt självklara val, med tanke på det stöd han varit för sitt barnbarn under drygt 9 år och att ovanliga diagnoser får en bråkdel av vad de större diagnoserna får till forskning. Om vi inte haft SLE så närvarande i vårt liv, hade det blivit vilken liten fond som helst, som bryr sig om kulturarbetare, flyktingar, djur eller natur. Han hade hjärtat på rätt ställe ❤️ Jag hade så gärna velat skona honom från all oro, vet att det är än värre för morföräldrar, de får ju dubbel sorg/börda. Vi vet inte hur vi ska klara oss utan honom, det gick så fort från besked till slut.
Reumatikerförbundet, Pg 900319-5, märk med SLE.
… mamma har fått sova nästan hela natten, tack gode gud att morfinplåstret hjälpte pappa att få lite ro. 
Magiskt i morse, när jag hämtat Zigge.
Idag blev pappa inskriven för vård i hemmet, enligt önskemål. Det var både pappas, mammas och mitt svåraste och sorgligaste möte någonsin, samtidigt som det kommer bli tryggare. Fantastisk personal, så mänskliga.
Beundrar Alvagumman som är så stark, trots svår smärta och diverse symptom.?? Psykiska påfrestningar, oro, sorg, stress är ju nummer ett för att förvärra hennes svåra SLE. Såg några inlägg som nästan fick mig att lämna SLE-sidan igen idag, en som bara ville höra om det fanns några med mild SLE (gissa om det är min å Alvas önskan oxå, sen 9 år tillbaka?) och de som är förtvivlade att inte ha fått SLE-diagnos (tro mig, svår SLE är inget man vill ha, bara för att snabbt få en diagnos). Hoppas mycket på nyligen upprättade riksföreningen SLE, så mer adekvat information finns för nydiagnosticerade om t ex vilka mediciner som finns att tillgå för just SLE. Även fakta och information/stöd till de med svår SLE, som är en illa förstådd minoritet.
Styrka?❤️
Briljant poet/musiker
Kärlek har vi och ger i överflöd av alla fall. Han är inte ensam, även om de ensamma timmarna på dygnet, för oss alla, är bortom ord ?
Alva har så ont överallt, svårt att gå. Så mycket förväntningar inför Horse show och jag kan inte ens tänka en dag framåt. Massor av nya prover imorgon för henne. Jag ska snart ringa och avboka pappas återbesök imorgon på onkologen hos ny läkare. Det är ingen mening. Ber till högre makter att hemsjukvården har tid snart. Ge oss alla krafter, allra helst mamma❤️
Zigge Stardust❤️
Världens bästa moster, kompis å extramamma, 14 år sen igår, saknar henne i princip dagligen.
Alva blev av med gipset igår, så nu lite mer rörlig, bara mjukt bandage. Hoppas sårläkningen fortsätter att gå lika bra som hittills.
Pratar med ”vården” otaliga gånger mellan blogginläggen, har nummer att ringa om pappa blir sämre i helgen, men stora resursbrister (=personal). Ingen vet hur länge vi kan få vänta på att sjukvårdsteamet ska komma. Har aldrig känt mig så besviken och frustrerad på vården. Att inte ens bli given en jävla chans att kämpa.. Han som är den bästa på just det! Just denna cancertyp svarar väldigt dåligt på andra behandlingar än cytostatika. Varför just den? Varför just han? Nu har jag ställt frågan tre-fyra gånger och fått samma svar, så det är ”bara” att acceptera.
Tar tillbaka allt gott jag sagt om att cancervården alla fall funkar, den är enligt både sköterskor, läkare och oss anhöriga minst lika eftersatt som vilken diagnos som helst. Pinsamt är vad det är. Stackars dom som inte har nån som kämpar, lyssnar och talar för den sjuke. Jag är stolt och priviligerad att få vara med och stötta båda två, om än det känns som inte tillräckligt…
Sover på min arm. Både Kurt och helst Zigge känner på sig att inget är som vanligt, de är lite oroliga och vill vara nära oss, som för att trösta, hela tiden❤️
Fredag och stundande helg, den femte eller sjätte värsta i mitt liv so far. Samtidigt som jag är tacksam för varje dag! Inget kommer någonsin att bli som förut, så är livet.? Köpte nya e.s.t symphony samt best of e.s.t till pappa igår, hoppas han orkar lyssna och skingra tankar en stund. Han åt även en nybakt lussebulle igår och en ost-lök-baconmuffins, varm å nybakad – det är livskvalitet på hög nivå samt att få höra tacksamheten flera gånger dagligen, jag känner mig verkligen uppskattad❤️
Senaste kommentarer