Den här ”gamla” är fortfarande det som finns skrivet om barn-SLE (pediatrisk lupus): Pediatrisk SLE = diagnos före 18 års ålder
Kategori: SLE (Sida 2 av 33)
Är så arg och orolig. Ingen mottagning eller läkare tar ansvar för helheten längre. Alla dessa mediciner, är det patienten som ska ta ansvar för att rätt mediciner ordineras? Uppföljning har i princip helt upphört, mediciner skrivs ut utan att biverkningar uppmärksammas, utan att kolla vad hon har, kontraindikationer osv. Kan inte tänka mig att en ung vuxen med en svår diagnos sedan barndomen får behandlas så här.
Orka, orka. Jag är på din sida forever and ever.
10 maj – internationella SLE-dagen.
Tema SLE i tidningen Bulletinen, nr 4, 2018 klicka på länken för att läsa☝🏻
Klicka för att se TV-inslag med Alva & Kila
Hopp, mod & förståelse till alla kämpar
En till studie att hålla tummen för.
Klicka på länken, så öppnas Hjärnfondens artikel om stipendiaten🧠
En hel månad sedan senaste inlägg. Det här året har postcovidsymptomen eskalerat för mig med värk och fortsatt orkeslöshet. Stackars Alva, som hon har det jämt.
Men, jag har blivit erbjuden och tackat ja till nytt jobb och jag fick vara med om den läskigaste, häftigaste, jobbigaste och den mest underbara tiden, när Kila fick sin första valpkull.
Vad gäller de dryga 15 åren med SLE, så har Alva det väldigt svårt med gamla och nya symptom, biverkningar, nya händelser som resulterat i än mer värk, bestående skador på hjärnan och fortsatt CNS-lupus. Vi kan bara fortsätta hoppas, att 2023 hittar en psykolog åtminstone.
Fridens, och GOTT NYTT ÅR!
Systemic lupus erythematosus in children and adolescents
SLE in the young – the importance of a transition clinic
Keep fighting, moms of lupus-warriors ♥️
Kan inte greppa att det är femton år vi levt med diagnosen extra allt. Det blir svårare med tiden. Jag har ingen insyn, trots att jag varit experten på sjukdomen och hur hon reagerar på den och mediciner sen dag ett. Men detta enbart för att hon blev myndig. Det har resulterat i många misstag och en så stor frustration och hjälplöshet.
Det har även fört oss längre ifrån varann (på ett sätt), då hon inte kan få samma hjälp av mig, när hon mår dåligt. Hon har haft skov i hjärnan sen flera år tillbaka, har förändringar synliga på magnetkameraundersökningar, psykiatriska diagnoser som är riktigt tuffa samt medicinlistan from hell, att administrera, få kontakt med vården själv med. När minnet och uthålligheten är obehagligt dåligt på henne. Det är dessutom mest telefonkontakter med vården, mycket sällan fysiska besök. Hjälplöst. Och psykosocialt att inte få/kunna försörja sig, vad gör inte det med en människa.
Jag är arg och nervös, och jag ser ingen ljusning på detta stora vårdproblem. Såklart tänker jag på när jag inte finns, när hon själv måste kämpa för att få vård. Det ska inte kännas såhär, att ha en livslång sjukdom. En diagnos med så mycket extra allt. Att ständigt bli ifrågasatt. Hon vill redan nu inte kontakta läkare, eftersom de hänvisar till vårdcentralen eller bokar telefonbesök. Har man SLE sen 15 år så är det tufft att behöva böna och be, förklara varför man behöver vård ibland, jag förstår att hon inte orkar. Det behövs en ”vårdapparat” som ser till helheten, en sjuk människa orkar inte.
Vaken sen 3, men nu måste jag ut med Kurtan och Kila, sen ska jag baka saffransvaniljbullar. Mycket senare.
För forskning om hjärnans sjukdomar: Hjärnfonden
Forskningen om depression och bipolaritet är gravt underfinansierad.
Jag läser och redigerar inlägget dagen efter, idag måndag. Bara slår mig hur jag upprepar mig angående just detta… Tyvärr blir det ju bara värre. Törs man ens hoppas att det ska bli bättre?
Studie: CAR-T-terapi mot SLE
59 sidors riktlinjer för behandling av SLE Systemisk Lupus Erytematosus
Det är lite för mycket som händer nu, får inte ihop allt än. Kämpen min!
Senaste kommentarer